2021.6.1（２歳10ヶ月の時）
熱性痙攣重積による二相性脳症（重症）
元気に走り回っていた息子は…
一瞬で別人になった
現在5歳
後遺症で重心児
歩行困難、意思疎通困難
でもすごくゆっくりだけど
彼なりの成長している
【現在の息子の生活】
●訪問リハビリ（週２）
●療育リハビリセンター（週２）
●児童発達支援（週２）🟰保育園と呼ぶ
晴れ☀️
今日はＫ大病院受診日
いよいよ…
内服薬が３種類から２種類になるかもしれない日
３種類とも全部、抗てんかん薬
その中の１種類を数ヶ月かけて少しずつ減量
てんかん発作は変化なかったので
今回脳波をとって結果次第で中止しようと
まず今日は覚醒脳波
絶対動くから無理やろ…
きっとスムーズにいかないと思っていたけれど…
息子頑張った
思った以上に静かにできて
１発オッケー
もちろん動きそうになったら
耳元でアンパンマン歌ってやりました
ハッと聞き入り
静止する息子
検査技師さんからも
『とってもお利口さんだった
』
そう言っていただいて心底嬉しかった
その後、診察へ
30分くらい待ち時間あったけど…
意外とここでも静かに待てている息子
息子らしくない…
ふと心配になる…
いつもならこの時間この状況なら
すでに大声を出しているはずなのに…
静か過ぎて体調悪いんかと
まぁ大丈夫でしたが
そのうち呼ばれて診察へ
脳波結果…
活動波形もちゃんとあるし悪くない
やっぱりたまにてんかん波は出ている
これが普段の発作の火種になってるのかなと
結果的に
抗てんかん薬の１種類が中止になった
また少し気をつけて様子見ないと
さて…
わーい！！
やっと内服薬が２種類になった
喜ばしいと思っていたけれど…
でも最終的に更に２種類追加になった
トータル４種類に
あれぇ数字的には増えたぞ
でも今日は疲れたので
ここら辺で…
内服薬の事はまた後日
それに…
色んな気持ちにもなった日でした
またそれもおいおい吐き出させてください
今日今すぐにでも吐き出したかったけど
疲れたし…
文章にする自信なし、余裕なし
でも一言…
相手の身になって考えるって難しい
本当に同じ境遇にならないとおんなじ気持ちにはなれない
でも…少しでも寄り添おうっていう
気持ちが大事だよね
努力が大事だよね
それが見えただけでも心強いのに…
全てわかってとは言わない
でも…だよね
相手の一言一言がひかかってしまう…