髄液検査をするのに家族の同意が必要なので亭主待ち。
土曜日なので本当は子供達保育園なんだけど休ませて一緒に来るらしい。
確かに、、今すげーみんなに会いたい。
子供2人の準備。
ミルクの準備。
育児に不慣れな亭主。
元々のんびりな性格だし。
その上さらに車で30分かかる。
わかるわかる。
時間がかかるのよくわかる。
でもね。
今の私はね。
一刻も早く来いやー‼︎
もうごめん、待ってる時間があまりにもしんどすぎる（涙）
いつの間にか携帯の充電がないから、どこまで来てるか確認もできない。
救急のベットで1人、ひたすら待たされる。その間にも頭痛、複視、倦怠感。
もう頭の中が病気の恐怖からぐっちゃぐちゃ。
はあはあはあ。
また息が荒くなる。
けど、私の見える位置から看護師さん1人も見えない。
私、難病指定にされてるすげー病気かもしれないのに、ものすげー放っておかれてる感じがして、、
誰か来いよ！
小さい子供達が私にはいるんだよ！
私から一番にどうにかして治してよ‼︎
急にすげー叫びたくなる。
もう気持ちのコントロール不能状態。
落ち着いてから振り返ると、私の性格サイテーだなって猛烈に反省。
もっと苦しくて痛くて、一刻を争う状態の人だっているのに。
後で自分勝手な性格の悪さにガックリ。
とにかく気持ちをどうにかして落ち着かせなくちゃ。
動かしずらい体を起こしナースコール。
売店まで気晴らしに行っていいか聞いてOKが出た。
財布を持ち、点滴の棒につかまりながら歩くが、途中足がもつれて転びそうになる。
ちょっ
ちょっと待って‼︎
ドクターストップならぬ、ナースストップ（笑）
救急から売店まで目と鼻の先なのに、車椅子で連れて行くと言われ、、忙しい看護師さんに【何を買うの？】と急かされ、ものの1分で気晴らし終了（笑）
気晴らしタイム日本最短記録じゃねーか？
ガックリしながら引き続き、いつ到着するかわからない亭主を待っていたら。
長男キー坊の平和な声が聞こえてきた。
すると急に【どこにいたの？】って感じでチームドクター達が私の周りに集まりだした。
亭主に髄液取るにあたり注意事項や危険の可能性の説明をする先生、看護師さんに準備を指示する先生。
ワサワサする中で、亭主の【よろしくお願いします】という声がしっかり聞こえた。
それから一旦家族は退室。
すぐ髄液採取はじまる。
ぐーっと体を丸くする。
マジックで取る位置に印をつける。
何人もいるはずなんだけど、私からは私の体を押さえる看護師さん1人しか見えない。怖くて手をつながせてもらった。
最初の麻酔が痛かったけど、意外と大丈夫だった。取る時間はどのくらいだろう？意外と長く、体を丸く絶対動いちゃダメな態勢がキツかった。
遠くから聞こえる相変わらず平和なキー坊の声が私には【がんばれ】に聞こえた。
まだこれは【検査】なのに、ちょっと頑張ったからって、もう回復に向かってる気持ちになった（笑）単純です。
髄液取ってから2時間は仰向け以外の態勢は絶対NGと言われた。
しばし触れ合いタイム。
何をしゃべったか、いつみんなが帰ったか、、覚えていない（涙）
ただ、一晩会わなかっただけなのに、すごい久しぶりに会う感じは覚えてる。
■4/4昼すぎ？
この辺の記憶もかなりあいまいなんだけど。。チームドクターのうちの主治医Ｋ先生が私のところへ病気の説明をしに来た。
筋力が落ちていく病気の可能性が高いこと。最悪は自発呼吸できなくなる可能性があるので、子供達も小さいし、危険と判断したらすぐ人工呼吸器をつけた方が良いということ。
なんだかもう。
この時の感情ったらないよね。
涙しか出ない。
この時の涙しかこの感情を言い表せないと思う。
自発呼吸できないって、、
最悪死ぬんじゃん。
この時、生きる気持ちの底を見た気がした。
先生に私何か聞いたかな？
記憶がない。
【治りますかね？】とか聞いたかな？
でも、それは先生方だってわからない。
だから先生方は【治ります】とは絶対言わない。
それがまた不安にさせるんだ。
こわいよー。
こわいよー。
救急からようやく病棟へ。
この辺りから体を動かすと吐き気が出てくる。
複視の影響だろうな、遊園地にある乗り物コーヒーカップを高速で乗っているような、、つわり以上の吐き気。（ちなみにつわりは軽かった（笑））
お手洗いへ行く時は車椅子で連れて行かれるんだけど、もうオエーオエー（涙）
1日以上食べてないから出ない。
またキツい。
吐き気止めの注射。
点滴もしばらく吐き気止めのものに。
それ以来お手洗いはベット上で簡易便器になった（涙）
もう本当、、終わってる（涙）