バイパップ(「気管挿管や気管切開を行わない換気法」を行うための人工呼吸器)のおかげで私のQOLが大きく改善したというお話を先日書きました。
https://ameblo.jp/sa2c/entry-12605954650.html
今回は今後について書きます。
私は自分が将来気管切開するかしないかについては、(変な言い方ですが)ALSの確定診断を受ける少し前、自分の中でALSを覚悟した時から『気管切開してでも長生きする』と決めています。
三女がまだ幼いので今後をしっかり見届けたい、というのももちろん大きいですが、妻や、娘たち、二人の妹たち、寝たきりで入院中の父、義母、義弟、叔父叔母、、、みんなのことを想ったら、自分が逆の立場だったらどうして欲しいかを考えたら、答えははっきりしており、それ以外の事情は全て考慮や対策はするものの、結論をひっくり返す程の理由になるとは思えないのです。
(これについては様々な考えがあることですし、私と異なる結論を出された方のお考えを否定するものでは全くありません。)
と、決意はそうなのですが、気管切開のタイミングについてはなるべく先延ばししたい、出来る限りバイパップで粘りたいと思っています。
実は以前私の主治医だった大学病院の先生は「バイパップの一日の使用時間が12時間を超えたら気管切開をすべき」という強い意見を持っていました。バイパップが間違って外れてしまうリスクを心配してのことです。(ちなみにその時点で私は既に24時間バイパップを使用していました。)
私は患者家族会でバイパップを24時間着けている方の存在を知っていましたので「まだ嚥下も発話もしっかりしているので可能な限りバイパップで粘りたいです。」と言ったのですが、先生としては万が一の事故のリスクは取れないということで、結果的に私が将来気管切開手術を受ける病院も他院へ変えることになりました。(自宅から離れているといった理由もありましたが。。)
また既に気管切開を済ませられたある先輩患者さんにお会いした際には、「あなたのように気管切開をする決心をしていたのに突然呼吸不全を起こし搬送が間に合わずに亡くなった方は何人もいます。実は私も危うく死にかけました。タイミングの見極めは簡単ではないことを覚えておいてください。そして生きてください。死なないでください。」とアドバイスを頂きました。
出来ればバイパップで3年、5年、10年、、、粘りたい。
一方で以前の主治医の先生や先輩患者さんのアドバイスもよく理解しているつもりです。
自身の身体と慎重に対話を続けながらその“タイミング”を見定めていきたいと思います。