ゴールドセプテンバーキャンペーン

9月は国際小児がん啓発月間です。

これに合わせて全国各地で、ライトアップや小児がん啓発イベントが行われます。

小児がん経験者と家族の会くるみカフェでも、ゴールドセプテンバー2025に合わせて、金沢医科大と協力してイベントを行うことにしました。

①ゴールドライトアップ

小児がん支援のシンボルである、ゴールドリボンにちなんで、金沢市内の三カ所を金色にライトアップします。

その１ #金沢駅鼓門

その２ #金沢城石川門

その３ #金沢港クルーズターミナル

日時 9/13〜15の19時から20時の1時間

②小児がん啓発イベント

日時 9月15日(月祝) 14:00〜17:30

場所 金沢港クルーズターミナル二階展望デッキ

内容 #モルック大会、#レモネードスタンド、#水引ゴールデンブレスレットなど

入場無料！どなたでもご参加いただけますので、ぜひみなさんお越しください。

Instagramもやってます。

Golden Smile Project いしかわ on Instagram: "💛一般の方も大歓迎！💛9月15日（月祝）、金沢で【Golden Smile Project いしかわ】のイベントを開催します🎉🍋レモネードスタンド　14：00～16：00📖小児がんを分かりやすく学べるクイズラリー　14：00～17：30✨金沢のシンボルをゴールドにライトアップ（13.14.15日の３日間）19：00～20：00その他、ゴールド水引ブレスレットワークショプ、モルックなども！小児がんを「知っ…

www.instagram.com/p/DOGUkc3klYe/?igsh=MTRoZmhuZHliejAyeA==

2025.08.05小児科定期検診

今日は，お兄ちゃんの診察日です。

診察は14時からなのですが、心エコー検査の受付は8時からなので8:10に着いたら、すでに23番目でした。

仕方がないのですが、大きな病院はこれがあるからなぁ、、、。

無事、診察も終わりました。

血液検査、腫瘍マーカー、心エコーともに異常はありませんでした。

学校の視力、聴力検査では、見えていないはずの方の視力が上がったり、聴こえないはずの音域の聴力が正常だったり、と怪しいものもあったので、次回は眼科と耳鼻科でも診てもらう事になりました。

#小児がんサバイバー

#神経芽腫サバイバー

#晩発障害

#長期フォローアップ

ピアサポーター認定講習を受けてきました。

7/2,7/9,7/16の3日間に渡り、ピアサポーターの講習を受けてきました。

ピアサポートとは「仲間どうしの支えあい」の事であり、がんのピアサポートでは、本人や家族ががんに罹った経験を持った人が、専門職とは異なる対等な立場でお互いを支え合います。

うちのお兄ちゃんのがんが見つかったのは2歳の時でしたが、これからどうなるのか、何をすれば良いのか全く分かりませんでした。治療や入院中の大まかなことは主治医や看護師に聞いてなんとかこなしていきましたが、生活の事、福祉のこと、病院での過ごし方、仕事のこと、、e.t.c.あまりに情報がなさすぎて、不安ばかりが大きくなったことを今でも覚えています。

そんな時に、既に治療を経験された方の闘病記が本当に励みにもなり、この治療も苦しい時ばかりではないと言う希望も持つことができました。さらに「こう言う治療の時はこうするともっと楽になる」とか「こう言う支援、補助を受けることができる」と言うことも、治療の先輩方や同じ時期に入院していた子どもたちのお父さんやお母さんに教えてもらいました。

それで、私自身もこの経験を活かしていきたい、不安を少しでも和らげたい、と言う思いから、闘病記のブログを公開したり、「くるみカフェ」に入って情報交換したりしてきました。

ただ、あくまでも自己流だったため、今回ピアサポーターの認定講習を受ける事で、体系的に当事者や専門家との関わり方、話の引き出し方などを学び、実習することができて、とても勉強になりました。

これからも、1人でも多くの方に必要な情報を届け、不安を和らげていきたいと思います。

#ピアサポーター

#小児がん

#がん家族

#がんサバイバー

#くるみカフェ

ボーイスカウトのキャンプ

蒸し暑い日になりましたが、お兄ちゃんはボーイスカウトのキャンプに行きました。

今回のテーマは雨天時の対応について。

テーマにぴったりの天気になりそうです(^◇^;)

悪条件の中でいかに快適に過ごせるか、これを楽しめる人は強いですね。

#ボーイスカウト

#雨キャンプ 

#神経芽腫サバイバー

#小児がんサバイバー 

花見ざんまい

今日は、天気も良くて花見ざんまいの1日でした。

午前中は、砺波の🌷チューリップ🌷フェアに行ってきました。

フェアは昨日からだったのですが、今年は暖かいこともあって、すでに満開でした。

帰りに、倶利伽羅不動の八重桜も見に行ってきました。

テキストを入力

こちらも、もうすでに満開を超えていました。

こうして4人で出かけられる機会も少なくなるんだろうなぁ、、。

#となみチューリップフェア 

#倶利伽羅不動尊

#八重桜

#神経芽腫サバイバー

#小児がんサバイバー

9月17日のくるみカフェ

9/17のくるみカフェで、子どもたちは小梅のお兄さん、お姉さんたちと新石川県立図書館(#ビブリオバウム)へ、バスに乗って行ってきました。すごく広くて、本もたくさんあってたのしかったようです。

大人たちは、「いしかわ若手議員の会」の皆さんと意見交換会でした。

 1時間の予定が30分以上伸びるほど話は盛り上がりました。主な議題は以下の通り

・くるみカフェの概要説明

・意見交換会

①院内学級のあり方について​
・・転校、オンライン、在籍、限られた病院しかないなど​

②予防接種再接種助成を全県で行ってほしい​

・・金沢市、白山市、かほく市で実施済み、加賀市、七尾氏は進行中だが、全県の自治体で同じような対応ができるようになってほしい。

③小児慢性特別疾患医療証と各自治体の子ども医療費の連携の齟齬について​

・・小児慢性特定疾病医療と自治体のこども医療費補助の連携をしてほしい。

・・佐賀市や各務原市では窓口負担５００円を実現できている。

・・１５歳～１８歳までの子どもの医療費が自治体によって差が大きい。

・・小児がんサバイバーの中には一生涯定期的に通院したり、服薬する必要がある患者がいるが、１８歳からは通常通りの医療費がかかり、負担が大きい。

④県や自治体のがん医療対策チームへの医療者、当事者や家族会の参加について​

・・県のHPなどにも患者会が紹介されているが、取りまとめた意見を自治体に上げる手段がない。

⑤県内の小中高に対するがん教育​

・・小児がんサバイバーには普通の学校にみんなと一緒に通っている子どもも多いが、疲れやすい、高音部難聴、感染症に注意など少しの配慮が必要な場合がある。

⑥がんサバイバーに対する偏見や差別解消のための啓発活動に対する支援。​

・・２月の国際小児がんで―、９月の小児がん啓発月間に向けてライトアップやレモネードスタンドなどを継続的に行いたい。

・・がん基金などの補助は１回限りのものがほとんどなので、行政の補助や協力が不可欠である。

 議員の皆さんもあらかじめ下調べをしてきてくださって、考えていた以上に深くて有意義な話し合いが持てたと感じています。

今困っている当事者やその家族の支えになっていけるように、これからも頑張っていきたいと思います。

#くるみカフェ

#小児がん

#小児がんサバイバー

”小児がん経験者と家族の会「くるみカフェ」にお邪魔してきました。”

塚本様、今日は足を運んでいただきありがとうございました。

今日は大人と子どもを完全に分けることができなかったため、慌ただしくて失礼いたしました。

小児がん経験者の子どもたちの実際の様子をみていただいて、思っていたより元気で驚かれたのではないかと思います。

今日、くるみカフェに来ていたのは、治療や病気による影響が比較的小さい子どもたちです。

でも、今日の子どもたちでも「左目の視野が半分しかない、高い音が聞こえない、永久歯が足りない、腎臓が一つしか動いていない、免疫が異常に低い、疲れやすい、などなど、、、」の治療の副作用や晩発障害を抱えています。

小児がん経験者だけでなく、外からはわからない、困り事を抱えている子どもも少なくありません。そのような子どもたちも、みんなと一緒に楽しく学校に通えるようにしてきたいと考えます。

ワクチンを打ってきました。

本人は至って元気なのですが、右の脇腹にシコリのような粒ができ始めてきたので、病院に行ってきました。

経過観察は必要ですが、おそらく悪性ではなく「水腫」と呼ばれるものだそうです。(^^)

せっかく病院に来たので、混合ワクチンも打ってもらおうと思って、心音を聞いたところ、薬を飲み始めるほどではないものの雑音が聞こえるので、こちらも経過観察になりました。

ワクチンはちゃんと打てました(^^)

雨晴海岸に行ってきました

今日は珍しく家族全員用事もなく、天気も良かったので富山の ＃雨晴海岸 までドライブしてきました。

砂浜は小さな貝殻がいっぱいで、ネフライトはいくつか見られたので、良く探すとヒスイもありそうな感じでした。

帰りに氷見の #海津屋 さんに行って、うどんを食べて帰ってきました。

おいしかったー(^^)

おとうと君はざるうどん一人前をしっかり完食し、兄さんは天ざるうどんの大盛りをペロリと食べていましたwww

3年ぶりの百万石祭

3年ぶりの #百万石行列 でした。

三日の夜には提灯行列があり、太鼓の演奏のあと小学校の周りを40分かけて歩きました。

途中で燃えてしまった提灯もあったりしましたが、それも良い体験になりました。

そして今日はいよいよ百万石行列です。

晴天ながら気温もそこまで高くなく、絶好の行列日和でした(^^)

お兄ちゃんはボーイスカウトとして、珠姫のお輿入れ行列に参加しました。

テレビにもバッチリ映っていましたよ(^_^)v

これでお兄ちゃんは、石川テレビ(リフレッシュ)、NHKニュース、MROの3局での出演を果たしたことになりますwww

そう言えば私も姉妹都市旗やプラカードを持って歩いた記憶があります。

再来年に弟君がクマスカウトの年に、子ども奴が復活していたら、兄弟そろって行列参加とかになるのかなー。

＃百万石行列 ＃ボーイスカウト

＃珠姫お輿入れ行列

#小児がん

＃神経芽腫