ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
今朝、お友だちのSNS投稿で知ったニュース。
重度の障害がある息子(17歳)を介護疲れで殺めてしまう、という胸が苦しくなる内容。
亡くなった息子さん、心からご冥福をお祈りします
お母さん、辛かったよね…苦しかったよね…
そして、これからもずっと苦しい思いをするであろう現状に思いを馳せるけれど、私の想像力ではお母さんの気持ちがどれだけのものか到底追いつかない。
ただ、一つ言えるのは、
障害児者は親、家族が育てる、一生お世話するのが当たり前
という深く根付いた世の中の価値観が招いた惨劇だと思う。
国として、自治体として、
親が育てるのがベストではない時もある。
子どもの状態、親の状態次第で、他の人(施設など)と過ごした方がお互いの人生においていい場合もある。
子どもの人生と親の人生、家族の人生、全て大事。
という前提で、
親以外の受け皿が世の中にあれば…。
そして、親側も、
子どもには子どもの人生。
親には親の人生がある。
しっかり愛情を注いだ子育て期間を終えたら、親離れ、子離れを迎える選択肢がでてくるのは自然なこと。
と、大切な子どもを腕の中にいつまでも留めておくのではなく、社会の一員として世に送り出すマインドセットをすることも必要なのだと思う。
頑なに我が子を腕の中に留めてしまうには、それまでの過程がそうさせている背景があるのだけども。
(特に母親に全ての負担がいくことが多い。早い段階で他の人の介入がないと、他人に任せることに対して不安や不信が生まれがち)
障害児者の親には高度なコミュニケーション能力が求められる
自身の日々のSOSも、子どもが幸せに暮らすための基盤作り(療育、教育、娯楽、卒後の居場所など)も、全て親次第。
サービス利用や、利用している事業所との関係性、将来のための情報収集など、全て親次第。
コミュニケーション力がないと、
情報が手に入らない
↓
生活する上で環境改善ができない
↓
状況が苦しいまま、SOS出せずさらに環境が悪化する
↓
孤立して、誰も介入できなくなる
負のスパイラル。
環境改善と一言でいっても、
何に困って、どんな手助けが必要で、など
具体的に言語化して伝えないといけないので、
これまた、コミュニケーション能力が問われる訳です。
コミュニケーションが苦手な人はどうする？！
能力あげるために学べばいい？
障害児者の親はみな、コミュニケーション力に長けているべきだ、という前提でモノゴトが成り立っているのがおかしいと思うのです。
私はたまたま、マコが産まれる前から仕事で接客業をしていたり、その他心理学を学ぶなどしてコミュニケーションについて密に取り組んできた。
だから、マコのための環境改善に取り組むのにスムーズにできる方なのかも知れない。
他にも、なんとか上手くやっているな、と思う障害児者のご家族は、だいたい、
コミュニケーション力がある。
じゃあ、コミュ力が必要な方はどうすればいいのか？！
一言で『障害児者』と言っても多種多様なので、
ここからは、『重症心身障害児者』の方とそのご家族の顔を思い浮かべながら書いていきたいと思います。
(マコと私もご多分にもれず…)
個人レベルでできることは何だろう？
✔︎コミュニティや学校などの繋がりで助けが必要な親御さんに出逢ったら、話を聞くことから始める
✔︎第三者のヘルプが解決するコトなら、サービスや信頼できる事業所など自分が把握する情報を紹介する
✔︎SNSなどで、『他人を頼っていいんだよ。』(レスパイトなど)と言うメッセージを込めて、自分が利用しているサービスを発信する
ピアサポート、というのだろうか。
同じ境遇の家族同士で支え合うことができる時もある。
ただ、出逢えないことには、サポートできない…
国や自治体でできることは何だろう？
※ゼロベースのアイディアを書きます
✔︎障害者手帳を所持した瞬間から、専属の相談支援専門員がつくシステムをつくる。その専門員はバディとして、可能な限りずっと担当し続ける。
(産後ケアだと、ネウボラみたいなイメージ)
ちなみに、私が住む地域では親が自ら探さないといけない。発達センターや周りに聞いても人材不足なのか見つからず、未だに娘のことを相談できる相談支援専門員がいない現状。市内の施設のリストをいただいたので、上から順に電話をかけて相談支援専門員を探す作業をしなきゃいけないのってどうなんだろう。
障害福祉関連の全ての情報は、親が取りに行かないといけないシステムが負担。
✔︎新生児が1,3ヶ月健診をやるように、障害児者も定期的にどこかでお泊まり/日中預かりを導入して、親子の心身共に健康状態を確認するシステムをつくる
✔︎18歳(新成人年齢)になったら、障害児者は親元を離れて暮らすことを前提にした土俵をつくる。
施設、病院だけでなく、空き家を利用してシェアハウス的な暮らし方、一人暮らしができる環境サポートなど。
もちろん、引き続き家族と住みたい方はそのまま。
✔︎ 18歳以降は親なき後のことを備えた環境つくりを全力でサポートすることを前提として、家以外の慣れない環境、家族以外の方々との生活を週1でも実施するようにする。
社会にできることは何だろう？！
※アイディアベースです
✔︎卒後(18歳以降)の居場所、日中過ごせる生活介護や親元を離れて暮らす施設、シェアハウス、など企業や民間団体が知恵を絞り、現状のカタチに留まらない新たなスキームをつくる。
例えば、Share金沢のようなタウン構想。
Share金沢［シェア金沢］「Share金沢」をつくるのは私たちです。人と人が「幸せ」になる街をともにつくります。かつての良き地域コミュニティを再生させます。「Share金沢」は、子どもから大学生、そして高齢者まで、 世代や障害の有り無しを超えて、いろんな人が共に暮らす街。いろんな人とのつながりを大切にしながら、主体性をもって地域社会づくりに参加する街です。
share-kanazawa.com
例えば、同じく重心の子どもがいるお母さん(お友だち)が東京都に無いのでは？！と言われている重症心身障害児の卒後(18歳以降)の居場所を創ろうとしているのだけど、当事者親が創らなくてもいいようにしたい。
▼クラファンに挑戦中！ぜひ、応援してください！
✔︎空き家を保持している方は、格安で場所提供する
✔︎障害福祉関連の建物建設に対して最初から反対運動をしないで、どんな施設で何故必要で、どんな方たちが必要としているか、地域にとってどんなプラスがあるか加味して検討する
もし、このブログを読んでくださった方で、
①個人
②国、自治体
③社会
それぞれの視点で、冒頭でお伝えしたニュースのような悲劇を繰り返さないようにどんなことができるか、アイディア・ご意見がある方、ぜひ、教えてください！！
私がマコを殺める日がこないよう、
積極的にたくさんの方々に協力を
お願いしていくことを心に決めました。
