ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！
▼胃にピアス。シリーズはこちらをご覧ください💁♀️
vol.6で、
THE END
のつもりでしたが、
・マコ入院中の家族の生活のこと
・周りのみなさまのケア
・退院後の胃ろうがある生活のこと
を記しておーわりにしようと思います！
まずは、
マコ入院中の家族の生活について
マコが約2週間入院したのは2019年の夏。
当時小学生6年生だった長女は、夏休み中。
いや、正確には学校に行っていない長女は夏休みも何もないのだけど（笑）
親は交代で付き添い入院をする必要があったので、
長女は長い時間自宅でお留守番か、
私の実家にお世話になっていました。
私も夫もボチボチお仕事があり、
↑こんなイベントもあったな（笑）
イベント終わりに病院へ直行！w
長女、仕事、マコ付き添い、
夫とパズルのようなスケジュール組み立てをしたっけな。
とかいって、長女の理解力には頭が下がる。
長女は2歳のとき妹マコが生まれ、
その妹が難病持ちということで、
急に入院する事態が頻繁にあり、
突如、親と離れて自宅以外の家族の家で過ごす…
という環境にいつの間にか慣れっこになっていて。
そのせいか、
自分が置かれる環境の心地よさに敏感に反応する能力が備わった気がする。
順応性も大事かもだけど、
ある程度自分の意思表示ができるようになったら、
わたしはこう過ごしたい
と伝えてくれるように。
きょうだい児って、断片的にみたら
障害があるきょうだいのために我慢していて、
かわいそう
って思われるときもあるけれど、
置かれた環境でその子なりに経験値を増やしていて、
その経験がその子の能力になっていることもあると思うのです。
長女の場合は、
・周りを気遣う能力
・自分の心地よさを知る能力
・置かれた環境をいち早く察知する能力
・イマジネーションが豊か
などなど。
私たち親は長女の存在に毎日助けられていて、
生きていてくれるだけで幸せ！
愛してる❤️
毎日ギューする度に伝えてます。
先日、長女がボソっと、
わたし、前世でどんだけいいことしたんだろ。
こんな可愛がってくれる親の元にくるなんて（笑）
と、言ってた（笑）
私たちの愛情が伝わっているようでよかった❤️w
周りのみなさまのケア
私の父、母はもちろん、
姉のあーちゃんも私が仕事のときに付き添い代わってくれました。
昔っからあーちゃん緊急入院のときに長女を預かってもらったり、
マコを預かってもらったり、
だいぶお世話になりまくりなのだけど、
マコを預かってもらう度に、
マコが何かしらの芸を覚えて帰ってくる（笑）
最低限の語彙しか発語しないマコなのに、
ビール🍺のアイコンを指差すと、
きんむぎ(金麦)
と言うようにしたり（笑）
今回は、
両手を使わずポテコを食べる技
日常生活で1ミリも役に立たない芸ばかりだけど、
マコが習得した貴重な特技たち（笑）
あとね、
とても素敵なプレゼントもいただきました❤️
↑ディズニー大好きなことを知ってくれていたお友だちが、
↑胃ろう説明キットを贈ってくれました❤️
ミッキーの胃にピアスw
マコのお腹と同じ状態のミッキーで、
胃ろうについて説明するので、
マコも面白がって聞いてくれて、
" 胃ろうごっこ "をしながら胃ろうについての知識を一緒に育める❤️
リアルにミッキーも実年齢的には高齢者の胃ろうを考えるフェーズかもだけど、
めちゃくちゃお役立ちキットで有り難かったです！
胃ろうがある生活
そんなこんなで、
退院してから胃ろうがある生活に徐々に慣れていく訳ですが、
一番感動したのは、
穏やかな朝を迎える
これを胃ろうが可能にしてくれました❤️
何って、
胃ろう造設前は、
朝起きて、
学校のスクールバスに乗るまで、もしくは、
登校時間までのタイムリミットがある中で
なんとか食べさせる必要があったのだけど、
朝のマコはスイッチ入らないため、
↑こんなテンションの低さで、
とにかく飲食を受け付けてくれなかったのです。
食べないで学校に送り出すと、
低血糖や体調を崩す要因になるため、
わたしとしては、何としてもエネルギー補充してほしいのですが、
バナナ5cm食べるのに30分以上を要するため、
格闘、イライラ、心配、イライラ…
を繰り返す毎日でした。
しかーし、
↑見てください、穏やかに朝食をとっているこの風景を✨
胃ろうから栄養剤を入れているのですが、
マコは寝たまま、
わたしはセットしたら手を離れてアレコレできて、
注入完了したら、片付けて、
朝食完了！
↑こんな仙人、教祖みたいな姿で朝食を完了する日が来るなんて…❤️
おかげで、
2019年に胃ろう造設してから2021年現在まで、
なんと、
体調崩すことなく、元気に過ごせてます❤️
具合が悪くて入院することがないため、
マコ本人はもちろん、
家族全員穏やかな生活を送れています。
胃ろう造設に関わってくれた方々に感謝❤️
何より、
胃ろう造設をがんばったマコに感謝❤️
ということで、
胃にピアスシリーズはこれにて
THE END