ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
HAPPY BIRTHDAY, MACO❤️
↑バースデーガール マコ12歳。
彼女なりのポーズをとっている（笑）
2010年3月12日生まれのマコ。
心に真っ直ぐに生きてほしい✨
と願い、
真心(まこ)
と命名しました❤️
その後、
生後9ヶ月で『福山型先天性筋ジストロフィー』だと分かり、
とーーーーっても落ち込みました、
マコ以外の家族が（笑）
2歳のマコ。
Facebook2012年の投稿より。
3歳のマコ。
ローソクふぅ〜🕯を
はじめて成功した！
4歳のマコ。
Facebook2014年の投稿より。
本当に「あった」しか言わなくて、
この子は一生話さないんじゃないかと
思ってた。
6歳のマコ。
マコのバースデープレゼントは、
大体ディズニー（笑）
ご覧の通り、どの歳のマコを切り取っても、
ニコニコしてる😊
幸せそうで、何より❤️
さて、12歳のバースデーは何しようか。
バースデー当日は、パパはお仕事なので、
次の日にディズニーシーに行く予定。
とはいえ、当日も何をしたいかマコのリクエストを聞いたところ、
電動車椅子で近くのショッピングモールに行きたいとのこと。
何が食べたいものある？と聞いたら、
アイスー！
サーティーワンでゲット！
たこ焼きゲット！
※正確にはマコはタコは食べられないので、タコなし焼き（笑）
タコは私がしれっと食べるw
にゅーにゅー、くーだーさい！
(スタバのキッズミルクください)
〆のキッズミルク(HOT)
お約束の白ひげ（笑）
てな感じで、のらりくらりと過ごしました♪
明日が本番だーー！
マコがどーしても、
あーちゃんいっしょにいくー！
(あーちゃんとはわたしの姉のこと)
というので、
あーちゃんにもお付き合いいただきます（笑）
マコの頭上にいるのが、
あーちゃん。
あーちゃんにはマコが生まれてからとーってもお世話になっています。
マコが緊急入院のとき急遽長女を預かってくれたり、
わたしが仕事で子どもたちの預け先がないとき、預かってくれたり。
頼りになりすぎるので、あーちゃんの家の近くに戸建を買って引っ越したくらい（笑）
子どもたちが幼少期、あーちゃんに預けると必ず一発芸を覚えてきたなぁ（笑）
日本語を数えるくらいしか話さないマコなのに、
と言ったときは爆笑したと共にマコの語彙力の可能性を再認識した🤣
そんなあーちゃんと、(どんなあーちゃんw)
ソアリンに乗るのがマコのリクエストなので、
お空を飛んできまーーす✨
そして、
マコがずっと心地よく暮らせる環境を真剣に探すため、
わたしの人生をもっとまじめに楽しむため、
重度障害児者の親が、
ハッピーな子離れ&自分の人生を愉しむための
オンラインサロン
LIVE MY LIFE
をはじめます！
ロゴはこんな感じ❤️
鳥かごは固定観念や勝手な決めつけをイメージ。
鳥は自分自身を象徴している。
鳥かごの扉がオープンなのは、
いつでも自分次第でどこにだって飛び立てる！というメッセージ。
LIVE MY LIFE ( 自分の人生を生きる)
今月中に仲間募集はじめます。
最初は、vol.0として10-15名くらい募集して、
オンラインサロンのコンテンツ、年間スケジュールなどを一緒に組み立てるところから、やりたいな。
興味ある方、優先的にご案内するのでメッセージください！
さて、明日はディズニーDAYだし、寝る準備をしよう❤️