ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です。
2010月9月27日
ある日突然、私は障害児の親になった
娘マコの疾患は、先天性なので、
厳密に言うと、お腹の中にいたときから、
『障害児』だったのだけどね。
生後6ヶ月の時に、精密検査を受けて、
9.27
誕生日でもないのに覚えてる。
精密検査で『筋ジストロフィーの疑い』と言われた日。
青天の霹靂とはこーゆーことなのか。
筋ジストロフィーの疑い
と診断されたのが、2010年9月27日。
それまで描いていた、
「あれやりたい！これやりたい！」
といった私の人生設計がガラガラと崩れる音がしたな。
乳幼児期の頻繁な入院付き添いは、体調不良の度に突然やってくるし、
治療法はないけれど、定期受診や、身体の機能向上&良好に保つためのリハビリ(理学療法、作業療法、言語療法)は、当たり前のように平日の日中に多い時は週3くらいで予定が入るし、
とてもじゃないけれど、組織で働くのは厳しい。
自分のやりたいことを、後回しどころか記憶の彼方に押し殺さないと、目の前のことでいっぱいいっぱい。
子育て期間中は、子ども中心の生活になりがちなのは想定内だけど、
どこまでが子育てで、
どこからが介護なのか、
障害児者の親には、子どもの一生を丸投げされている感がある。
これがずっと、続くのか…
そう考えると正直やってらんない、と思う。
細々ある課題の中でも、
医療的ケアが必要な子どもの付き添いで、毎日学校で過ごす親がいる
ということをご存知だろうか？
『透明人間 -Invisible Mom-』
山本美里さんの写真展
息子は生まれた翌日には、
「医療的ケア児」になっていた。
あの日誰かが教えてくれただろうか、
今日から彼は「医療的ケア児」になりますと。
この問題を、国も把握していて、
改善に向けた動きはあって、実際改善されてきつつあるのは希望だと思う。
まだまだ解決はしていないけど、
普通に考えて、
『ちょっとそれ、おかしくない？！』
ということが、まだまだある。
医療的ケアがある子どもの学校の授業/行事には親が四六時中付き添う必要がある他、
医療的ケアが必要だと学校の登下校のバスに乗れないなど。
(東京都では取組が開始しているが、看護師不足が原因で子ども単独登校が叶わないことが多々あるとのこと)
毎朝、支援学校のエレベーターで写真を撮り続ける山本さん。
これが何を意味してるかって？
この写真を撮らなくなる日がくるのは、
果たして
バス通学が叶う日なのか、
最後まで叶わず
学校を卒業する日なのか…
いつになったら、親による学校送迎がなくなるのだろう。
▼山本さんの写真展は11/26-28まで
今日、山本さんの写真展に行って、
ふと思い出した感覚がある。
ある日突然、私は障害児の親になった
病気や障害がある子ども中心の生活が世の中の正義で、
自分(親)の人生のことなんか、誰も気にも留めない世界がそこにはあって…。
私自身が人生をしっかりデザインしなければ、
私は透明人間になってしまうのでは…という感覚。
山本さんは、
ちょっとの皮肉とユーモアを交えた文章&写真で、
内なる叫びを表現していた。
常々思う、
障害児者の親の人権、とは。
人生を思い描き、デザインしたように生きるために、
障害児の親であるわたしは、
自由を求めてユーモアを大切にしながら、
ひとつひとつの課題を攻略していこうと思う。
だいたい、
『障害』ってその人が所有するのではなく、
社会側にある課題が『障害』になっているのだから。
そして、
人権を主張する前に、
個の確立(自分がどうしたいか)が必要なのかもな。
いつも戻ってくるな、この問いに…