新生活 | 息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

息子よ、強く生きよ!~先天性代謝異常症(尿素サイクル異常症)とともに~

尿素サイクル異常症の息子との日々を綴ります。
生後11ヵ月で生体肝移植をしました。

息子が4月から小学生になりました!!

公立小学校の特別支援学級(知的障害クラス)に通っています。

 

 

1年生は6人(男5、女1)、6年生まで合わせると36人。思っていたより大所帯です。

 

 

あまりに人数が少ないと、子供はもちろん、親同士の繋がりにおいても寂しいなと思っていたので、ひと安心おねがい

 

 

支援級だけの行事もあるようで、今はコロナで難しいですが、早く元通りの生活ができるようになって、色んな活動に参加するのが楽しみです。



さて、入学式の様子です。

 

 

学校に着いた途端、親は体育館、子供は教室に分離となるのですが、「嫌だ~行きたくない!」と大泣き笑い泣き

 

 

ものすごい嫌がり方で、パパにしがみついて離れない。


 

初めての場所で、しかも100人以上の子供達。息子が一番苦手なシチュエーションとは言え、「ここまでか!」と笑っちゃいましたポーン

 

 

若い先生が「大丈夫だよ~!一緒に行こう?」と優しくなだめてくれるのですが、全く効果なし。「困りましたね~」と話していると、

 

 

颯爽と、ベテラン先生が登場!!

 

 

嫌がる息子をガシっと抱きかかえて、「一緒に行くよ!」とさっさと連れて行ってしまいました・・・

 

 

ベテラン先生、さすがです!!(脱帽)

 

 

そうなんです。息子は親がいると甘えてしまうので、多少強引に引き摺ってでも引き離すのが正解。案の定、親と離れた途端泣き止んで、ケロッとしていたそう。

 

 

入学式も、親がいないと大人しい息子は、立ち上がったり逃げ出したりすることもなく、椅子に座ってお利口にしていました。

(普通級の子にとっては、当たり前ですが。)

 

 

私は何十年ぶりかに「君が代」を歌ったら、「あ、私、小学生の親になったんだ」「息子が小学生になったんだ」と、胸にこみ上げるものがありましたね。

 

 

こんな感じの入学式で、次の日からちゃんと登校できるか不安だったのですが、今日まで嫌がることなく毎日楽しく登校しています!6人という少人数が、息子にとっては落ち着けるみたいですね。

 

 

入学前一番心配していた学童も、問題なく通えています。

学校→学校併設の公立学童→民間学童と、3つの場所で過ごすことがストレスにならないか心配していましたが、今のところ大丈夫そうです。

 

 

民間学童では宿題の時間があります。支援級でまだ宿題がない息子には、毎日プリントを持たせているのですが、意外にもきちんとやってきます。これには、本当にびっくりびっくり

 

 

ちなみに、支援級の6人中4人が学校併設の公立学童を利用しています。「障害児を持つ母親は働くのが難しい」とよく聞きますし、それも事実だと思いますが、時代は確実に変わっています!!

 

 

私を含めて4人とも、がっつり働くワーママです。私にとってはこれも嬉しい誤算で、学童にクラスのお友達がいることはとても心強いです。



こんな感じで、新生活の滑り出しは上々ですニコニコ