私たち家族は、5人が揃って発達障害の特性を持っています。
ご存知の方がほとんどでしょうが、
診断を受けていないのは猫パパのみ。
子供達は地域の発達センターで。
私は近隣の、発達障害研究で大きな成果を出しているとある大学病院でお墨付きをいただいております
笑
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それがいい悪いとかの話ではもちろんないんですが、
まあ、自己判断とかではなく、もちろん思い込みなどでもなく、
「間違いなく」障害者である。 ということ。
そういう意味では猫パパは確定ではないかもしれませんけどね 笑
まず間違いないと思います。
(今年、人生6度目の運転免許再発行に行ってた人
笑)
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そして、私たち家族はみんな、
精神発達遅滞は伴っておらず、知的には一定の水準をクリアしていて、
いわゆる「普通の社会」で生活を維持して行く形で生きています。
手帳は取ろうと思えば取れるし、
猫ママに関してはいずれ取得予定ですが、
子供達に関しては、手帳による恩恵よりもある意味で「普通」に合わせることの方がメリットが大きい。
逆に言えば、外側に向けて「障害者です」と発信してそういう形でサポートを受けるデメリットの方が大きい部類です。
(この辺り、障害者福祉の大きな課題ですが…)
なんですかね。
身体その他の障害がある方も含めて、一定ラインをクリアしてる人たちからよく出る言葉なんですが、
「別にできることでも、できないと思われる・言われる」
これって逆差別なんですけど、
周りは決して悪意ではないところがまた難しく。
中には偏見ももちろん含まれるんですが、
そうじゃないこともたくさんあって、
良かれと思ってしてくれることが、逆に障害者の自尊心を削ぐことにも繋がるわけで。
人権だったり尊厳だったり…
いわゆる権利擁護の観点から見てもなかなかもって難しい問題ですね。
そんな私たちは、
日常生活を「普通」の中で過ごすために、いろんな調整を必要とされます。
我が家の場合、それは感情のコントロールに伴うことがとても多く、
作業的なことももちろんそうなんですが、
それよりも日々の「自分」をコントロールすることがとても大きな課題。
ここをクリアできれば、わりとなんでも取り組めるんですが、
そうじゃないと、ビックリするくらい簡単に寝込んでしまったり、学校や仕事にも行けなくなってしまったりするんですね。
自分を「頑張らせる」コントロール。
けれどそれも、特性をきちんと把握した上で実行しないとまた違う落とし穴にハマるわけで。
今自分が不安定なのはなんでなのか?
それは、一旦退いた方が良いことなのか、それとも1つ頑張らないといけないことなのか。
その折り合いをつけて、コントロールしなければいけない。
じゃあ、無理して頑張った分、どこで調整をかけるか?
頑張ったらマズい場合、それをどのラインではかるか。
どこまで頑張るか、
そのために具体的にどうするか、
そのためにまた、自分をどう納得させるか…
そんなことが毎日起きてきます。
私は、自己分析を繰り返しながら、判断をし、
猫パパのサポートを受けながら過ごします。
時にはその判断も猫パパや… 最近では子供達の意見も聞いて。
いや、休まないとマズイよ。
いやでも、ここはやらないとマズイよね。
みたいな話を、日常的に行います。
やんなきゃいけない。
じゃあ、どうやって取り組むか。
じゃあ、ここは俺がやるから、猫ママはここをお願い。 とか。
逆に、ここは私がやるから、ここはお願いできないかな? とか。
じゃあ、ここはこうやってここまででいいから、
ここはこうしよう。
…って。
私は自分がマズイ状況や理由はわりと「気づける」のでいいんですが、
子供達だとまた違っていて。
彼らはまだ自分で気づけないことも多くあり。
夫婦で常に、不安定になっている理由を察知して、自然に導くようにしています。
でも、長男や次男は、自分で気づけることも多くなってきていて、
「その時」はわからなくても、
「ちょっと危なかったよね」とか、振り返ることができたり。
そんなことが少しずつ増えてきていて。
特に次男は、こだわりからくる不安なんかにはよく気づくようになり、
その理由と、それが何故かを分析して、
でもこうだから、ああだからと、言葉にして分析しながら昇華することができるようになってきました。
そんな時は、長男も含めて家族で励まし、
ツライよね
しんどいよね
でもしょうがないよね
こういう可能性もあるし、こういう理由もあるかもしれないし、
でもたぶん「普通」だとこうだから、そんなことないと思うよ。
などと…
みんなで思考変換できるようにしています。
しんどいね
けど、自分のためにこの方がいいから、そのためにどうするかみんなで考えよう
でも、頑張りすぎると壊れちゃうから。
「まずいよ」って時は外側から止めて。
今日は次男が「学校休む」というかもしれないと思いましたが、
その理由となっている負担の1つを外して楽にすることで送り出すことができました。
本人もわかっているので、「休む」なんて言わないけれど、
だから私もそんなことは1つも言わないけれど、
そんな細かい調整の積み重ねで、
3年間、乗り切って欲しいなぁと思います。