さくらさんって、仕事何やってるんですか？
職業: ○○です！
障害福祉を軸にしたパラレルワーカー
福祉周りでおもしろいことやってます！
スナックのママやってます！
障害児が産まれても絶望しない世の中にするための活動をしてます。
イミフ。意味わからない。どんな活動よ。
と言う声が聞こえてくるので補足しますね。
(結局補足必要かw)
娘の真心(まこ)が絶望しないために、堂々と楽しく自分の人生を生きられる世の中にしたい
そして、
親である私自身も絶望しないために、自分の人生を存分に楽しめる世の中にしたい
※もちろん、きょうだいも！
どんな絶望感があるか
話を『絶望感』に戻しますね（笑）
愛する我が子の死
治療法は確立されていません。
一生立つこと、歩くことはないでしょう。
周りのサポートがないと生きていけません。(全介助、医療的ケアの意味)
感染症のリスクが高いので、集団生活は避けてください。
まず、治療法がない、という事実に絶望感。
かなり重度な障害だということに絶望感。
そして、集団生活NG、ということは保育園NGってこと？人混みもダメだからお出かけも制限あるの？！
え、私、仕事辞めなきゃだ…と津波のようにNGの大波が襲い、とどめの絶望感。
本当に治療法ないの？！と素人の悪あがきで医学書を読んでみると…
平均寿命、10代。
ウチの子、保育園いってまーす！
人懐っこいし、攻撃的じゃないから(というか肢体不自由で動けないw)、周りから可愛がられてるよー
○○病院には、40代のふくやまっこがいる。
※ふくやまっこ＝福山型先天性筋ジストロフィーの子
海外旅行いってきたよー！
あれ、みなさん、案外エンジョイしてらっしゃる！（笑）
ふくやまっこのリアルな生活や現状をしり、
医療の側面からみたリスクの提案と、日常を生きる本人と家族が考え決断するリスクの取り方がある
という学びを得たのです。
そして、娘が診断された後に、
福山型先天性筋ジストロフィー治療法確立の兆し！
治療法確立のために研究をがんばってくださっている方々がいる。そして、日常をサポートしてくださる医療チームもいる。
そう思い、愛する我が子の死については、医療に期待する他ない！
と絶望感を手放しました。
この写真は、生後6ヶ月のころ。
はじめて精密検査のため入院したときの一枚。
娘が2010年3月12日にこの世に生を受けて、元気にすくすく育っていたけど、どーにもこーにも成長が遅すぎやしないか？と疑問に思い検診に行ったら急遽精密検査になり、2010年9月27日『筋ジストロフィーの疑い』と診断された。
世の中的には、
2010年9月26日まで、健常児。
2010年9月27日から、障害児。
変なの（笑）
娘は診断受けた日も、相変わらずニコニコしてたし、何よりこう思ってるんじゃないかな。
え、わたし、生まれたときから何も変わってないですけどw
先天性だものねw
お腹の中にいたときから、だものねw
勝手に絶望を感じていたのは、本人以外の周りだったという事実（笑）
なんか、ごめんなさいね、勝手に悲劇のヒロイン演じちゃってw
ということで、娘の病気についての絶望感は、これでおしまい！
次回以降の『絶望感シリーズ』は、
について書きます！