移植から2年半 | さほちゃんにっき

さほちゃんにっき

原因不明の難病 拘束型心筋症 を患い2012年に米国にて心臓移植手術を受けた女の子の記録

いつも娘のさほと私達家族を温かく見守って下さりありがとうございます。

お陰様で元気に5歳の誕生日を迎える事が出来ました。娘の成長が嬉しく、共に送れる毎日がありがたく、感謝の気持ちで過ごしています。


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移植を受け、2年半が経過しました。年に一度受けるカテーテルにての心筋生検が行われる時期となり、心臓の動き、拒絶の有無と冠動脈の状態を調べる検査を受けました。結果はどれも良好で、拒絶も無く、心臓の動きも大変良く、冠動脈にも異常はありませんでした。良い検査結果に安堵し、日頃、娘のケアに特別なご配慮をくださる医療スタッフの皆さんや、娘に関わる幼稚園の先生方、保護者の皆様やお友達皆様のご理解とご協力によるものと深謝しています。

最近は自分自身で身を守ることに自覚してきたようでマスクが無ければ、自分で進んでティッシュで口を覆うなど、自分自身で自分の身を守る方法を考えて行動することも出来るようになって参りました。私から離れて行動したがる時もあり、自立の時期を迎えているようで、一人で行動したがる娘にハラハラとさせられますが、心の成長も大切と娘を信じて見守りたいと思います。

元気に飛び跳ね、ケラケラと笑う娘の姿を見ていると移植医療を受けられた幸運にありがたさを感じずにはいられません。強心剤の点滴管理が無ければ生きられなかった娘が、自分の余命を超え、毎日をドナーと共に生きる娘の姿に感動さえ覚えます。確かに病気の無い子供たちと比べると我慢しないといけない事、必ず行なわなければならない事も多く、幼い本人には辛いことも多いのですが、それ以上に、生きている喜びの方が勝っているように感じます。キラキラと輝き生きる喜びに満ちている娘。多くの方から与えていただいている愛情を一身に受けて今日も元気に笑っています。

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これからもこの娘の笑顔を大切に。娘と共に生きる希望を与えて下された皆様に感謝する気持ちを忘れずに。私たちへ未来を託して下されたドナーのご家族様のために、娘と娘の胸の中で鼓動する命を守り、大切に育んで参ります。