特定医療費支給認定（難病指定）の更新手続き完了

特定医療費支給認定（難病指定）の更新手続き完了しました。

昨年12月に病院に更新書類をおねがいして事務局で受領していましたが、年末の事務所大掃除のドサクサの中で提出すると区役所とか市役所でどっか行っちゃう可能性も考慮して、年はじめ（2026年1月7日）に区役所へ提出してきました。

これで３月下旬に郵送で届くのを待つだけになります。皆様も忘れずに更新しましょう！

2025年12月の近況

2025年12月の近況です。

自覚症状はありませんが、膵臓関連の数値が悪くなってるみたいです。ちょっと心配しています。「うがい」「手洗い」「マスク」と「アルコールでの手消毒」を頑張っているせいか、インフルとか風邪とかはかかっておりません。

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【泌尿器科（膀胱癌経過観察）】

今月の診察はありません。

泌尿科的には身体に特段大きな変化もありません。

・排尿は普通です。

・腸カスは相変わらず多いときと少ないときがあります。

・尿漏れは昼間も少し出るようになりましたが、腸カスが

　溜まったときに腹に力が入るとちょろっと出ちゃう

　みたいです。通常は尿漏れはありません。

・夜間等、意識が無いときは尿はだだ漏れになるのは

　術後16年間変わりありません。睡眠時には

　オシメとオシメパンツは欠かせません。

次回の造影CT・採血採尿は2026年3月6日。結果問診＋膀胱鏡は2026年3月13日を予定しています。

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【消化器内科（IgG4関連難病：自己免疫性膵炎）】

体調的には特に変化はありません。みぞおちあたりの痛みとかもありませんし、背中の痛みもありません。自覚症状なし。

その状況で12月12日に採血。26日に診察を受けてきました。

結果、血液検査での膵臓の値が悪くなっているとの事。イムランをやめたせいだとの見解ですが、イムランの継続使用は骨髄抑制が起きてるのでNGとのことで、悩みどころだそうです。このまま数値が悪くなると膵炎が再燃するとのことで、ステロイドの値を増加して1か月ちょい様子を見ましょうとの事でした。

血液検査結果

・白血球：最悪な時（1400）から正常値（4700）まで

　戻りました（イムラン中止後8か月でこの値に戻る）

・赤血球：最悪な時（255）から（387）まで戻りました

・血小板：最悪な時（2.9）から（7.5）まで戻りました

 　赤血球も血小板も上がってきたとはいえまだまだ低い

・γ-GTP：高いです　232（13-64）

・アミラーゼ：高いです　160（44-132）

・リパーゼ：高いです　187（17-57）

・IgG：高いです　1965（870-1700）

・IgG4：めちゃ高いです　719（11-121）

次回は2026年1月28日に採血と骨密度測定

2026年2月6日に外来診察を予定

薬の処方はプレドニンを10㎎に増量

・プレドニン5mgから→10mgへ（ステロイド）朝食後

・エソメプラゾール10mg（胃薬）朝食後

・アレンドロン酸錠35mg（毎週火曜日）

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【整形外科：（L5,S1椎間板ヘルニア）】

右足の神経伝達に大きな変化はありません。相変わらず右足親指の力は弱々です。意識して歩いてはいるので右足のツル回数は減った気がしますが、うまい事動かないのは変化有りません。

今月の診察はありません。

次回は2026年5月13日にX線撮影および外来診察を予定

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今月はこんな感じです。

特定医療費支給認定（難病指定）の更新書類

特定医療費支給認定の更新書類が12月9日に届きました。中身を読んでると、提出締め切りが2026年１月30日までに提出しなさいとのことで、病院の事務処理も年末年始進行だと思って速攻で書類依頼に行きました。

まぁ、ちょうど消化器内科の血液検査（採決）が12/12にあったのでついでに病院の事務局へ提出。2750円也。

書類完成予定日は1月9日とのことで、提出から約4週間目。遅いよーと思いましたが混んでるとの事で仕方なし。来年かぁ・・・

と思ってたら、さっき（12/22）に「書類できましたー」という電話があって「はやっ」って思わず言ってしまいましたｗ。６営業日は早いですね。なんか普通より早いじゃんｗ

ただ、聞いたら12/27～1/4までは病院が休みなので、その日以外で取りに来てくださいとの事。ちょうど12/26の病院年内最終日に外来が入ってるので、ついでに取ってきます。うまくいけば年内に区役所へ提出できるかも。

提出しても2026年の3月末ごろ郵送されると思います。毎回更新時にはギリギリまでこないのでヤキモキします。なんかもっと早く送ってくれればと思うんですけどね。

皆さんも更新される方がいらしたら、病院も年末進行なので時間かかりそうですよ、お気をつけてください。

そんな感じです