沖縄 微魔Joy生活 -17ページ目

沖縄 微魔Joy生活

育児・仕事・時々病気の備忘録。

もう少しで退院から1ヶ月経ちます。





入院1ヶ月。
退院から1ヶ月。
同じ時間、1ヶ月。





内容が全く違すぎる(笑)
とにかく退院後は入院時より1日5倍速です(笑)





一見、毎日入院前となんら変わりない生活に戻ってます。仕事に家事に育児から鬼嫁業まで(笑)
歩き方も今やほぼ普通。
米5kg持ちながら歩けるし、階段も下りが怖いくらいで問題なす。





一旦寝てしまうと、体が固くなって起き上がるのに時間かかっていたんだけど、、今は夜中のゲン坊ミルクちょうだいコールにも迅速に対応できるようになりました(笑)




ただ、やっぱり疲れやすいし心がまだポキンと折れやすい。
まだ病気に対して強い恐怖心をハッキリ覚えてて、急に怖くなる時がある。






相変わらずメンタル弱すぎ(笑)
気が強いわりには小さい(笑)





救急車のサイレン聞いたり、テレビなどで悲しいニュースを知ると、病気前の何百倍も寂しい気持ちになっちゃう(涙)
これは、もうちょい時間かけないと、、






目に関してはね。
車の運転できなかったり、計算したりPC作業後の想像以上の負担を感じたり、片目生活での不自由がどうしてもある。





眼帯姿も目立つみたい。
どうしたか聞かれたら、なるべく正直に答えるようにしているんだけど。





悪いものみたんでしょ?(笑)
とか
三途の川どんなだった?(笑)
とか言われたり笑われたり。
振り返ってじろじろ見られることもやっぱりある。





笑って流せる時もあるんだけど、ひどく落ち込んでしまう時もあったり。





子供2人目なかなか授からない時、色々周りに言われて落ち込むテンションと似てる。言う人は何にも悪意なく言ってるんだろうけどさ。





残念ながら心がまた更に狭くなっております(笑)
改めて、ほんとに気遣える人間になりたいと切に思う。





1日の今の流れは
朝起きて子供達と朝ご飯、保育園支度、お見送り後、自分の支度、琉遊出勤。
昼の1時2時に仕事上がらせてもらってから、1時間ほど自宅で両目で見る練習。さらに1時間ほど目を閉じて休める(寝る笑)。
その後ボチボチ夕飯作ったり洗濯たたんだり掃除機かけたりマリン散歩したり。子供達帰ってきてからはまた戦場(笑)





マッサージにも週一で通い始めた。
フィッシャー症候群の掲示板にあった通り、首から肩甲骨あたりの凝りをほぐしてもらったら、その日すっごい目の調子がよかった!視神経のツボか何かあるらしい。





その日から、もちろん一進一退しながらも、角度によっては複視なく1つに見える場所が出てきた。





すげー進歩。





斜視もすごい良くなってきた。






長男キー坊に、斜視がひどい時私の顔を見せたら何とも言えない、悲しく不思議そうな顔をされて。。それから絶対子供達の前では寝る時でさえ眼帯は取らなかった。





けど、先日キー坊の前で眼帯はずして見せてみたら、、





まま、治ってる~‼︎
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複視はまだ7割くらいかな、、あるんだけど、両方の目ん玉がほとんど同じ方向向くようになった(涙)





さ。ここで。
斜視が酷かった時の写真を載せます。
嫌な方は見ないでください。
この病気に限らず、病気と向き合わず笑う方も見ないでほしいです。




載せる理由は。
これだけの目の向きや見え方になってしまって、、主治医や眼科の先生に連日【治るか】質問してしまうほど、毎日泣いて泣いて絶望してたんだけど。
この病気になってしまった人へ、それでもここまで回復するんだという励みにしてほしいから。





まだ実際複視は完治してないから、、自分の今後の自信にしたいのもあるかな(笑)





では載せます。














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1.発症1週間弱。目ん玉が上下左右全く動かなかった時。もう完全に目がいっちゃってました。とにかく強い複視と眩しさでほとんど目が開けられなかった。

2.免疫グロブリン点滴治療時。泣きすぎて目が腫れてる。
この頃はだいぶ目を開けられるようになったんだけど、常に涙が流れてて、近い物を見る時はメガネを逆にはずさないとなぜかボヤけたりしていた。

3.点滴治療後、顔面麻痺中。
左目が実際は写真以上に外斜視目立つように。もうカメレオンみたいな目ん玉と動かない顔に絶望(涙)顔を洗う時も、麻痺で目をちゃんと閉じれなくて石鹸めちゃくちゃ入って痛いし、、この時が一番、人前に二度と出れないのではないか、子供達が母親がこんな顔でバカにされるのではないか、考えれば考えるほど悲しくていっぱい泣いた。





治らなかったら、、
目についていっぱい調べた。





プリズム眼鏡を作るか。でも色が滲んで余計見えにくいこともあるらしい。
斜視を治す手術もあるらしい。でも完全に斜視が治る約束はできないらしい。(実際やってみないとわからないとか)





風船を上へ投げ、ゆっくり落ちる様を両目で追う練習。
DSにある【眼力トレーニング】をする。
最悪治らなかったら可愛い眼帯してやろうと探してみたり。





だいぶ治ってきた今でも悩んだりする。
完全に治るまではこれからも毎日悩むと思う。






でも最近は、前向きに。
完治したら滅多にしない化粧して、髪切りに行って、好きな洋服買いに行こうって(笑)
治らなかったことより、治った後を考えることが増えてきた。





来月頭は2度目の外来受診。
頑張ってきます。





ただ診せるだけだけど(笑)





回復するにつれ忘れがちになってしまうんだけど。
健康でいられるありがたさ。
家族と過ごせるありがたさ。
心から感謝の毎日です。