検査入院 4回目 | リンパ管腫ケンちゃんの記録

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

昨日から始まった検査入院。
無事MRI終了して2日目はファイバー。
普段見れないところなだけに毎回ドキドキします。

結果は…前回とあまり変わらず。
半年前と同じです。

忘れない間に言われたことメモ。_φ(・_・

喉は良好
むせると少し軟化有り
なので、夜だけ呼吸器つけることを推奨
鼻はファイバー入らないくらいペチャ
スピーチバルブ をつけると少し空く
喉から咽頭はすごく狭いのでバルブを使ってもう少し練習が必要
カニューレから声門の方に肉芽あり
ものすごく大きいものではないからバルブは可能
この肉芽今は問題ない 
気管切開してるお子さんだとよくある
ただ、抜管ってなったときにじゃまするからそのときにまた考えましょう

こんなもんだったかな。
そして、
私からの質問の答え。

丸レッドスピーチカニューレっていうのは使えないのか。
あれはカニューレに穴が空いてるから上に空気が抜けるんじゃないですか?
⇨ほとんどは大人にしか使わない。
お子さんの場合は喉に換気させたいので普通のカニューレのが良い。

丸レッド普段10秒とかしかつけられないのに、今日あんなに付けれたのですか?!約5分ほどつけれていたようなー…
(苦しいのではないか?と気が気でなく思わず全身に力が入りなぜか汗だくの母😂)
⇨顔色というより、サチュレーションが下がっていない。
モニターをつけてやってみればもう少し長い時間付けれるはずなので、やってみて!!

丸レッドCPAPつけることで、上に換気するのか?
⇨ほぼしない。鼻マスクタイプのものでないと鼻には効果ない。ただ、寝るときだけでもつければ喉には効果がある。

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ということでした。
とてもレスポンスがよく、さっと答えてくれるので聞きがいがあった。
さすが名医w

それに引き換え、主治医は私の質問タイムに現れる始末…www
今回も見てなかったね?ちゃんと録画みてね。
私のした三つの質問は、主治医にも聞いてたけど、聞いておきますね!って言われるだけで回答がなくて…
いつも誰に聞くのって思ってました。
ファイバー先生に聞けてよかった!!

あとは主治医にお願いしていること
丸ブルー人工鼻の数増やしてお願い
(今は月に15個)
丸ブルーシナジス終了後の受診の回数とカニューレ交換
丸ブルー物品を貰うのを近所の小児科にできないか

明日回答あるかなー。

今回、バルブを頑張ってつけたので顔が内出血してしまったチーン
びっくり!!でも頑張ったね!
これであとはもう一泊して帰宅だよ。
早よ終われー!!

あ、もうひとつ外科の先生から言われたことメモ_φ(・_・📝

MRIの結果、3センチくらいの空洞がある。
次の受診でまたエコーで見て、またピシバニールしようか!!
との事!!!

どうなるかなぁ。
ってかそれも入院なんだよなぁ。