2021.6.1（２歳10ヶ月の時）
熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）
元気に走り回っていた息子は…
一瞬で別人になった
現在5歳
後遺症で重心児
歩行困難、意思疎通困難
でもすごくゆっくりだけど
彼なりの成長している
【現在の息子の生活】
●訪問リハビリ（週２）
●療育リハビリセンター（週２）
●児童発達支援（週２）🟰保育園と呼ぶ
晴れ☀️てた
↑
書いていたら
日を越えてしまった
えっと…昨日は
お兄ちゃんとお姉ちゃんの部屋の
片付けや模様替えをして
断捨離も少し出来てスッキリ
でも…
まだまだしないといけない整理整頓の課題が
明確になった
ボチボチがんばろー
でもやっぱり片付けすると最高に気持ちいい！
さて…
またこの前の受診のお話
受診の数日前に
ちょうど支援センターから
【医師指示書の不備】の指摘があった
重積痙攣発作の時に使用するブコラムの使用指示が記入されていないと
そっか
医師指示書は前年9月に提出
ブコラムはその後に処方されてあるから抜けていたみたい…
医師指示書は一年に一回の更新だし
気付いてくれた看護師さんありがとう
で、すぐ受診予定だったしタイミングばっちり
主治医に追加記入をお願いした
すると…
『え？ブコラム？…僕そんなの出しましたっけ？』
『いや。昨年末に発熱した時に、最初に痙攣で運ばれた病院の元主治医の先生が出してくれました。御守り代わりみたいに。。』
『えー、、、そんなことがあったんですね』
知らなかったという感じの反応
いや、話したよ。ちゃんと。
ブコラム処方してもらったって前に報告したよ
電子カルテを遡って見てるけど記入してない様子
なんだか納得いってない感じ…
『でも…もうあれから痙攣重積起きてないですよね？起きてないですもんね？
そんな風に出す先生いないけどなぁ…
まぁいいけど。。』
少しその先生をバカにしたように聞こえた
自分に報告がなかったとイラついた？
（勘違いだけど）
現在の主治医じゃない医者が出したから
嫌な気持ちだったんだろうか…
まあ…そうだよね
今は自分が主治医なのに…ってね
だけど、、、
その前の主治医は大ベテランです
今の主治医よりもはるかに経験は上です
『多分…
あの一回でこんな事になったので
私の不安を配慮して出して下さったのかもしれません…』
そういうと少し理解してくれたのか
『ああ…』と
でもなんとなく嫌だった
やっぱりこれだけの怖い経験をしたこと
人にはなかなか理解してもらえないんだなって思った
私は発熱した時に
ブコラムをもらってとても心が救われたから
息子が救急で運ばれた時にはなかった薬
即効性があって息子みたいな症例に適した薬
それが出たんだよ！！
そう言って教えてくれた前の主治医には感謝した
あの入院していた時の苦しさ、不安を
きっとそばで見ていて
今の主治医よりは分かってくれてたんだと思う
でももう…
同じようにあんな痙攣を２度も起こした症例はない
そう言われた
それでも、、、私は信じてない
息子は産まれてから
イレギュラーなことばかりで生きてきたから
人にはなかった症例で生きてきたから
それを見てきたから
もちろん起きて欲しくないけれど…
起きないと決めつけないで
私はもしもを考えて行動する
だって…
もし
次起きてしまったら…
もう
息子の命は
助からないと思ってしまってる
助かっても…
同じ痙攣重積をしたら
今以上に酷い状態になってしまうだろう
絶対守りたい
守りたいよ
だから
私にとって
ブコラムは御守り
ものすごく大切な薬なんです
そんな風に言わないで
分かって欲しかった