ブログを訪れてくださり、ありがとうございます!

このブログでは、

◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする

ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます!

また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、

『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん!』

とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です!



マコの疾患である、



福山型先天性筋ジストロフィー




の特徴の一つに、


舌の肥大化👅


といって、



舌が太っちょになる傾向があるらしいのだけど、



マコもなんとなーくそれなのかな?と思うように。



まぁ、口の中で動きが鈍くなるだろうから、



嚥下の心配がでてきたり、もろもろデメリットもあるのだけど、



なんだか、肥大化した成果物なのか、



最近、マコがボイパっぽいことをし始めた(笑)
※ボイスパーカッション







  ボンっ ボンっ



ベース音みたいな、



ドラムの足の音みたいな、



面白い音。



豚っ鼻音🐽とか、麺をすする音🍜もやってますが(笑)



舌打ちとも違う、絶妙な音。



真似できないやつw





そーいえば、

 


マコが3歳くらいのころ、




斜視なのかな…と心配になり主治医に相談したところ、



斜視、ではないですね。

マコちゃん、目で遊んでるんですよ^_^

肢体不自由の子は、オモチャをとりにいったりできないけど、自分の身体で遊ぶことがあります。

だから、マコちゃんも目を寄せることで視界が変わって面白い!と思ってるのかも知れませんね^_^





  なーるほど!!!💡




と、めちゃくちゃ目から鱗でした❤️




それから、マコに着目してみると、




↑じぃじに抱っこされながら、襟の端をじーーーっと見て『寄り目の自主練』をしてたり(笑)




↑取材中に、遠くで見守ってくれているじぃじに向かって『ウィンク』の練習をしてたり(笑)



足の股関節をコキコキ鳴らして遊んだり…



自分の身体でめちゃくちゃ遊んでる!!(笑)




本当に遊びに貪欲❤️(笑)




マコは三三七拍子が好きなようで、




舌打ち、股関節、なんでもリズムを打つのが上手。




自分の持って生まれたものだけで遊べるなんて、


 

遊びの天才だわー!!!




↑床にゴロゴロさせてたら、コップのふちこさんを鼻に突っ込んで遊んでたw








わたしのオススメ&愛用商品を勝手に紹介!!