自己主張が激しい
という個性をよく聞くのだけど、
娘のマコも、まさにそれ。
肢体不自由だけど、心はどこまでも自由なので、
『やりたいこと、行きたいところ』がある度に、
あの手この手で主張してくる。
例えば、
・『うんち!』とこちらが反応せざるを得ないウソをつく
・わざと椅子から落ちる(低い椅子だけど、床に頭ぶつけて体当たりすぎる)
・めちゃくちゃかわいい声を出す
・耐えられないくらい騒ぐ
など、思わずこちらが根負けしてしまうアプローチを次から次へと(笑)
まさに、人を動かす天才。
▼世界的ベストセラーの本家はこちらです(笑)
ただ、私たち家族にもそれぞれ『やりたいこと、行きたいところ』があるわけで、いちいちマコの相手をしていられない。
例えば、わたしがキッチンで料理をしているとき、
マコはマコで、あっち行きたい、こっち行きたい欲がある。
肢体不自由のマコが移動する手段は、ただ一つ。
抱っこ
そう、誰かに抱っこしてもらい、行きたいところに行く他、手段がない!
なので、家族としては、本人のためにも、周りの介助者(主に親)のためにも、屋内で使えるコンパクトな車椅子が喉から手が出るほど欲しいのだけど、これが売ってないのよねーーーー!
福祉機器展みたいなところで血眼になって探しても、製品化されているもので、これ!というものがなかったのだけど、試作品として展示されていた手動で動かす室内用車椅子(日本製)を懇願して貸していただき、
マコが4歳のころ、
『自分で好きなところにいく自由』
をやっと手にしました❤️
移動の自由を手にしたマコは、
私が2階で洗濯物を干していると、「ままーーー!」と探しに出る。
でも、探す場所が、下駄箱の中だったりするのがかわいい(笑)
母は、下駄箱にはいませんよw
トイレだって、自分で行きたいタイミングでいける。
もちろん、到着した後は、洋服脱いで便座に移乗して、と全介助必要だけど、
トイレに行きたい!
と思うタイミングで自分でいける自由。
私たちは当たり前のようにやっていることが、マコには当たり前じゃなかったのです。
その他にも、
・お姉ちゃんと鬼ごっこ、かくれんぼ
・「おかえりー」と家族の帰りを出迎える
・ゴミ箱をあさる
・つまみ喰いしにくる
など、「行きたい!」と思ったところに自分のペースで行く自由を存分に楽しみました!
ちなみに、同じ頃、屋外用で使っていたのは、こんな車椅子。
パンテーラのキッズ用車椅子。
屋内でも使っていたけど、当時住んでた狭いマンションの部屋では使い勝手が悪く、
一戸建てに引っ越すタイミングで、屋内用車椅子をお借りしたのです。
しかーーーし、
車椅子を自分で動かすのって、結構な腕の力を必要とするのです。
マコの難病は、"進行性"という悔しい言葉がついてくるので、小学2年頃になると、腕の力がさらに弱くなり、自分で車椅子を動かすことが困難に。
やっと手に入れた"移動の自由"なのにーー…
と、次の手段を探したところ、
開発中の製品に出逢いました!
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