2026.7.21(火)

2021.6.1(2歳10ヶ月の時)

熱性痙攣重積による二相性脳症(重症)

元気に走り回っていた息子は…
重積痙攣後から意識戻らず
そのまま緊急治療に入り
数日後、目が醒めた時には別人だった

後遺症で重心児へ
歩行困難、意思疎通困難


現在8歳 特別支援学校2年生

すごくゆっくりだけど
彼なりの成長している🍀


【現在の息子の生活】
特別支援学校2年生
●療育リハセンター(月4回)

●児童発達支援✖️2ヶ所利用
 (月〜土曜のうち5日利用)

晴れ☀️

今日もうだるような暑さ…チーン





18日(土)から3人とも夏休み🌻

始まったぁ〜爆笑





小中高の子供達がいる今…

全員の行動がバラバラで時間もバラバラ

なかなか大変ではあるちょっと不満






でもこの共に過ごせる時間を利用して

普段行けない親子ランチに行ったりお買い物したり

今しかない今を楽しもうとワクワクする母飛び出すハート

ま、時間が合えば…だけどニヒヒ






今日は息子がデイのイベントで

近くのスーパーへお買い物へ行ってきた






好きなお菓子を選ばせてもらって

セルフレジでスタッフさんにサポートしてもらいながらピッとレジ出来たみたいお願い






その話を聞き

貴重な体験をさせてもらえて

お友達とお買い物出来て

普通に良かったね〜と嬉しかった






でもふと後から

『私も一緒に行きたかったな』

っていう想いに






あの日から止まってしまった息子との時間がある







仕事帰りに迎えに行き

大体一緒にお買い物していた息子

いつもお菓子のところへ走って行って

嬉しそうにお菓子を見つけて持ってきてた







今でも…幼い子供とお買い物に来てるお母さんを見ると羨ましい

きっとこんな経験をしてないと分からない

とてもとても大切な時間だということ






【また歩く息子と手を繋いでお買い物に行きたい】

私の夢は叶わなかった…







音に敏感で発作を起こす息子

車椅子の息子

大声を出してしまう息子で

色々と考えると…

もう一緒にお買い物に行く事すら出来ないと思ったし避けていたのかもしれない






車椅子を押しながらだとカゴも持てないし

それも難しいし無理だと思ってたけど…






息子のお菓子だけを買いにいけばいんじゃん!

たった1つの物でいい

それなら息子に持たせてレジに行ける






息子がお菓子選ぶところ

セルフレジでピッとするところ

どんな表情するのかな

どんな反応するのかな

全部見てみたいおねがい






そうだよ

それなら出来る!






悪魔が降臨してきて

また大泣きしていた私だったけど…

前向きになれた電球






新しい目標キラキラ

【息子とお菓子買いに行くニコニコ






叶えます