抜管事故!3回目 | リンパ管腫ケンちゃんの記録

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

今日はシナジス注射、今シーズン最後でした。
予防接種のお陰でRSにかかることなく平穏に冬を終えられました。
ありがとうございました。
というか我が家はRSどころか、この冬誰も風邪ひかなかった😂
そんなことあんの😂
長男も幼稚園児のくせに何も感染せずよく頑張った💪 

で、抜管なんですけど…
シナジスとセットでカニューレ交換してもらっていて、なおかつ物品ももらうし、フォローアップもあってドタバタするんですが…
帰りに車に乗せてチャイルドシートのベルトしてると、呼吸器引っ張って、また変な音!!
これ抜けとるがな!!
スタイしてるからよく見えない!!
えーいもうバンド外して…と思ってる間に本人が呼吸のしにくさに気づいてどんどん荒ぶれていく!
ここは母のわたしが平穏な対応をしなくては!!
(平穏な表情で)はーい、大丈夫だからねー、と声かけ。
我ながら頑張ったよね、この数秒。
多分ものの5秒とかの話だけど、もーあせるわ滝汗
先生か、看護師さんかわからんけど、ゆるすぎるです、ベルト!!
わたしもバタバタしすぎてチェック怠ってたけれども!!!
カニューレさっと挿入後、ベルトかっちり締めました。
これからはチェック怠らないようにします。

今日のフォローアップで、呼吸器昼間外していいか確認しましたが即返事はいただけませんでした。
なぜかって?担当医師がファイバーみてないから。
録画見ました?って聞いたら、うちの録画壊れてていま見れないんですって…え?⁇
ファイバーの検査入院の日に、いなかったのはいいんですよ。
他にも先生たくさんいるし、でもさ、じゃあちゃんと結果見るなり、これからこうしていくって話し合ってよ!!
話だけ聞いた人と話しても無駄じゃんチーン
ということで、後日昼間外していいかはまた電話かかってきます。
ファイバーしてくれた先生に確認するそうです。
(別の大学病院の先生なのです)

最近コロコロ転がるようになり、ズリバイであちこち移動…
昼間するのなかなか困難になってきました。
こんな元気で呼吸器つけてる子おるんかいな。
色んな軟化症の方のブログみてても○ヶ月で昼間外せるようになった!とかあるし…
この前の感じならいけるんじゃ?っておもったんです。素人判断ですがな。
まさか主治医が画像見てないなんて想定外。

良い方向にすすみますように✨