緩和ケア医の方
がんサバイバーの緩和ケア医の方のブログがありました。
自分自身が「がんサバイバー」だからこそ、緩和ケア医としてのいろんな思いが、とても参考になります。
家族の立場で、関わって来た病院や緩和ケア病棟、ホスピスや高齢者施設などなどの経験から、「あ〜そんな患者さん板なぁ」とか、「似たようなことがあったなぁ」とか、懐かしく思い出します。
患者自身の思い、周りの家族の思い、医師や看護師の思い、病院や病棟のルールや方針。
いろんな人が関わる終末期だからこそ、日々、いろんなことがあります。
そして今は、自分自身が患者の立場。
今日の外来での診察時、主治医から、私には、「何かあったら、いつでも連絡して下さいね!」って言われました。
その後、外で待っていた姉にも、主治医から説明してくれたようです。
その中で、「今は月単位ですが…」というフレーズがあったようです。
姉自身は「???」って感じのようでしたが、私としては、「まぁそうかな〜」って気がしてます。
現状は、緩やかな下降線って感じですから、ここから、劇的効果で回復って…パターンは厳しいだろうなぁって。
だから、目標は、水平線の「現状維持」か、下降線の下がり具合をどれだけ、ゆっくり、穏やかにするかって感じかなぁって。
今日のCT結果次第では、治療終了の可能性もあったので、ホスピスに入る時期も考えなきゃって思ってましたが、とりあえずは、治療継続。
当初は、今まで通りの3週間ごとのキイトルーダを提案されましたが、現状の通院の負担を考えると…私の体力的にキツいかなぁって思って、4週間ごとにしてもらいました。
キイトルーダを3回くらいしてから、またCT検査で効果を確認する予定です。
4週間=1ヶ月ですから、あと3回(3ヶ月位?)くらいは、治療ができる位の現状維持ができたら良いなぁということかなぁ。
ま、これから予想される変化としたら、
自立歩行でのトイレや、自宅浴槽での入浴が困難になり、ポータブルトイレや訪問入浴の利用になるかなぁということと、
現在の痛み止め「ロキソニン&トラマール、時々カロナール追加」から、ワンランクアップした痛み止めに変更するかかなぁと…。
そして、私的には、大きなキーポイントになりそうなのは…「通院が無理になったら」ってことかなぁと…。
治療効果が出てるとしても、30〜40分の移動を伴う通院が苦痛になったら、治療の止め時かなぁって気がしてます。
今のところは、リクライニングの車椅子と中央処置室でのベッドと姉のサポートで、通院できていますが、これが、「行きも帰りもストレッチャーの介護タクシー利用」となったら、どうかなぁって。
ストレッチャーになってまで、通院しての治療は…もういいかなぁという気もしてます。
まぁ、とりあえずは「現在維持」!
これから、いろんな変化があるでしょうが、その時々に、いろんな意見を参考にしつつ、対応していきたいと思います。
最後に・・・