拝読させていただきました。何と言葉をおかけしたら良いか探しましたが、的確な言葉を見つけられませんでした。
でも、ちびっぽの様に明るく生活して欲しい、と心から願っています。あの娘も辛い時期がありました。しかし自分で｢前向きに生きる｣事を悟りました。今は底抜けに明るいですよ。だから余計に可愛くてね。
よく頑張った、そこまで立ち上がった精神力は、僕らが学ばせてもらっています。
傍にいる人が気付いてくれない・もっと理解して欲しい・自分のペースで一緒に行動して欲しい・言葉の事・発声の事、誤嚥の事等、貴女ご自身ももどかしいでしょう。僕はそのお気持ちは解るつもりでいます。いやそれは正確ではなく、解ろうと努力しているだけかもしれません。
辛く苦しい難病の方の傍にいてあげたい。貴女のブログを拝読している方々は皆、善意のお気持ちをお持ちの方です。皆さん心から応援してらっしゃいます、力強い味方です。
ごく普通の会話であっても、皆さんは貴女の病状を常にお考えの上でのことです。
独りじゃない、沢山の友がいます。洒落や冗談を言いながらでも明るく頑張りましょうよ。
僕らは今｢糖原病患者とその御家族｣のことも考えています。やはり辛い指定難病です。
皆さん頑張っていらっしゃいます。