【フィッシャー症候群】という難病指定にもされているこの病気は、200万人に1人~2人という確率、日本国内で言うと人口1億2000万人のうち年間100人しか発症しないという、激レアな病気だそうです。
どうやら宝くじ当たるよりすげーらしいよ‼︎
全っっっっ然本当に嬉しくないけどね。
本当に最初死がよぎった。
死ぬかと思ったよ、マジで。
遺書書いとけばよかったかな、、とか。
でも、今生きてる。
だったら残そうよ。
激レア闘病記を。
今後同じ病気になってしまった人の少しの希望になれるなら。
他の方々にも、何気ない日常は当たり前ではないことも私なりに伝えられたらいいな。
目が見えること。
笑顔が作れること。
体を自由に動かせることも。
当たり前じゃないんだよ‼︎
ケンカしながらも好きな人と過ごす毎日。
子供達のお世話や仕事に追われ、自分の時間が取れない毎日。
あー休みたい‼︎って投げ出したくなる毎日。
これが実は一番幸せなんだと思った。
病気が気づかせてくれる事もたくさんあるんだね。
闘病記書く前に、一応書いておきたいことがあります。
■この病気の症状は、人によって症状の出方など全然違うらしく。あくまで私個人の体験記です。参考程度でお願いします。
■私の感じたままの闘病記です。ちょっと面白く書きたいなと思ってはいますが(笑)誰かに悪意とかそんなのは一切ありません。
本当に今回、こちらの病院でお世話になって心から良かったと思ってます。
■【枯れるほど泣く】とかって聞いたりするけど、涙って枯れないと私は思います。
今回ミイラになるんじゃねーかってくらい、人生で一番、毎日いっぱい泣きました。でも、泣いて泣いて、感情の波も病気の恐怖も少しずつ乗り越えてこれてる感じがします。
周囲は困った事もあっただろうけど(笑)この病気に限らず、私は泣きたかったり辛かったりする時は、我慢せず泣いちゃって良いと思います。
だって、泣きたいくらい実際辛いんだもんね(涙)
■私はまだ現時点で完治とは程遠いけど。
主治医が言うには、この病気は約1ヶ月は悪くなる傾向にあり、その先半年かけて完治に向かうらしいです。
予後がいい病気らしい、それを強く信じましょ!
■毎日一進一退、一喜一憂の繰り返しです。本当イラつく時があります。
毎日の様子を記すのがいいみたいです。くじけた時など数日前とか前の週とか読み返すと、意外と回復してることに気づくことができます。
■本当、人って明日突然何があるかわからない。好きな人がいる人は、その日のうちに告白しちゃってください。
それから。
この闘病記からこのブログを見始めた方へ軽く自己紹介しときます。
私アラサーアラフォー。
いたって健康。
風邪とも子供のがちょっとうつるくらいでほぼ無縁。
検診などでひっかかるのは低血圧くらい。
入院歴は10年前ヘルニアで1ヶ月のみ。
酒飲まないタバコ吸わない。
家族は
亭主
長男キー坊4歳
次男ゲン坊5ヶ月(入院当時)
愛犬マリン
仕事は自営で沖縄でゲストハウス経営してます。
年中無休です。
スタッフが2人います。
大好物はイケメンです。
以上。
くだらねー事をダラダラと。。
すみません。
では、次から始まります。
