ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！
マコが高校卒業したら、
一人暮らしさせようかな
そう考えてます。
まだ11歳、小学6年なのに、
卒業後の心配をしなきゃいけないこの現状に、
ため息でちゃうけどもw
朝目覚めて自分で起き上がれない、
着替え、食事、歯磨き、移動…
ぜーんぶの日常動作で人の助けを必要とする
重症心身障害児(者)
※重度の肢体不自由と重度の知的障害が重複していること
と呼ばれる我が子だけども。
きっかけは、2つ。
その1。
デンマークでガツン
2017年にデンマークへ行ったのだけど、
そのとき、
脳の筋ジストロフィーの疾患があるヤコブくんの家に遊びに行きました。
▼滞在中の詳細はこちら💁♀️
親元離れて暮らしてすごいね…
と私が驚きながらポツリ話したら、
え、18歳過ぎたら親元離れるの当然じゃない？！
と逆にビックリされた（笑）
その反応に、私もビックリ返し！（笑）
というか、
鈍器で後頭部をズーンと殴られたような、
昔お笑い番組でよく見たタライが上から不意に落ちてきた感じ。
ガツン
「あ…私またマコを障害児としてみてた…」
↑これ、気をつけないと無意識にやってしまう。
世の中の器や、価値観に流されて、
マコ個人ではなく、『いわゆる障害児』としてみてしまう。
ずーっと親と一緒に暮らす。
もしくは、
然るべきタイミングでグループホームなどの施設に入所か病院で暮らす。
(空きが出てラッキー、もしくは親が死んだとき)
これが、重症心身障害児者に当てはめられる一般的な選択肢。
一人暮らしの『ひ』の字も頭に浮かばなかった…。
ヤコブくんは、学生時代からのお友だちがヘルパーになったこともあり、ヘルパーさんに交代で介助してもらいながら親元離れて生活してる。
ヘルパー代は自治体が出しているらしい。
というか、
親が、子どもは離れて当然
と思っているマインド、文化は日本ではレアだと思った。
これを機に、
マコの親離れ大作戦がスタートした。
きっかけその②。
バナナかよ🍌
マコとは別の型の筋ジストロフィーの鹿野さんの実話。
知的障害はない方なので、
言葉巧みに表現してくれている。
映画の中のセリフでグッときたのは、こちら。
『障害者の世話は家族が看る、というこの国の常識にささやかながら抵抗してるわけよ』
『俺が甘えたら、親は看病しかしなくなる。親には親の人生がある。』
『病院に閉じ込められたままじゃ、俺は俺じゃなくなる。このまま天井の穴を数えて終わるのはイヤなんだよ。
あんたたち(主治医)だって仕事が終わったら家に帰るじゃないか。俺だって帰りたい。』
※大事なことなので2回言ってます
もちろん、子どもにも子どもの人生があるわけで。
この権利が見事に侵害されてるなーと思うことが多々ある。
だから、
あなたの子どもは障害児です。
親であるあなたが生涯、いかなるときも、雨の日も風の日も、面倒みなさいね。
という節目がない子育てではなく、
子どもには子どもの人生、
親には親の人生があるから、
子育ての期間はしっかり愛情注いで、
親離れできるようにしよう！
という節目がある『普通の子育て』ができるように、
親である私のマインドを変えていかないといけないと思う。
じゃないと、
いつまで経っても、
障害児者の親御さんは、
障害児者の親✝️
という見えないけどめちゃくちゃ重くて大きな十字架を背負って生き続けることになる。
わたしは、その十字架を…
背負い投げだー！！
