沖縄 微魔Joy生活 -35ページ目

沖縄 微魔Joy生活

育児・仕事・時々病気の備忘録。

お久しぶりです。





実は
キー坊誕生日より数日後から、、





入院しています(涙)





もう今日で2週間。
半月も家族と離れて闘病しております。





病名はフィッシャー症候群
関連リンク→こちら





ギランバレー症候群に似た症状でね。
全身の筋肉、特に目の筋肉が急速に弱くなる病気なんですって。

ギランバレー症候群が年間10万人に1人、フィッシャー症候群はギランバレー症候群のさらに5%の確率でなる病気らしい。





沖縄のヤンバルで発症したの私が初なんじゃね⁉︎





たったの風邪から発症しました。
しかも3年ぶりの風邪!





この病気は年齢性別問わずなるらしい。
これは本当に!
子供達じゃなくて本当に本当に本当に本当に本当に良かった(涙)
出産とは比にならないくらいキツイ。
子供達がなってたら、、考えただけですげー泣ける(涙)





でも。
まさか私が?
たかだか風邪で?





最初、脳梗塞かもと言われた時の気持ちは活字で表現できないくらいショックだった。





それからギランバレー症候群かもしれないと言われてすぐ、最悪の場合は自発呼吸できなくなるから人口呼吸器の話をされた。






もう、私の少し先の未来が【怖い】でしかなかった。






たかだか風邪だよ⁉︎
なんでだよ。
子供達がいるんだ、早く帰してよ。





最初の一週間は毎日泣きながら検査検査。
MRI2回
髄液検査2回
採血多数
眼科検査





フィッシャー症候群とちゃんと診断がついてから免疫グロブリン点滴治療5日間。





ぷらす、リハビリ。





今は平行棒で少し歩けるようになった。
後は複視(物が二重に見える)と顔面麻痺(主に口周り、食べずらい)。





亭主は本当に本当に育児頑張ってくれてます。私のお世話もしてくれて、、もう感謝感謝です。






長男キー坊もお兄ちゃんしてくれてるみたい。
次男ゲン坊も入園したばかりなのに、慣らし保育ナシで毎日頑張ってくれてます。
保育園の先生方も良心的に協力してくれてありがたいです(涙)
琉遊ヘルパーさん達も、本当支えてくれてありがとう(涙)
ママ友さん達も子供達の写メ送ってくれたり、キー坊の弁当作ってくれたり(涙)





感謝以上の言葉は一体何かね⁉︎






皆様の力で私、生かされてます。





子供達とは、病院が遠いし、ゲン坊が体調に波があって(入園したばかりだし)、2~3日に1度会えてる感じです。





マリンとも、みんなと一緒にいられた健康な日々を取り戻したくて、検査も治療も私なりに一生懸命やるんだけど。





顔面麻痺が、微熱や倦怠感があった数日前から出始めて。
一進一退な現実のイラつきや、これ以上悪化したらご飯食べられなくなるんじゃないかという不安から、もう朝から涙が止まらなくて。





先ほど主治医の前で号泣。





レアな病気だからか、担当医師数名でチームがなされてるんだけど。
主治医の口から【◯◯先生(沖縄中部からの先生)が今が病気進行のピークだよって言ってたでしょ。歩けるようになってきたし、自分らは顔面麻痺もこれ以上悪化は考えにくいと思っているから。がんばろ。】って言って頂けて。。





泣くだけ泣いてスッキリしたかな。





さっきボロボロこぼしながらポテロングむさぼり食べました(笑)






私、単純で良かった♡





退院して落ちついたらゆっくり、闘病記書きたいと思います。






フィッシャー症候群になってしまった方の参考や目安になるなら。
健康や家族友達のありがたみを伝えられたら。
病気は全てにおいて他人事じゃないことも伝えられたらいいな。





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主治医に今日、入院期間は1カ月みてると言われた。





まだ折り返しか(涙)
早くお家に帰りたい(涙)





お父さん、ごめんね。
子供達も、ごめんね。
本当ごめん。





皆様も。





私の事忘れないでね(涙)







休憩しながら1日かけて書きました。