ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！
実は、マコのことがドキュメンタリー映画になっています。
ご縁で映画監督の蛯原やすゆきさん(以下、えびちゃん)と繋がり、
2013年、加藤家を中心に撮影したドキュメンタリー映画が完成しました。
もう8年も経つのかー！！
タイトルは、
えがおのローソク
▼YouTubeで限定公開中！
観ていただければ、なぜこのタイトルになったかお分かりいただけると思います。
既にサムネ画像がヒント満載ですね（笑）
ちなみに、このタイトルがつく前は、
加藤家の挑戦
というタイトルを予定していたらしいw
よかった、タイトルが変更になって。
でね、このドキュメンタリー映画である名言が出ました。
動けないなら、僕がマコの手足になればいい。
by 悠太(マコパパ)
↑話しやすい雰囲気を出すため、一杯飲みながら居酒屋で撮影したらしく、薄暗いw
動画は60分の尺で、40:30頃このシーンが出てきます。
この発言を聞いた視聴者の方々はパパを絶賛✨
パパの株は急上昇🔝💕
わたしも、
「カッコいいこと言ってくれるじゃないか！」
と思いました。
パパは「僕がマコの手足になろう！」と気持ちを切り替えることで、前を向けるようになったのだとか。
が、
わたしはマコの手足になんぞ、ならないからね！
と思ってました（笑）
だって、マコの奴隷になるなんてまっぴら！
ただでさえ、アゴや小指で人をシモベのようにこき使う気質なのにw
※これは、マコの疾患(福山型先天性筋ジストロフィー、通称:ふくやまっこ)の家族LINEで度々話題になるほど、ふくやまっこあるあるなのです。
だいたい、成長と共に重くなるし、
無理ーーーーーー！！！
なので、マコから
ちっち！(トイレ)
のむー！(喉渇いた)
あっち いく！(移動したい)
だっこ！(甘え or 移動希望)
と指令が出るたびに、
マコの手足(マコパパ)、よろしく！
とパパに振ってます❤️（笑）
ドキュメンタリー映画を観た長女もパパのこの発言を聞いてから、
おーい、マコの手足ーー！！！
とパパに介助の役割を振るように（笑）
パパが不在のときは、わたしがやりますけども。
そんなこんなで月日は流れ、
マコ11歳、体重18kg、身長125cm。
お、重い…。
まだまだ軽い、小さい！と思ったそこのあなた！
日々の介助、代わってくれー！！
床からの抱き抱え、
車への移乗、
おむつ替えのおしりを持ち上げる動作、
移動時の抱っこ…
全てにおいて気合いと根性が必要なのです。
よっこらしょ！！
って自然と口から出るんだもの（笑）
最近は、ついにパパも悲鳴をあげるように…。
体重たぶん60kg後半、身長180cmのパパがキツいんだもの、
体重45kg、身長158cmの私はもっと負担を感じてるってば。
そして、ついに、パパの口から、
マコの手足になる発言を撤回します！
と撤回宣言が出ましたw
うん、いいと思う。
マコの手足になるのは、車椅子、電動車椅子などの機器がベストだと思ってる。
自分の介助を自分でできるロボットの開発と普及が早く展開されることを願う。
▼先日登壇したイベントで、オリィ研究所の吉藤さんが希望あふれることを発表してたので、ぜひチェキラ✨
日本では、
18歳以降(高校卒業後)の知的と身体ダブルで障害がある"重症心身障害者"は当然のように、引き続き家族が一緒に暮らし介助をする
という風潮が強い。
障害者の家族には、
子離れ、親離れって概念をもってはいけないのか？
けどね、子どもはいい感じに大きくなるし、
親は衰退していく一方…
70歳近くの高齢者が、40kg以上ある40歳くらいの子どもを抱きかかえて介助するケースが、
ウジャウジャ。
もっと早くグループホームや障害者施設に入ればいいのに、と思うけど、
①自分の子どもだから、自分で面倒みたい
と願う方もいれば、
②入れる施設がない
と泣く泣く介助してるケースも。
①は本人たちの選択だから、いいと思う。
②は…問題でしょ。
2022年4月には、成人年齢が18歳になる訳だけど、
障害者も成人として尊重してほしい。
親離れするサポート、必要だよ。
先日、スウェーデン在住(20年)、特別支援学校に13年勤める日本人女性とオンラインでお話をする機会があったのだけど、
18歳(成人)で親離れする
という文化があるらしい。
それは障害の有無に関わらず。
だから、18歳までに親元離れて生活するための選択肢が用意されてるし、親も積極的に準備をする訳だ。
長くなりそうなので、このことはまた別の機会に。
さーて！
来年から中学生のマコさん。
支援学校に通う間(18歳まで)は猶予があるが、
そろそろ18歳以降の課題解決に取り組まないと！！
つづく…