悩む大きな壁 | ギャルmamaの障害児育児⭐︎

ギャルmamaの障害児育児⭐︎

長男は思っても見なかった
出産事故で産まれました。
低酸素性虚血脳症→
重度脳性麻痺

奇跡だらけの毎日。
2児のママ✨
日々格闘の自分成長記録✏︎
未来に絶対なんてない
自分次第で全ての未来は変わる







悩みすぎて
体調が不安定になってる私です






そんな悩みすぎも
良くないよって言う
旦那よ、
悩むに決まってるよ
ごめん



今までよりも大きな決断を
今悩んでるところです。



これまでにたくさんの事を
りゅう君と乗り越えてきたけれど


これでいいのか?
本当にいいの?
よく、、もう分からないよ

ってなってしまってる。




私は
行動しないで後悔してしまうより
行動して後悔が基本。
そりゃまぁ後悔しない事は
良い事だけど


結果後悔してしまった時
あれだけ悩んでやってよかったと
何もやらなかったよりは
良かったなって思いたい派。




他の病院だと
ひとつの選択しか
なかったし、
今悩んでる事もきっと
他院だとひとつしか答えは
もらえない。



K病院だからこそ
新たな選択肢をもらえて
悩ませてもらえるだけでも
その時間があるだけでも
ありがたい、、けど、、






気管分離術をするか
Tチューブをまた全身麻酔で再挿入して
現在抜管してるのでまた再挿入し
リセットしてまた同じ症状を
でるまで入院して経過観察し
症状が出た場合、気管分離するか





Tチューブを抜管してからの
りゅう君は1度お熱は
出たもののすぐ回復。
熱が出るのも私からしたら想定内。


抜管当日にはCRP11
まであったのに
抜管してから点滴で抗生剤
要らずにたった5日間で
0.3まで下がりました。

これにはもう親としたら
チューブはほぼグレー。

チューブだけが
悪い訳ではないんですが、、
チューブが何かしらりゅう君に
合わないってのと
悪循環でアデノイドや耳の方にも
いってたのかな、、っと。

全てが全てチューブでは無いけど
チューブももちろん視野に入れて
疑ってました。


ちなみに服用の抗生剤もなしで
点滴からの抗生剤も無しで
CRPがさがるなんて
こんな事10月の熱から1度も
無い。
ってかそんなまず無かったから
入退院繰り返してたわけで。





そして今悩み悩んでる状況。


喉頭気管分離

もしくはTチューブを
全身麻酔で再挿入し
経過観察しまた同じ状況ならば
分離をする。




先生は経過観察を見たいから
チューブ入れ直ししたいのは
すごく分かる。
だって私だって、分離嫌だし

今グレーで疑ってるチューブが
ほぼ黒になれば
分離せざるおえないって
覚悟が決まってくる。


元々

喉頭気管分離を
進められてたりゅう君だったし。


希望をくれたのが
K病院だったから
遅かれ早かれしないと
いけないのは分かってても
親としてはかなり悩む、







ちなみに気管切開の状況では
生活がとてもではないけと難しい。
かなり吸引回数多いから
りゅう君もしんどいと思う。
夜中も吸引回数新生児並み←
、、、より起きてた私だったけど
かなり排痰力があるから
時々声が漏れるわけ。
Tチューブは聞こえなくなるけど
分離してる訳ではないから
分離にしてしまうと
もう。
戻す事もできない
声もきけない。







はぁ。。悩む。
分離はさすがにでかすぎる



結局垂れ込みがすごいから
吸引回数もすごいので
常に誤飲性肺炎や気管支炎の
危険性があるので
結局はTチューブか分離してから
退院という形になるっぽい



どっちにしても
その二択。


チューブは合えばだけど、、
今の段階で私は10月からの
熱についてチューブはグレー。


再挿入してほぼ黒にして
確定させるか
もうこの段階で
分離してしまうか

本当に悩む、
悩みすぎて1人で考えてる時に
イライラしてしまう。

気管切開でさえ
1年も悩んで決めたのに




喉頭気管分離してる子供さんが居る
お母さん、お父さん
アドバイス何かあればぜひ
メッセージでもいいです
お願い致します