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どこかの誰かの日常、、、

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08Jul
- 毎日が続くと言うこと
  何も無い日みんな何も無い日の育児は何してますか何も無い日がわたしは怖い知的障害＋身体障害を持った子供との2人だけの何も無い日が1番怖いと言うかものすごくプレッシャーを感じるうちの子の性格でもあると思うんだけど夫の前では泣いたり怒ったり世間で言う分かりやすい癇癪私と2人きりになると泣いたり怒ったりじゃなくて静かな癇癪もうほんとに癇癪なのかすら分からない無音の主張分かりやすく言うといじけて他人を思うように動かしたいって感じわたし、ぼくは、こんなに可哀想でしょ？みたいな極めつけに私の顔をじっと見つめてきたりもっと分かりやすくいうと部屋の隅っこに立つ子供とか居るじゃないですかそんな感じもうこれがずーっと叱った日には丸一日この態度取られちゃったりしてそうするとさすがに、、私もなんか嫌な気持ちになると言うかメンヘラ相手してるみたいと言うかずーっとこの調子で居られるのが怖くて何も予定がない日の2人きりは本当に息が詰まってそんな時にまた私にも余裕が無かったり疲れてたりすると大人気もなくイライラしちゃったりどうしてほしいの!?みたいなのが丸一日…こうなると知的障害のうちの子はご飯食べたい喉乾いた一切主張しなくなる生きることを辞めようとする夏になったしそんな意固地にされて熱中症にでもなられたらたまったもんじゃない毎日大好きだよ愛してるよ頭撫でたり出来るじゃん！かっこいい！褒めたりなんかして寝る時は手を繋いで添い寝してたまには1人で寝てもらってたくさん変顔して笑わせたりダメな事は何故ダメなのか教えたり出来ること全部してるはずなんだけど知的障害があるせい？身体障害育児の中でどうしても介助しないといけない事があったりして本来なら1人でやらせる部分を手伝ってあげないといけない場面があったりするから主体性が身につけさせにくい環境のせい？そのせいで必要な介助が本人を甘やかす結果になったりしてるのかな？逆にもっと甘やかして優しくするべき？知的で身体障害で育児でもやらせてあげられない現実がたくさんあって排泄にしても（トイトレなんて夢のまた夢）（摘便しないといけない）お着替えにしても（脱ぐのは完璧だけどズボン上に上げられない）ご飯の準備にしても（そもそも立位とれないから台所立てない）（包丁やらせようにも座るところ作業場所を作らないといけない）（火を使う場所で抱っこは不可能）母1人で障害児に色々経験させてあげるには体力があまりにも無さすぎるしうちは療育園でもない私は療育のプロでも無いずーっと赤ちゃんと生活してる気分だから何から何まで私が用意して〜になるから疲れてるのにもっと疲れる事したくない頑張ってるのにもっと頑張らないとどうにもならないの？？子供なりに私への甘え方みたいなのがあるんだろうなとは思うけどまだ分かりやすい癇癪の方が良い罪悪感持たされるような態度をとられるのがほんとに辛い可哀想に、、、みたいな態度を取るのが良くないのかなぁとも思うわたし、ぼく、可哀想だとママがいつもよりもっと優しくしてくれる！みたいな感じになってるんだろうなやだなぁ大人になっても罪悪感持たせて人を動かすような人って居るからそんな人にはなって欲しくない厳しい気持ちで向き合わないとなかなかこういうのって治らないのかもなぁ嫌だなぁ何も予定ない日私に全てを向けられるのが怖い療育がある日は何とか療育で発散して来てくれるからそういう事ないんだけどほんとしんどい…
06Jul
- 泌尿器科へ
  子供病院昨日は一日こども病院でつぶれた。家からこども病院まで電車に乗って、バスに乗り換え片道約１時間乗り換え時は炎天下の中バス停まで歩く。もうこの時点でだいぶ体力は削られるんだそれでも３０分前には着いててくださいって案内されるから前日の夜から準備初めて逆算しながら行動してるんだけど昨日はそれが上手くいかなかった私は子供や自分の準備をして朝は子供のオムツとか着替えとかもねほとんど私がしてるんだけど夫ご飯の準備と食べるのを待って歯磨き後は私が最終準備にとりかかる間子供とだらだらリビングで待つだけ別に遊び相手をするわけじゃない笑天気を調べてくれるだとか電車の時間の最終チェックをしてくれるだとかそんなのは言わないと何もしない。この四年間わたしがお願いをする内容覚えようとしない覚えてくれてたら以前これをお願いされたから調べておこうとかまぁ、当事者意識があれば身につくだろうけど未だそれがないのは私の指導不足か本人の能力不足かかなり方法を変えたり伝え方を工夫したり寄り添った形で伝えるように努力しているんだけど伝わってないから高確率で後者に言った能力不足かなぁって思ってる。結局ね昨日は外出する予定の時間に５分ほど間に合わなかったわけ。急遽タクシーで行きました何と約\５０００無駄な出費だったし乗り換えとか徒歩とか考えたらそりゃくつろぎながら行けたけど\５０００て...こども病院の通院で\５０００...バカバカしいこんなの毎回やってたら破産するし子供のおもちゃや洋服すら気楽に買えない病院終わり、外出先での外食\５０００頭がくらくらするちなみにこども病院は泌尿器科に行ってきました。うちの子供５歳目前なんだけどまだ導尿したことないんです。極めて稀な状態。腎臓におしっこが逆流したりもまだないです。なぜ導尿をせずに居られているのか私が何をしてきているのかここで書いてしまうと不用意に真似する方が現れると思うので、内密にしておきます。私は子供の排泄や身体に対していろいろ観察してきたので自己流で残尿を出させていました。だからと言って何もないわけではなく尿路感染は避けられずにいるそういう状況です。昨日は泌尿器科で膀胱の圧がどれくらいあるのか造影剤を流して診察してもらった少なくとも検査結果から１年以内には導尿を始めたほうがと、言う話をされたいますぐと言うわけではないから考えてみてねと病院をあとにした。私たち家族が今まで導尿をしてこなかったのは主治医に現状を話してそれならまだ導尿はしないでも大丈夫そうだねと、話があったからだった。最近腎臓を診てくれている主治医が変わった主治医が変わると名前を覚えるのが大変だよねでもメリットとしてもしかしたら....みたいな疑問も提示してくれる人が出てくるおかげでこの度主に通っている大学病院から紹介状をもらいこども病院で診てもらう機会を経た。導尿を今後考えてはいるけれど聞いたら一日３時間おき６～７回が一番理想と言うかせざるを得なくなると言うかかなり厳しい排泄管理になるな...って現実を知らされた憎いぞ開放性二分脊椎..これで私のパート復帰の道はまた少し現実から遠くなった気がする困ったなぁ
03Jul
- 電車に乗って
  天神ｰブログ最後に神アイテム置いてますｰ近頃行く機会が増えた最初は避けてた場所だった何処に出向くにもバスに乗らないといけなくて息子が乗ったベビーカーと必要な荷物の量とワンオペで移動しないといけない現実考えるだけで以前は疲弊して予定がある日は、バスにスムーズに乗れるか不安を抱えながら過ごしてたバスの事を考えるだけで1日の疲労は一週間分だったと思う。大学病院に通う為にバスに乗る片道30分乗りたいバスは20分~30分に1本できれば乗り換え無しで済ませたいまぁ現実的にそれは不可能律儀に待ってると余裕で大学病院の予約時間に間に合わない遅れます、、の電話を何度もした事があるもう嫌だった天神向きや博多向きのバスは人が多く乗る乗れるか乗れないかの毎日は適応障害の要因でもあった。外出したくなくなる気持ちが塵も積もれば山となってパニック発作の要因にもなった。今はバスに極力乗らない流石に博多向きはバスしかないんだけど天神通る時は絶対西鉄電車歓喜ありがとう西鉄電車乗れる確率がぐんと上がって邪魔になる確率も減ったすみません…みたいな気持ちや人が混雑してきた時の大丈夫かな…みたいな焦りも無くなった電車だと地下鉄に乗り換えするために地下街歩いたりなんかして大学病院に行く時は2回乗り換えが必要で多少大変ではあるんだけど断然バスより快適で気持ちも楽乗り換えが必ず必要だから身障者手帳で割引してもらうのも忘れずに病院に通うだけでお金が必要なのは痛いからバスがもっと海外みたいな物だったら車椅子やベビーカー事情があって歩けない子供大人も外出が積極的にできるのになぁそんなこんなでバスの選択肢を捨てて電車で行くから！の気持ちで居る事が増えてから外出が楽しくなったと思うおかげで天神によく行くようになった天神駅は降りたら建物同士が繋がってて外に出ずとも福岡PARCOに行ける最高の環境だと思う特に真夏日に突入しつつある今の時期ベビーカー押して荷物持って暑くて大変息子の体調も気になるちょっと外出したい時に、天神と電車は持ってこいの場所だと最近知った雑貨屋さんも豊富カフェもたくさんあってご飯にも困らないたまに公園に行くけどあまりの暑さと虫で外は出れたもんじゃない外出ってやっぱり楽しいのが1番皆平等に前向きに外出できる環境であるのが正しい世の中だと思う天神って良い所気づけて良かった。最近天神で購入した神アイテム置いときますFrancfranc フレハンディファンクリップフランフランインテリア・生活雑貨扇風機・空気清浄機・加湿器ホワイト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【1日限定】7月5日00:00~23:59 抽選で最大100%ポイントバック！Francfranc フランフランフレハンディファンミント扇風機携帯扇風機手持ち扇風機卓上扇風機ギフトプレゼント贈り物楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ベビーカーにつけるハンディファン結構難しいよねクリップのおかげで息子も快適に過ごしてます
01Jul
- 二年前から現在
  第一話からの空白前回の続き。第一話を始めて消息を絶って約二年の空白。自分の故郷から夫の故郷へ帰り子供との二人の時間がなんとなく寂しかったそれとは逆に夫婦の時間が戻ってそれが嬉しかったでもあった。少しづつ体力をもどした自分夫との再構築を目標に何とか子供の通院する大学病院に忙しなくまた通い始めて支援員さんとの電話で「また戻ってくることになりました。」と報告をしそこから繋がりを大事にできるようストレスを感じて体調を崩しても周りと途切れないように、子供のため自分のため心が折れそうになってもたくさん関わるよう努力した。その努力も今年実って申請して準備して、訪問して訪問してもらって話し合いに話し合いを重ね、話を聞いてもらい現在子供は近くの送迎ありの発達支援事業所に通えることになった。去年からは、レスパイト入所を短期で契約していて子供がお泊りで家をあけることも増えた。数年間べったりだった我が子と少しづつ自立に向け社会復帰に向けお互いが気持ちよく一緒に居られる時間が作れるように使える制度はしっかり使って生活をしようと親としてできるだけの行動をとった。計画相談支援員さんには毎日感謝の日々。私たち家族がちょっとづつ社会とのつながりを取り戻せているのは支援員さんの仕事のおかげにほかならない・・・・・・・２年前、緊急措置入院をし一度壊れた家庭は以前より遥かに解けにくい物に変わっている、成長している気がする。私たちは二年かけて息ができるように夫婦でコミュニケーションを大事にしている。上手くできない日もあるけどすれ違いだって人間だからしてしまうけどそんな時相手の都合を考えて一度離れて考えや気持ちをまとめる時間がどれだけ大事かをあの日よりもっと鮮明に理解できるようになったと思う。この二年、できなくなってしまったことを取り戻そうと必死に食らいついていると思う。生にしがみついているのを毎日夜になって感じる生活習慣を変えたり自分に勝てるように思考を変えたりたくさん挑戦している。もっと自分ならできるって思っている。この幸せが今後も長く長く続いてほしいから、努力するしかないんだよね手に入れたいなら動かなきゃ今回はここで終わりにするよ。最後にベビーカーでお悩みの人に情報共有ピジョン B型ベビーカービングル Bingle BB3 ソーホーブラックAmazon（アマゾン）ピジョンビングル Bingle サンシェード日よけカバー純正 UVカット99％/UPF 50+Amazon（アマゾン）身体障害を持つ息子に使用しているアイテムピジョンとは別の、３年ほどお世話になったベビーカーがあったんですが今年のはじめに壊れてしまいました。そこで今年から使い始めた新しいB型ベビーカーを同じように身体障害をお持ちのお子さんがいるご家族に選択肢としてこういうものも使用している家庭がありますよ、と今のところメリットばかりです。・サンシェードが風で捲れたりしない・荷物置き場が前からも後ろからも取り出しやすい・シングルタイヤで走行性やちょっとした段差回避ばっちり・福祉バギーより軽いので楽ちん・サンシェード頭部に窓枠がついていて体調確認しやすい・座位が疲れてきたら背もたれを倒せる・ステップアップ(急な段差)に使えるバーがある・夏の暑さ対策に高めの座位・背もたれ部分サイドに風通しをよくするメッシュ生地・片手開閉可能・デザインがかっこいい、高級感・サンシェードは専用(別売)で延長できるデメリット・荷物置き場が浅めで斜め構造重たいものや裸のものを無造作には置けないどうでしょうか？私的には外出も楽しくなり、息子も座りやすそうで満足しています。息子は開放性二分脊椎症、キアリ奇形Ⅱ型です。車椅子に後々移行する予定ですが車椅子は出来上がるまでに時間がかかると聞きベビーカーが無いと生活への影響が大きく今年の末には大きな手術もあります。出来上がっている頃にはサイズが合わない、なんてこともあるそうで我が家はいまだ息子の体重が１０キロほどしかないのでベビーカーが使えるうちは、、、と言う状況です。もしベビーカーで困っているなら障害、健常関係なく子供の身体を考えたうえで親の使い勝手も備えたピジョンにしてみるのはどうでしょうか
30Jun
- 二年を経て...
  doddl ドードルスプーンとフォークのセットブルーベ...Qoo10doddl スプーンフォーク　２点セットQoo10身体の障害を持つ息子に私が最近購入したアイテムです身体の構造上どうしても指先が不器用になりがちな息子お箸が苦手で、ご飯の進みもなかなかゆっくりdoddlのスプーンフォークを使用するようになってから少しづつ進歩しているように思います。今ではきーくんの！！とお気に入りになっていますお久しぶりです、元気にしていますか今日はamebaブログで第一話をはじめた日です。二年になりました。時の流れはあっという間に私たちを流しますね。いかがお過ごしでしょうか措置入院を三日間経験しそれから急遽、実家に帰省し一か月半そこからさらに二年が経ちました。今日です。このブログを始めた日です。何故戻ってきたのか運命なのか色々あってブログを開く機会があったんですそしたらトピック？に二年前の今日はこのブログを書きました。と表示されてたんですね。何だか色々思い出すキッカケになったようなそしてブログの更新が途絶えてから現在離婚せずに私たち家族はまたこの二年間再構築を目標に努力してきました。壊れそうになった日ももちろんありますですが実家から夫の故郷に戻ってくる際に基盤を作る準備をしたおかげで生活を取り戻す上で私が何から頑張ればいいのかをたくさん考え行動に移すことができ現在にもその努力をつなぐことができています。向き合ってくれている夫のおかげで私はひとり孤独にならずに済んでいるのも事実です。二年間走り続けています。走り続けていたことをこれから少しづつぽつぽつとまたここに書いていこうかなと暫くは、また、お世話になります。
05Nov
- 過去の事実
  フラッシュバック大げさな話じゃないけれど何かと記憶が蘇ってくるのは引っかかっているからなんだと、日が経つごとにそう思うようになる。まだ小学生のころ母が私を叱るとき私のふとももを摘まんでつねったようなそんな曖昧な記憶がある痛いって気持ちだけが鮮明にただ、場面だけは思い出せない自分が傷つかないように蓋をしてしまったのだろうか今は母と仲が良いし何でも話せる友達みたいな関係地元から帰宅してもう一つのマイホームへ戻ってきたわけだけどたまーに連絡を入れる度少しだけ寂しさを覚えるようになった。何でだろう寂しさを感じるようになったのは帰宅してから数週間後のこと心の距離を感じるようになった。自分の思い込みでしかないんだろうけどそれと同時によく思い出すようになった痛い、嫌だなって記憶。母になった私は母の気持ちがわかるようになった。だからこそ、責められなくて思い出したくも無くて頭の中が物凄くぐしゃぐしゃなんだ。離れていると所詮私たち親子も、他人でしかない、何があっても他人事でしかないんだって思ってしまう。私の孤独は生涯を通して消えることはないのだろう。そんなことで、考える時間がまた増えて良くないと思った。近々カウンセリングを受けてみようって決意。親しい人に話をしてもどうにも、孤独しか感じない多分何かを期待しているからだと思っているけれど私は相手に何を期待してるのだろうか共感？励まし？アドバイス？きっとどれを提示されても満足できないんだろうな。孤独はわがままだから自分だけが満たしてあげられるから相手に期待しても無駄なのをわかっているのにまたちゃらけた私が顔を出して話をすらすらと母や夫にしてしまう。言わなければ寂しくなんてならないのに本当の他人にしか話をしちゃいけないのかもしれない。この場所もそのひとつだったりするのかもな飢えは嫌いだ
30Sep
- 圧迫の代償
  大きな穴久しぶりの日記。実家から帰ってきて、９月からは基本一人で育児をしているところここ最近困ったことがある子供の髄膜瘤がどんどん後側弯症によって更に酷くなっている。けれども、背骨の手術はまだ年齢に達していない。よってどうしてもできてしまうのが褥瘡....ステージ２出血もあって、以前もらった薬も切れた。なかなか今回は治らない寝床も試行錯誤。マットレスにまで穴をあけないとやってられない始末。子供も向き癖があってそのせいで褥瘡が進行どうにもできない状況になってる。感染症がないだけまだマシ初めて褥瘡ができたころ先生に傷が奇麗になればガーゼからキズパワーパッドに替える事で治りが早くなると言われ替えたはいいものの褥瘡の場所が湾曲した場所なのでどうやっても体液が漏れてかさぶたの役割にならない。うちの子にはあてはまらないようだ。なので薬をもらいに今日病院に行こうと思う。このままだともっと進行していきそうなのでガーゼと周りの環境を整える事で治していくしかない。どうやったら治せるだろうか、悩みどころだな～
01Sep
- 前進か後退か
  戻ってきたただいま。自宅一か月半ぶりの自宅と夫久しぶりのひとりとひとり違和感もまだ抜けない一か月の間夢を見てたような気持ちこれからがもちろん大変なんだけど一人で障がい児を育てるなんて無謀だから実家からこちらに帰ってくるときにできるだけの下準備。前はネットスーパーを使わないで生活していたのを登録と常に買うリストをフォルダ分けをしておいた。子供の病院にも電話をして予約を取り直して後は現地でできる事を終わらせていく続けていけるかなんて今は不安でわからないけれど前とは何か違う形で生活をしていけたら前進できる気が、している。実際どうなんだろう、後退してたりするのかな正解なんて誰にも分らないそれが人生なんだよねとりあえず行動する。大事なことなんだ実家に一か月半、何だかんだお世話になったのだけどこれを無駄にはしたくない。自分を大事にしながら子供を育てる限界を感じる前に使える物は使う役所に保健所に足を運んでできる限りを備えて生活するきっと家族のためになる。一年間実家で過ごして、夫が私の地元に引っ越してくる計画はすべてがダメになってしまったけれど飛行機でしか行けない場所なんてまず行ってみないとわからないことだらけだから今回はしょうがなかったよね。だけどこれからを適度に頑張れたら良いなと、思う。
22Aug
- 埋まらない何か
  人との距離感小さい頃から距離がわからない視力は誰よりも良いけれど心の距離や身体的距離これがよくわからなかった。今でも間違える違うな、間違えっぱなしかも。笑えるくらい間違える。そして気づいたら勝手に傷つく環境にしてたりする私は父親からの愛を知らずに育った。母は食わせる為に働きに出る。私は祖父祖母に育てられた。甘やかされ三文安になった。小学6年生の終わりに彼氏が出来る中学1年の始めに進展もなしに終わりを告げその後にすぐ先輩とお付き合いをした。その頃からだと思う私は父親の愛を、当時お付き合いをする事になった人達に無意識の内に求めた。当然みんな離れていった邪険にされ鬱陶しくされそして私は遂に結婚して子供ができた。子育てをしている中で、今まで自分が父親の愛を求めていたことに気づいた。愛を与える、ことがどういう事なのか未だに私は苦悩している子供の事をうまく愛せているのか不安になる日が度々襲ってくる息子に無償の愛を与え夫からは愛を貰おうと苦しくなる事がよくある渇望した脳内わからない人との距離私は今1人でもがいてる近づき過ぎているんだと夫から離れようとしている気持ちを離さないと自分がまた壊れそうで怖いまた入院する事になるなんてまっぴらごめんだ。私には必要な事かもしれないけれど自分の脚で立ちたい孤独はいつまでも私の隣に静かに座っている。
17Aug
- 帰省して１か月
  救急外来二回目大変な一日。今日はとてもびっくりしたけど、やっぱりこうなる日が来たかそう思った。下半身麻痺のある歩けない子供が大人用のくるくる回るリビングの椅子からみごと転落頭にはＰＶシャントが入っているのでかなり冷や冷やしながら落ち着いて息子の様子を見た。ひとしきり泣いて其の後はもう症状もなくケロっとしていたので今ではもう安心。救急には何かしら症状がない限り行っても無駄足にしかならない事は既にもう知っていたけれど私の母は障がいを持つ子供のことを育てるのが初めてなのでとても不安らしかった。母に言われるがまま救急外来にささっと行く事になり一日とても疲れる形になった。結果言われたことは被爆の率が高くなるし、シャントのポンプも金属だから症状がない時点で無暗にレントゲンは撮れないそれに元気そうだから触ってみても診てみても、骨折もなさそうだ、と。はい、私も母に言った通り「経過観察です」としか言われなかった。私と息子が疲れるだけの受診だった。落ちた原因は私の見えないところでいつの間にかまともに抱っこもできない祖母が、息子の我儘に応えて無謀にも椅子に座らせた。其の後、一瞬目を離したものすんごい鈍い音が家の中を満たしたよ。それだけで何が起こったのかわかった。凍り付いて駆け寄って抱きかかえ、布団を用意し体中を見た。嘔吐しないか、とか名前呼びに反応するか、とか目をこちらに向けるか、とかはー祖母は撃沈。ばつが悪そうにしていた。無理なことはしないでほしいとは思ったけれど祖母もきっと息子の期待に応えて喜んでほしかったのだろう、と同情した。何せ、祖父が祖母をいつまで経っても罵倒しグチグチと虐めていたから気の毒でしょうがない。救急外来から帰宅した後祖母に私と子は大丈夫だから、親は私だし祖父が何を言おうが私が許してるのだから気に病まないでくれ、としかフォローできなかった。実家というものは危険がいっぱいだ８月の末に戻る事に決めたのは間違いでもなかったのかもなまだまだ実家で安全な育児は、遠そうだ身体に問題を抱える子供の育児って環境を整えるのもこんなに難しいものなのかと学ばせてもらったとりあえず、今のところ異常がなくて良かった。

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