沖縄 微魔Joy生活 -18ページ目

沖縄 微魔Joy生活

育児・仕事・時々病気の備忘録。

退院して3日後GW後半突入。
長男キー坊復活と同時に、我が琉遊で私お仕事復帰戦です。
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一人ぽっちだった入院生活がウソのよう‼︎
夕飯パーティにBBQに花火‼︎
ひと・ヒト・人で超満員、夏満開の毎日で、病気してたの忘れてしまうくらい!





本当ありがたいですね(涙)
改めて、たくさんの方々に支えられて生かされてるんだなと。





このGWはFacebookで病気の事をご理解頂いていたお客様が多数だったので、、復帰戦は何ら負担もなく、私が楽しみまくってしまいました(苦笑)すみません、、





この時は日に日に顔面麻痺がさらに回復。
GW終盤には何人かの方々に【眼帯以外顔に違和感全く感じない】と言ってもらえた!






これは実に嬉しい‼︎
確かに笑うとホッペの麻痺の感じもなくなってたし、目も笑うと今まで通り細くなる(笑)
だいぶ自然な笑顔が作れるようになっていた。





が。






退院して気づいたんだけど、、
下がやっぱりかなり向きづらい。
肩甲骨あたりから二の腕周辺まで、張っているような凝っているような、、
この筋肉が硬いみたいで、ゲン坊を抱っこ紐で抱くと下が向けないから様子が見れないし、足元見えない分危ない。





入院してた時は体勢的にあまり気にならなかったし、目ん玉が下に動いていないんだろうと勝手に思ってた。





その影響かな。
テーブルが低い位置にあると食べづらい。
首を下にして食べると喉を通りづらい感覚、、その事を考えれば考えるほど食べづらいような。う~ん。





肩甲骨は、オリジナルで凝ってる部分をゆっくり伸ばす体操したり、風呂(シャワー)で温めたり、日常生活してるうちにだいぶ改善。日により一進一退だけど、抱っこ紐しててもゲン坊の顔かなり見れるようになったし、今は下向いて切ったり炒めたり料理もできる。





飲み込みにくい感じがかなりストレスで、、【人口呼吸器】を勝手に連想してしまって本当イヤだった。





【飲み込みにくい】ってネットで調べると、自律神経失調症が上位に出てくる。
色々さらに調べると【ヒステリー球】っていう極度のストレスからくる病気?症状?があるんだとか。

※ヒステリー球→こちら

念のため初めての外来で喉を診てもらったら異常なし。





そら、突然の麻痺やら突然の入院やらで、ストレスなかったって言ったら大ウソになるよね(笑)もう本当思い出したくないくらい。





退院してからしばらく、やっぱり不安定でさ。特に夜。
あの不安からくる、急に体がぶぁーって熱くなって息が荒くなるヤツ。






はあはあはあはあはあはあはあはあ。





アレが本当苦しくって怖くって。






この先もまた病気とか確実になると思う。
このフィッシャー症候群は治ると言われてるからまだメンタル持ち直せるんだけど、、
もっと大きな病気になったら。
余命宣告されるような事になったら。





なんか死ぬのが怖いなって。
何回もはあはあはあはあするんだろうなって。





家族がいても、友達がいても、名医がいても。
痛いのは私1人。
死んでいくのも私1人。
そう思ったらとっても怖いし、すげー寂しくなっちゃって。





だってそうじゃん?
病気は代わってもらえないし、代わってあげられない。
闘病って1人との闘い。
泣いても泣いても、誰かにすがりたくても、、実際すがっても。
自分が痛くて辛いには変わらないんだもん。





この病気は特に改善するのを待つしかないから、、テンションがガタ下がりの時は、私は改善を待ってるのか悪化を待ってるのかわからなくなってしまって。





しばらく夜になるのが本当にイヤだった。






でもある時。
こんな心配してる人生もったいないなって。
いっぱい笑って過ごす人生の方が楽しいじゃん。
いっぱいいっぱい楽しく思い出作った方が、人生の幕引きはやりきった感で溢れて怖くないんじゃないかなと思うようにしたら。





喉の違和感もいつの間にかなくなり、不安定だった気持ちも波はあるけど、だいぶ落ち着いた。





本当、人間ドック行こ‼︎ 
もちろん亭主も。





それから常に報告・連絡・相談!
報・連・相だ‼︎
いつ何があっても、家族みんな困らないように。大事な物のある場所や子供達の事。
自分の気持ちを常に家族に限らず伝えるのも大事と思う。
仕事とかに対する考えも、良いか悪いかはわからないけど、すごい変わった。





私さ。
初め【脳梗塞かも】って言われて、自分の体がヤバいんじゃないかって思った時、アレコレ今までの後悔の念が溢れてきてね。





一番強く思ったのがさ。
結婚式やっときゃ良かったな~って(笑)
目がこうなった今改めて思う。
まだ顔がマシだったうちにやっとけばよかったー(笑)
理由は自分でもよくわからないけど、、やっぱり私の親のためってのが強いかな。一応一人娘だし。





後悔ってやっぱり多少はある。
今後はなるべく後悔のない、一度きりの人生を体いっぱいで楽しまなくちゃ。




あと。
GW中に話した事なんだけど。
常連の奥様も、次男が一歳の時大病されたらしく、、この時に今いる長男次男だけじゃ、ご自分の病気や将来考えたらやっていけないのでは?と思ったとかで、現在はもう1人の子宝にも恵まれていらっしゃって。





私はこの病気で、もう2度と出産はないと思ったんだけど。こういう考えもあるんだなって、、もう本当衝撃で‼︎
かなり突き刺さりました。
もう女性は、母は強いなぁ。
私も強いお母さんにならなくちゃな。





次の外来は来月1日。
発症して2カ月になるくらいか。
また良くなっているといいな(涙)





コレで【闘病記】はおしまい。
まだ目が完治してないし、これからも気まぐれで経過は書きますが。
もうこの先、この病気で【闘病】はしないから。





って言うか
二度と闘病したくないから(笑)
気の持ちようです。





最後に、私が今少しずつ熟読してる掲示板を載せますね。

【フィッシャー症候群は怖くない】掲示板→こちら

実際フィッシャー症候群になった方やご家族の方々の書き込み。
珍しい病気だからなかなか分かち合える人と出会えない分、患者さん本人の気持ちが手に取るようにわかるし、治るまでの力や希望になると思います。





やっぱり複視に苦労されてる方が多いみたい。目に効くらしい事もちょいちょい書かれていたので、ちょっとずつ試しています。





怖い内容もやっぱりあります。
なので強くは勧めませんが、私は読んでみていいと思います。
私個人の意見としては、ご家族の方に本当読んでいただきたいです。





ダラダラとくだらなく
最後までまとまらない闘病記(笑)
読んでくださり、ありがとうございました。
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今日の私。
気持ち的にも麻痺的にも、ここまで笑えるようになりました♡