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長男の定期検診の日は雨予報
念の為、私の傘を1本持って車に乗り込みました
お薬もらいに行くの屋根のないとこ通るのでね。
さて、次男は長男の病院についていくー！って
言うので、長女は学校行く！（ほんまかいな）って
言うし、夫はこの日私達よりも早く5時半に仕事に出
かけていった…経費で高速代落とせるのにひと月で
経費で高速代落とせるのにひと月で10万超えるから…1現場の報酬に見合えばいいけど
みあわんなら遠くてもした道で頑張ってくれ
だから、長女が学校行くっていうたけど
先週半ばくらいの3人の連絡帳に休む旨を早いけどそれぞ
れ書いて持たせたから学校には連絡済み
長女ひとりに戸締まり任せられないし、次男は絶対お兄ちゃん
についていくって言うし
次男も学校行くって言うてくれたら戸締まりふたりでして
学校行ってねって言えたのに
それか私と長男が出てから長女休むとか言い出したら
次男と連絡とる手段ないから次男も困るし、私も休むとか
知らないから学校行く予定にしてたら無断欠席になる…
色々な不安要素を消すために3人連れて病院へ向かった
笑
笑心残りは大学病院近くの神社に今年最初のお参りができ
なかったこと
次回行くときはお天気いい日だといいな。
病院駐車場ついたのに軽く雨降ってて神社にお参り行こうと
したけど傘1本しか持ってなくて子どもたち行かんって言うし
私も結局地下駐車場から院内へ入れる自動ドアが開く時間まで
車でのんびりしてたおかげで5分仮眠できた（笑）
病院行く前の日ってなんで眠れないんだろう
前の日も運転しまくって疲れてたはずなのに2時間おきに目が覚
めて結局4時間寝れたのか寝れてないのか…
5時に起きるぞって寝る前に自分に言い聞かせたら起きれる
不思議…
今回は去年検査入院したのもあって
毎年通ってた時期とひと月ずれて早くなってる
だからなのか？だからみたいで
3月中に毎年小児特定慢性疾患と特別児童扶養手当の
更新手続きのために、意見書を書いてもらえるように
定期検診の日狙って手続きしにいくのに
2月に意見書申請して郵送だとして手元に届くのが
3月初旬。特別児童扶養手当は3月中の日付で書いてもらわな
いといけないけど、診断書ができあがるのが3、4週間かかる。
だから早いけど3月中にと付箋を貼っているじゃないか
とにかく、聞いてみなけりゃわからんから
診断書受付へ。確認してもらったら
市役所と保健所受理してくれます？
って診断書受付の方に言われ
特別児童扶養手当は3月中に提出で、
小児特定慢性疾患の受給者証は7月末で有効期限がきれる。
2月に診断書依頼して手元に届くのが3月頃。4月までに出し
たら8月の受診には間に合うと思ってる私
お願いしますよと言ったけど、2月半ばに病院宛で送ってく
ださいと言われたので
数年前、同じ手法で診断書依頼したら前もって診断書依頼の
用事も同封して送ったら勝手に送ってくるなみたいなこと言
われて、数年前はそれでしてくれたやん…なぜこうもシステムが
毎度変わるんや
笑
笑それから郵送で依頼しなくなったのに
ほんとに大きな病院は毎回システムがかわる
今回は郵送で依頼できるとのことなので
今週中に意見書を送るつもりでいるよ
病院が確認したら診断書作成前に前もって支払い用紙が届くみ
たいだけど、病院の書式の診断書なら4000円くらいなのに
市役所と保健所の専用の書式で2通分だし診断書代高額になり
そう
診療費とちがうから医療費控除とかできないよね笑
笑とにかく、毎年特別児童扶養手当申請してみてダメ！って
なったら諦めるけど、とにかく今年も申請出してみる
数年審査通らなくて無受給の期間があったので…
保健所の方には絶対審査通るはず！って言われた数年前、
申請して審査落ちた時のショックも味わってるので
ほんとに、あるとほんと助かる
朝の受付が始まって次男長女連れてたら長男が自分で受付して
採血までしたら小児外科のあるフロアで待ち合わせするんだけど
私も診断書受付の前から動けず
診療受付が開いた15分後から診断書受付が開くので長男は
受付と採血に行ってもらって私と次男長女はまだ診断書受付前で
待ってた
今回、診断書のことで長々と説明してくれた受付の方
だいぶ時間過ぎたけど、長男の採血の方も混んでたのか
なかなか終わらなくて、先に外科のフロアへ
しばらく待ってたら長男も採血フロアからのぼってくるのが
みえた
朝出発前に朝ごはん食べたしコンビニも寄ったのに、
もうお腹空いたと
長男と合流して病院の地下にあるコンビニへ
食べ物（ほぼお菓子とからあげ君）買って
戻ってきたら、この場所数カ月前までコロナの影響か
飲食禁止になってたのに解除されてた
コロナ禍前もよくここで診察室に呼ばれるの待ってる間、
おやつ食べたりして待ってたから、
飲食禁止が解除されていてホッとしたよ
長男ももちろんいます
長女の右側に座ってましたが
長男の後ろに他の診察待ちの方が写ってたのでマンガ風に（笑）
診察まで1時間くらいかなーなんてめちゃくちゃ
のんびり待ってたら2時間かかりました（笑）
まだ全然早い方だけどね
今回も肝機能とか問題なく、前回の受診の時も言われたが
白血球が少ないと言われたな
少し少ないってだけで特に問題視することでもないと
言われたけど、
血中濃度のタクロリムスがまたしても1以下で少ない数値で
したが
毎朝飲み忘れてないはずなのに、なぜこんなに1から
0.9くらいに下がるの
0.5まで下がったら免疫抑制剤の量増やすって言われたけど
低いっていうても0.9はあるし、肝機能も悪くないのでこの
ままお薬増量せず次回までの分のお薬の処方せんを発行して
もらいました
さて、ここへきて外科の担当医からワクチンの話が
出てきた。
悪く言えば治験的な接種費用はもう公費の期限すぎて
接種費用はもう公費の期限すぎてるので接種費用発生しますが
長男のワクチン接種は最初の葛西手術があったので
その手術が終わって肝移植までに受けられたのは
三種混合のみでしたほかのワクチンは？というと
ほかのワクチンは？というと葛西手術をうけて退院出来たのは生後4ヶ月。
退院して1ヶ月が過ぎた頃に、三種混合1回目をうけられた。
その後、もしかしたら肝移植受ける前は受けられないのでって
なって、三種混合を2回目だけ打った。
そんなこんなで、そのまま生体肝移植をうける予定にしてた
から生後7ヶ月には生体肝移植を受けた。
生体肝移植を受けて退院したのが生後10ヶ月。
その間は実家付近に住んでたので移植をうけた大学病院は
遠いので通院日が3ヶ月おきだったからその間は葛西手術を
うけた地元の大学病院にも1回は各月で通って血液検査して
もらってました。今住んでる地域に越してからは地元の大学
病院に通わなくなり、移植をうけた大学病院にのみ通うよう
になる。ほんとなら毎月検診受けたほうがいいんだけど
肝機能もみためでは判断できないのでね。だけど私は
地元の大学病院の予約をキャンセルしてしまった。
次男が生まれて毎月どっちかの大学病院に通うのが大変に
なった。
おかげさまで、移植をうけた大学病院では毎回検査結果問題な
く、最初の3年は毎月どちらかの病院に通ってました。
その間、胆管炎を起こすこともなかったから私もつい
でも、また新たに前居住区で長男が幼稚園に通いだして
かかりつけ医になってくれた小児科の先生に
生ワクチン以外なら打てます！って教えてもらえて、大学病院の
主治医にも確認してもらい（ほんとは自分で大学病院に問い合わせ
なきゃならなかった（笑））
年中組〜小学校に入るまでに、不活化ポリオ、肺炎球菌、ヒブも
打てた
保育園通ってる2歳の頃に水ぼうそうにかかり、予防接種受けて
ないのに大丈夫かと心配した。
小学4年頃におたふく風邪にもかかり、これもワクチン接種を
受けていなかったけどひどくならず治ってくれた
移植後、免疫抑制剤を服用するので生ワクチン禁止と
教えられてきた。それを14年守ってきた
はしかになったらどうしよう。結核にかかったらどうしよう。
って不安はあったが、今の所次男がコロナにかかったが長男は
かることなく元気である。
またインフルやらコロナやら流行ってるようだけど
見えない敵（ウイルス）すぎて過度に心配して自分が病んでしま
うのも怖いのでね。長男を信じてかかったらその時だと…
かからんでほしいけどね
生ワクチン、受けさせてやれていないのはあとBCGとMR。
担当医がワクチン接種の話するんだもん。どうしよう。
上にも書きました水ぼうそうとおたふく風邪はもう罹患済み
今まで打った予防接種も抗体があるかどうか次の定期検診で
調べてくれるみたい。
それから、生ワクチン。他ではだめだけど、大学病院でなら
BCG以外は接種できるようになるみたい。
ただ、接種後抗体できるかワクチンに耐えられなくて症状
出ちゃうかもしれない。今の所拒絶反応全くないのに接種後
拒絶反応起こす恐れもあるとのこと。
まだまだワクチン接種の注意事項も軽く読んだだけで同意書に
もサインしてないけど、長男が将来保育の仕事に携わるなら受け
ておいた方が安心かなって担当医は話してくれた。
長男いわく、保育の仕事はしないというが、
中学校で保育実習があった。15歳未満の弟妹もいるし今のところ
子どもがかかる感染症に対して不安がないといえば嘘になるけど
とりあえず、抗体検査は受けてもらって、抗体のないものと
生ワクチンで受けられるのがあれば接種するかどうか次の次の
診察日で返事するってなってるので、
半年後接種してるのかどうなのか…
長男と話し合おう。聞いてくれないけどね
あと、肝機能も腹部エコー検査も今と同じで問題なかったら
4年後の高校卒業後以降に肝生検予定しましょうかと
学校の出席日数とか響いてくるからと色々と予定たててくれ
ました。
とにかく、高校卒業後のこともやけど先に高校受験…
長男は進路どうしたいんや…。
母（私）一人、1年生の時に見学行かせてもらった学校の
ホムペみて色々悩んでいるよ
今の支援級担任は支援高等学校しか勧めてくれへんし
最近は長男とそんな話もしなくなった…
↑ここまで下書きしていたのに
さて、やばいぞ（笑）
下書き保存しすぎて今日は2024年3月1日追記
病院のあと子どもたちとランチどこかで食べたはずなのに
どこでなに食べたっけ
無事言って帰ってこれて良かったとしよう
2024年3月2日再追記、
あまりに昼食何食べたか
気になってしまって夕方になり
長男一番風呂してくれたので
次男と長女がいるリビングへ。
聞いたら次男しっかり覚えてて
王将に行ったと教えてくれた
私もなんか今思いだした（笑）
自宅付近まで戻ってきたら13時くらいになって
お店も空いてくるだろうと自宅近くの王将へ
行ったんだ
ありがとう、子どもたち