ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
私は、長女にマコの疾患について、
事実を伝えるようにしています。
きっかけは、
長女とマコは2歳差で、同じ保育園に通うことがあり、
長女のお友だちの、
なんでマコちゃん歩かないの？
なんで(赤ちゃんじゃないのに)抱っこなの？
など、幼少期特有のなんでなんでという関心が長女に向いた時、
ちゃんと答えられるように事実を伝えた方がいいな、と思ったから。
あと、長女も私たち親と同じ、マコの家族で一緒に生活している大事なメンバーなので、マコの疾患や状態を情報として知っておいた方がいいよなーと率直に思うから。
昨日も、病院受診、しかもただの受診ではなく、検査結果を聞きにいくということを伝えていたので、結果を伝えました。
今までノープロブレムだった心臓機能、この前の検査で数値良くなくて、新たにお薬飲むことになった。
あんなに元気なのに、心臓が少しずつ弱ってきてるんだねー…
え、それってすぐ死んじゃうやつ？
すぐ死ぬって（笑）
いや、緩やかな悪化みたいだから全然大丈夫。すぐ死ぬ感じじゃないよ。
いつも、めちゃくちゃ騒いで元気なのにねw
ホントw
マコちゃんと同じ疾患あるあるなんだけど、自分の思い通りにならないと無限に騒ぎ続ける体力はどこかに温存されてるみたい（笑）
こんな会話をお洗濯物を取り込みながらしました（笑）
この会話のあと、長女がマコに対していつもより優しかったのは気のせいなのかな。
そして、その日の夜。
パパがお仕事の日は、ワンオペなので、マコのお風呂もせっせと私一人でやるのだけど、
一緒にお風呂に入り、先にマコを全部洗って、お風呂の蓋を閉めて、蓋の上にバスタオルを敷いてマコをゴロンとさせてる間に、私の髪などを洗う、というのが私のやり方です。
※ワンオペの試行錯誤で生み出したやり方&個人の責任でやっていて、お風呂の蓋の上にゴロンさせるのは推奨してませんので悪しからず。
だいたい、ゴロンさせてるうちにマコが寝てしまい、私は先に身体を拭いて化粧水をささっとやってからマコをリビングに連れて行くのだけど、
続けてお風呂に入ろうとして蓋の上にゴロンしてるマコを見て長女が一言、
弱ってるときのヴォルデモートみたいwww
とハリーポッターネタを出してきたので、弱ってるときのヴォルデモートを知らない私は、
え、それあとでLINEに画像送っておいて！
とお願いして、送られてきた画像がこちら💁♀️
www
確かに、真っ裸のガリガリなマコがお風呂の蓋にゴロンしてるとき、こんな感じだわ（笑）
てか、この画像夢に出てきそうだし、なんだか、ジワるものがある…（笑）
こんな感じで、どこまでもFLATな長女、らぶ❤️
障害児者が家族にいると、心優しいきょうだいに育つ的な美化されたイメージが世の中にあるみたいですが、我が家では、FLATに接する自然な優しさが育ってます（笑）