快晴で やゝ冷たい微風 思い切り外で過ごしたい日だが、ほんの少し体調が優れない。
昨日は、残り物で作ったすき焼き丼。今日の朝昼食は、ご近所からの頂き物カレー味のジャガイモ煮付けです。
今日の拙ブログは、
今まで1年半を費やしてきた指定難病｢糖原病｣HP作成を、中止した事のご報告となります。かいつまんだ文章ですが、目を お通し願いたいと思います。
｢糖原病患者とそのご家族｣のいることを、多くの人に知って欲しいと記していらっしゃったブロガー｢妖精の隠れ家～森のRESTAURANT～｣さんの｢願い｣というタイトルのブログを 昨年5月18日に拝読して、自分に出来る支援方法はあるかと考えました。
そして その年6月2日に初めて｢糖原病｣という病名をブログアップし、さらに続けて4・6・7・8日(心一つで暖かくなる)と綴りました。応援して下さる方々が増え、
繋がって下さった事への感謝の気持ちが大きくなり、9・10・17と綴りました。
同月22日には、後々 世界と繋がるHP 立ち上げに実務上 具体的に奔走して下さることになったブロガーの｢サボテンのあしあと｣さんが、｢私なりのやり方で｣という
タイトルで、｢糖原病患者ご家族｣お二人のブログに いつでも訪問できる様に、
2022年の一年間 ご自分の紙幅を割いて貼り付けてくださいました。
｢サボテンのあしあと｣さんは、デザイナー・イラストレーターのお二人に無理を承知でお願いし、ロゴ・チラシ・名刺まで作って戴きました。引き受けてくださったお二人には、本当に頭が下がりました。
やがて27日には 嶺井正也さんが 糖原病の本願地とも云えるアメリカ・コネチカット州の糖原病支援の実態をブログアップしてくださいました。
このようにして2022年11月には実印・提出書類等々がほゞ出来上がり、チラシ・
名刺・ポスター・顧問の諸先生も決まり、2023年の今年にはスペイン・イタリアとの繋がりも出来、｢妖精の隠れ家～森のRESTAURANT～｣さんも新たに加わり、HP制作も着々と進んでおりました。
しかし、今年4月頃から 僕の方針と患者家族との間に溝が生じ その溝を埋めることが出来ませんでした。
HP制作に ご尽力して下さった3名の方々に 多大なご迷惑をおかけしましたが、
今年10月5日に綴った顧問の先生方に対する詫び状を最後に、HP作成を白紙化することに致しました。
辛い想いはありますが、これ以上述べることは控えます。
上記が、糖原病患者とそのご家族支援のためのHP作成 白紙化のあらましであり、
真心で応援してくださったブロガーの皆様へのご報告です。
ご期待を裏切る結果となりましたこと、陳謝申し上げます。
ブログを通して応援して下さった皆様、そして 僕のブログと繋がっている若干名の｢糖原病患者ご家族｣には、大変申し訳なく存じています。
全ての責任は、HP立ち上げに邁進した 自分の姿勢にあります。