ブログを訪れてくださり、ありがとうございます！
このブログでは、
◆障害児が生まれても絶望しない世の中にする
◆親には親の人生、子どもには子どもの人生があることが当たり前の世の中にする
ため、私が動いているいろいろなプロジェクトについて紹介していきます！
また、"障害児"と呼ばれる娘マコの日常を発信することで、
『なーんだ、普通の子ども(人間)じゃん！』
とブログをみてくださる方の心がバリアフリーになったら最高です！
胃ろう
延命治療
これから胃ろう造設を検討している
胃ろうに関してネガティブなイメージがある
なーんて方に参考になれば！と思い、
・マコが胃ろうを検討したきっかけ
・決断した理由
・手術までの道のり
・術後のこと
・胃ろうがある生活
について何回かに分けて記事を書きます！
胃ろうを検討したきっかけ
▼胃ろう造設前のマコ
胃ろうを造設する前のマコは、
ちょっと体調を崩すと、お口からなーんにも受け付けなくなり、鼻から管をいれて栄養補給するか、点滴するなどの処置が必要。
その度に入院していたなぁ。
それが数ヶ月に一度くらいである感じ。
それに、体調が良いときもお口から食べる量が多くないので、体重も増えず。
そんな状況を主治医に相談したところ、
口から食べられなくなって、体調崩してから胃ろう造設するより、
ある程度元気なうちに胃ろう造設をするメリットがあると教えてもらった。
胃ろうを決断した理由
・お口で食べながら、量を食べないときは胃から注入して栄養摂れる
・水分量のコントロールができるので体調不良になりにくい
・苦い薬も無理なく注入できる
・よって、元気に過ごせる時間が多い、長い
・術後の回復が早い
などなど。
この時点で、胃ろうに対するネガティブなイメージは、ほぼ払拭された。
だって、
マコには、ずっと元気で過ごしてほしい！！
同じ時期に、マコが体調崩すといつもお世話になる自宅近くの病院の先生にも胃ろうについて相談してみた。
そしたら、その先生のお子さまは胃ろう造設していて、こんなことを教えてくれた。
もともと、胃ろうって小児の成長のためにできたものなんだよ。
お口から食べられるときは、お口から。
食べられないときの保険として、胃ろう、でもいいと思う。
ピアスみたいに、使わないときは穴(胃ろうのボタン)閉じちゃえばいいんだから。
『胃ピアス』だね。
胃ピアス…！！
なんか斬新な考え方（笑）
この時点で、わたしの胃ろうに対するネガティブなイメージは皆無にw
並行して周りの胃ろう造設済みのパイセン方にも、実際胃ろうがある生活ってどーなの？と聞いていたのだけど、
体調崩しにくくなったし、なんでもっと早くつくらなかったんだろって思うw
ボタン交換で数ヶ月に一度の受診があるけど、お風呂やプールも普通に入れるし、水分補給も簡単にできるから熱出しにくくなった！胃ろういいよー
胃ろうユーザーの親御さんからポジティブなフィードバックの嵐。
心は決まった、
よし、マコ、胃ピアスを開けよう。キミの健康維持のために！
基本お口から食べて、食べないときは胃ろうを活用するハイブリッド式。
これで、食べないマコ、苦い薬をベェーするマコ、増えない体重との戦いはオサラバじゃ！！
次回は、