明日の会議のためにパソコンで使う
無事交付されました
イヤホンを百均に買いに行き
帰宅して何気にポスト見たら
届いてた！！
前回はR2.4月に指定難病不認定通知書だった
理由は指定難病にかかっているものの、
『症状の程度が特定医療費の
対象となる程度ではないため』
となっていた。
コロナの事もあって保健所に行きづらい
のもあり、これが届いて1月程経って
5月12日に保健所に2回目のチャレンジで
軽症高額の申請を領収書つけて
提出してました。7月末までには結果を
郵送という話でしたが
早いやん！
そしてドキドキしながら開封。
無事交付されました
昨年9月の浜の町病院の健康診断で
肺気管支拡張で引っかかり、
念のためのCTでやっぱり引っかかり、
間質性肺炎が特発性なのか
膠原病なのかを調べられ、
10月に見事なまでに抗ARS抗体陽性。(151)
KL-6 (538)
肺機能検査は更に2年前の
子宮全摘前の結果より下がってた？
聞いた事もない用語。
聞いた事もない病名。
最初にかかった呼吸器科の先生から
この病気に
詳しい先生を紹介されて
九州医療センターへチェンジ。
そこから更なる検査を受けて
抗jo-1抗体陽性。(188)
他の病気もあるし、
検査だけでも結構な経済的負担でした。
こんな事になる5年程前から
色々な事が身体に出でた。
円形脱毛症で免疫疾患。
その時は3つ目の病院で
やっと治療っぽいことができた。
福岡大学病院で多分膠原病の
検査と甲状腺の検査と言われた気がするけど、
結果は貰わず、治療開始。
毎週土曜日に局所免疫療法。
近所の皮膚科で言われた、
円形脱毛症は命に関わる病気
じゃないから医学がなかなか進まない
っていう一言にはかなりショックでした。
2年前には両手首痛で何度も整形で
注射したり、肩は四十肩だと言われたり
しましたがホントの病気は皮膚筋炎。
なかなかわからないものなのですね。
前回の診察よりステロイドの投薬のみ
スタートして、特定医療費が通ったら
免疫抑制剤を、という先生のお話。
正直治療を始めてバンバンお金
使ってからしか通らないんじゃない？
という不安がずーーっとありました
でもこれでホントのスタートに
立てた気がします。
治療開始を半年も遅らせてしまったけど、
これからは先生の言うことちゃんと聞いて
余計な薬を使わなくていいように
カロリー、塩分、栄養バランス管理も
頑張ります。
そしてまともな医療を
受けられること、良き先生に
出会えたことに感謝します
来週は受診の日。
先生にも交付されたこと伝えなきゃね