母子手帳について、パブコメ募集中です。ご協力お願いできませんか? | 胆道閉鎖症の愛娘の命を無駄にしないために、「守れる子どもの命を守る」

胆道閉鎖症の愛娘の命を無駄にしないために、「守れる子どもの命を守る」

娘と同じ悲劇が二度と起こらないように、、
早期発見・早期予防で守れる命を守りたい…

肝ったママ´sよりお願いです。
肝ったママじゃーなるより転載ダウン
http://ameblo.jp/children-liver/entry-11099331129.html


肝ったママです。

12月に入り、さすがの東京も一層冷え込みが厳しくなりました。
冬到来とともに、感染症の流行期間ですね。
今年はインフルエンザの他にも、マイコプラズマ肺炎や溶連菌感染症、
胃腸風邪(ノロ・ロタウイルス)等、色々流行っております。
肝臓に基礎疾患のあるお子さんは、むやみやたらと解熱剤などは使えないので、
やはり予防に力を入れる他ありません。
主治医の許可が得られれば、インフルエンザの予防接種をしておくのもいいでしょう。
その時はお子様だけでなく、同居するご家族の皆様も受けておくとより効果的となります。
ワクチンを無条件に嫌がる親もおられますが、世の中には受けたくても受けられない方がいます。
自己責任の元、予防接種を受けないのはご判断にお任せしますが、
万が一罹患した場合は速やかに受診し、きちんと治療を受けて、治してから外出してください。
時々、子どもが発熱しているのに、
おでこに冷えピタなどを貼りつけて、外出・登園・通学させている方を見かけますが、
それは集団生活における感染拡大にもつながります。
決してご自身の都合で安易な判断はしないでください。

さて、今日はお願いがあります。
厚労省の母子手帳に関する委員会で、来年度より母子手帳に便色カード導入することが決定されたことは、
以前もこのブログでお伝えしましたが、まだまだカードの様式や母子手帳の内容については、
検討すべき箇所が沢山あります。母子手帳の改訂は10年に一度だけです。
ですので、同じ収載されるとしても、「より良い内容」として載せていただきたいと願っております。

現在、厚労省でパブリックコメントを募集中です。

リンク【「母子保健法施行規則の一部を改正する省令案」に関する意見の募集

パブリックコメントとは何でしょう?
パブリックコメント(Public Comment、意見公募手続、意見提出制度、略して「パブコメ」)とは、

公的な機関が規則あるいは命令などの類のものを制定しようとするときに、
広く公に(=パブリック)に、意見・情報・改善案など(=コメント)を求める手続


のことを言います。つまり、今回行われた母子手帳の改定案について、
国民の意見・情報・改善案を求めているのです。

政治への関わりは選挙の投票権だけではありません。こうして自分の関心があることについて、
パブリックコメントを通して、政府や政治家に意見を出すことも一つの方法です。

これまでも、このブログを通して、全国から沢山の方々に、体験談やアンケートなどのご協力を仰ぎ、
ようやく来年度からの収載にこぎつけることが出来ました。
しかし、ここで油断は出来ません。カードが「ただのカード」では意味はありません。
皆様が以前お寄せ下さいました体験談やアンケートには、
◎病気についての知識や情報がなく、命に関わると知らなかった。
◎黄疸・便の色・おしっこの色などに気をつけるべきと知らなかった。
◎便の色見本が母子手帳にあるとわかりやすい。
◎早期発見・早期治療が予後を左右すると知らなかった。
など、沢山のご意見がありました。
これらの体験談とご意見はもちろん毎回肝ったママが、
厚労省職員・議員・医師・保健師に会うたびに伝えてありますが、
やはりこうしたパブリックコメントに意見を直接出すことも、
よりストレートで厚労省関連部署に伝わると思います。
パブコメによっては、最終決定にも影響があると聞きます。
そこで皆様のお力をお借り出来れば…と思います。

パブリックコメントの意見は何でも構いません。例として:
◎病気の詳しい情報(手術や肝移植なこと、脳出血などの合併症リスクがあること)を載せてほしい
◎便色カードは色の質を保って欲しい(印刷物によって色合いが違うのを避ける)
◎胆道閉鎖症に詳しい病院のリストや、病気について情報があるサイトURLの掲載をしてほしい
等が挙げられます。
これらの要望を厚労省まで出せば、「より良い」便色カードを検討していただけると思います。

パブリックコメントの出し方は、厚労省のURLにあります。
今まで、知っている議員などいない…とか、こどもが小さいから出かけられない…とか、
お医者さんや保健師さんとどう話せば早期発見してもらえるかわからない…などで、
活動に参加できず、でも応援してくださった方、パブコメでは貴方(貴女)のご協力が必要です。

リンク【「母子保健法施行規則の一部を改正する省令案」に関する意見の募集
12月9日までです。お時間がありませんが、どうかよろしくお願いします。