ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
わたしに何かあったら、この子はどうなるの？
重度の障害がある子をもつお母さんの問いから物語はスタートしました。
知的&身体に重度の障害がある子どもの親亡き後について描かれたドキュメンタリー映画『普通に死ぬ〜いのちの自立〜』
お友だちにこの映画のことを聞いて、
私たち親子にとっても、まだ未知で未定な『親亡き後問題』。何かヒントになることがあるかも知れない！
そんな期待を胸に、上映されている映画館に出向きました。
CINEMA Chupki TABATA（シネマ・チュプキ・タバタ)目の不自由な人も、耳の不自由な人も、どんな人も一緒に映画を楽しめるユニバーサルシアター。
どんなに重い障害があっても、地域で普通に暮らす。
これは、映画全体のテーマの一つ。
現在、重度の障害がある方の生活の主な選択肢は、
・在宅
・施設、病院
施設、病院は今まで暮らしていた地域ではない場所に行くことが多そう。
家族がギリギリまで介護しながら暮らして、『何かあってから』慌てて子どもの行先を決める…
この現状は果たして健全なのだろうか。
映画で登場する、いろんな立場の方のセリフで印象的なものを記します。
親
・(自身の老いなど)いざ、介護無理だ…となってから探すのは遅い。
・入所を考えなかったのは、わたしの方が子離れ出来なかった。子どもと離れたくない。
・(お子さまが急逝された親御さん)
子どもの一生を見届けてから私たち死にたいね、と生きていたときは言っていたけど、死んでしまった今、私たちがいなくなってももっともっと長生きして欲しかった。笑顔ひとつで人を幸せにできる。すごいこと。
・(癌の治療のため子どもを施設に預けることになった親御さん)
癌の進行を遅らせるための治療。障害の子がいるから、やらねば。
きょうだい
・今までは手がかかる弟メインの生活だったけど、母の病気をきっかけにケアホームの選択肢がやっとでてきた。
これからはそれぞれの人生を考えてもいいのでは。弟には悪いけど。
障害の子が生きがいになって治療に向けての力がでてるのではないかと思う。
・課題に対して乗り越えるための前向きな議論をしたい、ダメな理由を並べるのではなく
・気が休まる場所が無かった。ずっと支えなきゃ。人のことを優先できるけど、幼少期から自分の気持ちが分からない。
きょうだいの集いで心の負担吐き出した。
障がい者が生きやすい世の中になれば、きょうだい児の悩みは解決する
支援者
・ケアホームをはじめて、生活に突っ込んだ感じ。(今まで親が担ってきた部分の大変さに改めて気づく)
・スタッフが入れ替わり立ち替わりになることで、子どもたちにとって本当に安らぎのある場所になるのか不安だが、様子をみたい
・法人の意向、『家族が担っていることはスタッフも担う』
・本人に聞かないで進路を決めるのは違う。重度の知的障害があったとしても、だれもが暮らせる地域創りをする
・一緒に暮らそう！って人がでてくればできる。今ある制度の枠の中にはめるだけではなく。
・入浴サービスなど、サービスをしっかり使う、そうでないと支援者側の人も育たない
・誰かを支援する、のではなく、心の震えをとりもどす、一緒に震えていく、共に生き合う。そっちが生きてる時間とこっちが生きてる時間が響き合う、そんな感じ。
ドクター
・NICUから出た家族は要求が高いから躊躇する在宅訪問のドクターは多い
・理解しているもの同士、チームとしてやっていけるなら重心の子でもいける。
資格を主張している人がでてくるとややこしくなる、そんな時、資格制度はいかがなものかと思うことがある
・訪問医が増えない(病院で座ってる方が楽？！)
他の懸念点として、
同性介助かつ、医療的ケアが必要な場合、看護師の資格をもってる人に限るとマンパワー不足。
3号研修(ヘルパーが痰吸引など)を積極的に実施する必要あり、などなど。
医療的ケアがある子の親は、3号研修いらないくらい現場力を兼ね備えてるので、上手くスキルをお仕事として活用できる仕組みないかなぁ。
あと、映画を観ている間、
これは活用したい！と思ったアイディアは、
・地域のインフラを使う
通所の送迎などは阪神タクシーと契約。
タクシー代は自治体が負担。
・マンションを別の方とシェアして暮らしている(重度訪問介護)
・在宅医療(訪問医療制度)と連携
・拠点型グループホーム
かな。
病院はケアの面で安心な反面、社会から分断されてしまう感じがするし、
地域で暮らせて、仲間がいて、帰る場所がある、愛を感じる場所があるといいな。
マコが好きなもの食べて、
たくさん笑って過ごせる環境を
用意したい。
今回の映画で学んだ要素を元に、
オンラインサロンの仲間たちとこれから考えます！
重度の障害がある子の親対象オンラインサロン
🕊LIVE MY LIFE🕊
※一期生の募集は〆切ました。次回は8月を予定しています。