2021.10月
息子なりにゆっくりゆっくり回復もみえつつ生活していた頃、音に対して起きていた発作が変わった
今までの手足の突っ張りと仰け反り、目の偏位に加えて、最後に四肢がぴくつく発作が増えた
顔面の蒼白などそれ以外の変化はなく、数日様子をみていたが、ぴくつきは変わりなくある
病院に電話をして先生に報告すると、脳波をとったほうが良いと言われ後日検査へ
脳波結果から、てんかん発作の波形が左右側頭部から出ているとのことだった
二相性脳症後に難治性のてんかんに移行することがあると言われていたが…
低体温療法をした患者はここの病院では難治性てんかんになったことはないと言われていたのでショックだった
とりあえず合う薬を見つけるしかない
今の抗てんかん薬は一種類内服中
カルパマゼピンという薬だったが、
今の発作にはパルプロ酸が効くといわれる。ただ、カルパマゼピンとの相互作用が良くないので、カルパマゼピンは中止。
パルプロ酸とマイスタンの２種類でスタート。
副作用は分泌分の増加、眠気強くなる。
新しい薬のスタートなので、また少量から始める。その為、今までわずでも抑えられていた発作が強くなる。
音に対してとても過敏になって、本当にわずかな音にでも発作が起きるようになった
くしゃみ
鼻をすする音
金属音
カーテン開閉
トースターの切れる音
茶碗の音
ポールペンのカチッという音にさえ発作が起こる
その他様々、本当にわずかな音で
しかも強い発作
涙を流しながら発作に堪えてるのを見るのは辛い
発作を起こさないように家族みんなが気をつけるが…
音は起きる。。。
起こしてしまうと罪悪感に苛まれる
子供達が音を出すとつい怒ってしまう
仕方ないとわかっているのに…
それが家族みんなのストレスになっていく
彼のためにみんな頑張っているのに
薬を変えて、変化を見ながら増量していってるころ、息子が体調を崩した
１週間のうちに３回の嘔吐
唯一の食欲もどんどん落ちていく
下痢もしている
嘔吐下痢が流行ってきているからそれかもしれないと整腸剤で様子見る
食事もあまり入らないので体力も落ちていき、動きも少なくなり、起きていてもボーっとしている
抗てんかん薬も増量してる段階なので、ボーッとするのが薬のせいなのか
分からない
その判断は難しい
不安だった
怖かった
少しでも元気がなくなると凄く怖い
これ以上息子を苦しめないで