2023.4.5（水）
2021.6月（２歳10ヶ月の時）
熱性痙攣重積による二相性脳症
元気に走り回っていた息子は…
後遺症で肢体不自由、意思疎通不可となる
現在４歳の息子は後遺症で重心児へ
（中途障害児）
ゆっくりだけどまだまだ回復中
【リハビリ奮闘中の息子】
●訪問リハビリ（週３）
●療育センター（週２）
●支援センター（週１から）
朝からどんより
少し気温低そうな冷たい空気
今日は雨になりそう
昨日、一昨日と息子、夜はよく眠った
１、２回は起きるけど抱きしめるとすぐ寝るし
ヨシヨシ
しっかり寝れるとなんだか安心
昨日のＳＴリハ
受診や祝日とかぶってしまいお休み続きで気付いたら…２ヶ月ぶりだった
まずはマッサージ
息子、口周りの過敏はまだやや残っていて
先生に鼻下を触られると
『やぁー』って全身全力で嫌がってた
母は横から『がんばれー』言うしかない
咀嚼、嚥下もゆっくり回復した
普通食食べれるようになった
トロミも使わなくても誤嚥しない
そこまで回復はしたけれど
口唇と歯の動きが分離出来なくて同時の動き
だから噛む時に口唇も開くから、たまにご飯こぼれちゃう
口唇の動きをしっかり思い出して欲しい
今はストローが使えるように練習中
ストロー使えるようになったら外出時も水筒で楽チンになるんだけどな
家でも練習するようにストローマグ買ってやってたけど…
気付いたら…アレ？…やってない
頑張ってるようで母出来ていない…
すっかり抜けてます
持続が大事なんだけど…母も疲れちゃってる
てな訳で、、、
リハビリで久しぶりにストローやってみたら…
まだ吸えはしないけどストローに沿って唇すぼめる動作が増えてた
先生ともビックリ
『なんか口すぼめるの増えてるね！！』
最近
口で『ぶぅー』という遊びもよくしてる事伝えると、それもとても良い影響になっていると先生
ぶぅーと吐けるなら、きっと吸う事もそのうち出来るはず！！と言ってくださった
気付かぬうちにまた出来るようになってた…
頑張ってるんだね
よぉし
また母スイッチ入った！！
家でもコツコツ頑張るぞ！！
でもね、こういうことに直面して本当思う
1人じゃ無理だということ
あの直後は…
誰にも任せられない、私がやらなくちゃ！！
絶対取り戻す！！
とにかく必死だった…
こんなしんどい想いをして苦しんで
苦難を乗り越えていくことよく出来たなって思う
自分があの時に動いてなかったら、いろんな事がここまで進んでなかったんじゃないかと思う
たまには自分も褒めてあげよ
いや、それでも足りないところがいっぱいだとは思うけれどあの状況で精一杯やってきた
今は…
息子の変化もあるし
慣れてしまってきたのか
少し冷静になってきたのか
まだまだ必死でやってるけどあの時とは違う
だけど限界がくる
1人じゃ継続しないって分かった
母も人間
疲れちゃうよ
私だけじゃ息子を回復に導けない
周りに頼っていく
自分だけが…なんて思わないで
支援センターやリハビリ先生に沢山刺激もらおう