ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!

このブログでは、

◆障害がある子が生まれても誰も絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする

ために、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!

また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、

『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』

とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。




長女が昨夜ボソっと、




  マコちゃんの叫び声聞かない生活って穏やかでいいね。




現在、レスパイト入院中のマコ。




▼レスパイトについての記事はこちら💁‍♀️




夜通し起こされることなく寝れて、




マコにアレコレこき遣われずに過ごす日々、




最&高❤️




長女も自分のペースで生活ができて、




  マコちゃん、次のレスパイトいつ?



もう次の穏やかな生活が待ち遠しいもよう(笑)




一昨日、自宅にて長女と2人で各々の時間を過ごし、



夜遅くにパパが帰ってきて、2人で、




  おかえりー!



と言って、3人それぞれの過ごし方をして…




となんてことない時間だったのだけど、




長女が、




  一般家庭って、こんな感じなのかな



といってた。




障害児がいない家庭 = 一般家庭、




という長女なりの定義があるみたい(笑)




少なくとも、マコがいる我が家は" 特殊 "だと思っているのかな。




たしかに、マコのキャラは強烈だからなw




病気に伴うアレコレで、長女がマコに合わせてきたこと、たくさんある。




長女が2歳の時マコが産まれて、間も無く難病が分かり、急な入院が増え、その度に長女はどこかに預けられて。




どこかに出かける時も、行動プランはマコが中心になりがち。




長女が感じてきたこと、たくさんあると思う。




彼女もそれなりに対処しながら生きているわけで。




子育て、産後ケアなどで聞く、




ミルクピッチャー理論




きょうだい児にも当てはまる。






↑イラストは下記のサイトから引用してます。





ミルクピッチャーが、きょうだいさん(長女)。




コップが、障害があるきょうだい(マコ)。




長女が満たされている状態でいるために、親である私にできることは何か。




幼少期からやってることは、



① 話を聞く

② スキンシップを求めてきたら、いつでもウェルカム 

③ トゲトゲした言葉も吐き出させる

④ ワクワクすること、楽しいことは何か聞く

⑤ やりたい!ということは応援📣

⑥ 毎日、「愛してる」と言葉で伝える




②は、お年頃になったら、あくまで長女の気分次第です。こちら都合でスキンシップをとるとウザがられますw



③については、長女もマコに対してイライラしたり、毒を吐きたいときがあり、



  マコちゃんなんて産まれてこなければよかったのに!!


なーんて言い放つことも過去にありました。

が、吐き出せることはいいことなのです。

そして、受け止めるこちらが、言葉通りに受け取らず、『本心は何を伝えたいのかな』と翻訳すればいいのです。


▼参考記事





最近、長女とのふとした会話で、





  この家に生まれてよかった❤️幸せ❤️



といっていて、嬉しかったなぁ。




「姉バカだ、わたし❤️」

と長女が言うくらい、

マコを可愛がっている。





マコが帰宅したら、きっと長女はマコとムツゴロウ並みのスキンシップをとるのだろう(笑)












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