スピーチバルブ | リンパ管腫ケンちゃんの記録

リンパ管腫ケンちゃんの記録

2018年平成最後の年に生まれたケンちゃんの記録。
リンパ管腫、咽頭軟化症と診断され、気管切開しています。
5年ぶりの赤ちゃんになんとなく振り回されてる母の記録でもある…

今日は外来で外科の日でした。

本日は軟化症ではなく、リンパ管腫の方の診断です。
すでに二回のピシバニールでだいぶ小さくなっており、漢方で様子見でした。
エコーで診てもらいましたが、ほぼ海綿状で、先生もここにピシバニール打つのは難関だ、っていうくらい小さかったです。
うん、これからも漢方で経過観察だね。
っていってくれたけど、実は・・
全然飲めてないんです滝汗てへ
つまり自然治癒です、ここまで😂
前回泣いて飲めなかった話をしたらシロップも処方してくれて、多少飲めるようになったんです。
でも、途中できづくんだよね、これげきまずやん・・・って。
で、飲めなくて母めげてあんまり飲ませてませんでした。
また明日からちゃんとがんばるよ…

スピーチバルブですが、うん、なかなかむずい。
今のところ最高記録17秒。
ふっとぶときもあるし、ニコニコしながら顔が紅潮してって、あ、これやばそうってなる。
取るとハアハアいってる😂
このタイプです。

前回の検査時に、バルブつけた状態でティッシュ細く切って風になびくか先生が見て、
なびいたから息できてる、よし、がんばって。
ってかんじでもらったんだけど、そこからカニューレのサイズアップしたから太くなってるので、口に空気が通る隙間あるのかな?って少し思ってます。
トレーニングしつつ、次の受診で経過報告しようと思います。

現在7ヶ月。
赤ちゃんっていつしゃべるんだろう?
ちょっとでも声が聞きたいなー。。
あーでもうーでも、ギャーンでも。
気管切開は声が出ないのを知ったのが生後3日目くらいでショックでした。
その後、カニューレのサイズ間違えられて小さいのした時に声は聞いたことあるのだけど、生まれたてと7カ月じゃ、泣き方も違うし、また声聞かせてほしいな。
呼吸方法の変更って大人でも難しいよ。
トレーニングがんばろうねウインク