とてもとても久しぶりの投稿です。
もう、誰も見ないと思いますが…
自分の区切りとして書いておこうと…。
ヒョンジュンの結婚は、ビックリした
結婚は、出来ないのかな。って勝手に思ってたから～良かった
って気持ちと
ショックって気持ちと半々…
でも、タイミングとしては
だったかな。
会えてない期間だったからね。
これ、ずっと普通に活動しててツアー中とかだったら～気持ちの持って行き場がなくなるかも
でも今の私の気持ちとしては…あまり変わらないかな。
私の生活の中で～この2年間は…正直ヒョンジュンどころじゃないぐらい波乱万丈な2年間だったので………
2年半前にアメ限で書きましたが…
2019年10月 主人が病気になりました。
いえ、この頃に病気が発覚しました。
「多系統萎縮症」
という脳神経の病気…
聞いたこともない難病。
治る確率もなく…治療方法も効く薬もない…
どんどん進行していくのをみてるしかない…
発病はいつからかわからないけど、発覚した時には、歩行がおかしくて、ふらつきがあり…。
そこから、みるみる進行していって～
2020年夏までは、何とか歩いてましたが～
杖を使うようになり…
歩行器になり…
風呂も一人では入れなくなり…
車イスになり…
尿障害もあり自己導入になって…
それでも、私が送迎して電動車イスでしばらくは仕事に行ってました。
職場の皆さんの全面協力もあり、ご飯の介助、トイレの手伝いまでしてくれる同僚がいて何とか
でも、それももう限界で2021年2月からは休職していました。
車イスも最初は、自宅内は自分で動いて～トイレも何とか行ってたけど
食事も、簡単な🍙やパンを置いておけば～一人で家にいて食べられたけど…
それからは、またどんどん進行していき…
手が動かなく震えがひどくなってきて～
電動車イスの操作も出来なくなり…
トイレも一人では入れなくなり…
自己導入から留置カテーテルウロバックになり…
食事もパンですら食べられなくなってきました。
私が仕事中は、家で一人で留守番です。
訪問看護さんと訪問介護ヘルパーさんが毎日来てくれるようになり～
昼間はリハビリ、トイレ、食事…の世話をしていただきました。
本当にありがたい
髭剃り、爪切り等の細かいケアも…
朝夜は、私が食事、トイレ、シャワー、歯磨き、寝る時はシーパップという呼吸療を付けて…
そのうち、シャワーも私には厳しい状況になって、訪看さんにお願いしました。
それも長くは続かず…シャワーも訪看さんでも無理だということで、訪問入浴を週2回、訪問歯科もお願いして～毎日、ひっきりなしにいろいろ来ていただいて…
その後も痰が切れなくなるので、カフアシストという機械を導入。朝、看護師さん、夜私で１日二回。
私も吸引を覚えて～毎日吸引。
言葉も伝わらなくなって来たので～レッツチャット言語伝達装置を入れました。
とっても濃い一年でした
どんどん進行していく身体に介護がやっと着いていっている感じで…
そんなこんなで今年、3月で～休職して1年…。
でも、主人は公務員。警察官です。
ありがたいことに介護生活でも、お金の面ではそれほど苦労はしませんでした。
医療費は、難病で無料。
障害年金も最高額が出てましたし～家のローンも高度障害認定で完済されましたし…。
でも、今年3月で休職手当ても終了です。
今年4月からは療養費しか出ません。と言われていました。
そんな状況の中…。。。
3日前、今月2日……
主人は、息を引き取りました…。
そう遠くないいつか…とは、覚悟はしていました。
最近、むせがひどくて誤嚥が心配…。
低血圧からの失神もしょっちゅうで…。
先生からも、胃ろうは早急に検討して。
急変も覚悟してくださいとも言われてました。
でも、家にじっとしているだけの生活…
食べることだけが唯一の楽しみで
胃ろうは嫌だと…最後の最後までなるべく普通の物を食べたがりました。
ストローで缶ビールも毎日1本。むせながら飲んで…
でも、最後の夜…もう二口ぐらいしか食べられず。薬も飲めなくて…むせがひどくて～もう、胃ろうはやらなきゃダメだね。
何も食べられなくなっちゃうよ。って話をしたばかりで…。
その後、普通に寝ましたが…
朝、起こそうと思ったら冷たくなっていました。
苦しそうな顔もしていなくて…
コールボタンも押せる状態にあったのに呼ばず…
穏やかな顔で普通に眠っているかのようで…
苦しみから解放されたのかな。
辛かったよね…。
私も介護しながら…つい忙しく疲れている時は～
優しく出来なくて…
俺だって好きでこんな病気になったんじゃない。が口癖でした。
死にたい…と言うこともありましたが～
頑張って戦ったね。
苦しみから解放されたね。
何も出来なくてごめんね。
昨日、家族葬で無事に葬儀告別式を終えました。
このことを報告と記録して…
今まで中途半端にしていたブログでしたが～
これで完全に最後にしようと思います。
ヒョンジュンのことは、これからもひっそり応援していきます。
私は、生涯ヒョンジュン以外のペンになることはありません。
もし、見てくださってるブロ友さんがいましたら～
これまで、ありがとうございました..