昔、XPの難病の子供を撮影する機会があった
XPって何？
と調べて愕然とした
色素性乾皮症（しきそせいかんぴしょう）
紫外線に当たると大火傷をします。
それどころが
走れなくなり
歩けなくなり
聞こえなくなり
見えなくなり
20まで生きられないと言われています
ご両親どちらもが
保因者の場合に四分の一の確率で生まれてきます
私は撮る時
10年後
20年後に見返した時にを想定しながら撮る事が多いです
ただ、これは
ご両親が自分達のせいだと
責め続けるのでは
色々葛藤で
撮る事に躊躇しています。
撮る時も
生きてきた証を残すためと
自分に言い聞かせながらも
目が大人びている子供を
健常のきょうだいの目が死んでる子供もいて
気管に繋がれて横になっている大きな子供も
ファインダー通して嗚咽しそうになります。
この子達は何も悪いことしていない
ご両親も
宇宙服を着ている子供達が
暑い暑いと叫ぶ
工事のおっちゃんが背中につける保冷剤を背負って
だから親はどこに行くにしても
冷凍庫を貸してくださいと
保冷剤を入れてもらう
どうにかして通気性の
どうにかして喜ばせたい
親の必死さと
健常の子供の抑制された寂しさが
私の心をえぐる
だから
ものづくりの方々にお願いです。
何かを建てる時
作る時
商店街も屋根のあるアーケードを
紫外線が入らないような通気性の良い作りを
せめて
親の負担を
せめて
みんなの負担を軽くしてあげてほしい
服も
私は前は夏は半袖でした
今は紫外線アレルギーのため
長袖です。
昔はわからなくて
痒くて赤い斑点が出来て
痛くて痒くて
その範囲が年々広がり
病院で判明💦
だから
紫外線カットが付いてて当たり前の服を
今は年々紫外線がキツくなります
いずれかは
外に出られないぐらいになる可能性も
だから
今のうちに
そういう建築物を
そういう構造を
意識して作り上げてほしい
水族園も
イルカのショーの前に
紫外線カットのブースをもうけてあげてほしい
遠くの柱の影でイルカショーを見ているしかない宇宙服みたいなのを着ている子供の為に
なんとかと心より思います
神戸の海に
XPの子供達が全国から集まっていました
今はわからないけど
理由は
夜に海を泳げるのが神戸だから
と聞いて
切なくなりました。
この子たちの為にと
ライフセーバーの方々がボランティアで来てくれます
どうか
この子たちが泳げる日を
あちこちの海岸で行ってあげてほしい
今はコロナでどうかはわかりかねますが
どうか
せめて負担を軽くしてあげてほしい
そして治療方法がみつかりますように