前回のお顔について
コメントやいいね
ありがとうございます
同じ境遇の方にたくさん
共感してもらい
最初は自分本当に
酷いこと思ってたなって
思いましたが
同じ気持ちの人が
沢山いて気持ちが楽に
なりました
今では99%くらいは
ダウン症フェイスの
大ファンの私ですが
たまーに1%のネガティブが
出てしまうこともあるので
いつか本当に100%の
ダウン症フェイスLOVEに
なりたいです
話は変わって
今日はACTHの治療も
折り返しを迎えて
これからACTHを行う人の
ためにもゆりちゃんの
治療の副作用をまとめます
まだまだ途中なので
今後出てくるものもあると
思いますが今回は途中経過で
⭐️満月様顔貌⭐️
ムーンフェイスとも
言われるもので
ステロイド治療の際に
副作用として出るものです
ちなみに私も以前
短期間ですがステロイドを
内服していたことがあり
その時は短期間だったので
私は出ませんでした
ゆりちゃんは1週間
すぎたあたりから
出てきた気がします
治療が終われば治る
一過性のものなので
今しかないまんまるフェイス
写真におさめておきます
⭐️食欲増進⭐️
これはゆりちゃんは
治療始めた直後から
現れました
入院前は飲みムラが激しく
1日ひどいと500mlほど
だったミルクの量が
800〜900mlくらいに
なっております
また苦手だったお薬も
スポイトに吸い付くほど
腕や脚も順調に
ぷくぷくになってきてます
体重は6.6kgほどだったのが
先週6.9kgだったので
7kg超えて退院かなと
思っております
⭐️不機嫌⭐️
ゆりちゃんは不機嫌な
感じはありませんでしたが
やはり笑顔は減りました
あやしてもなにしても
ニコッと一瞬すれば
ラッキーなくらいでした
まただるいのか寝返りも
できなくなることは
ありませんでしたが
以前より頑張らないと
できない感じでした
夜寝なくなるとかも
あるみたいなんですが
それはないみたいで
昼間もむしろよく昼寝を
していました
⭐️易感染性⭐️
一時的に免疫力が下がるので
先生的にはこれを1番
危惧しておられました
今の所は特に体調は
崩してませんが
むしろ2週間くらいから
現れることがあるそうで
今はカーテンを常に閉めて
感染症の子のいない部屋で
隔離されております
また私も感染対策を
いつも以上に徹底して
少しでもリスクを減らすために
電車などの公共交通機関を
避けて車で移動してます
⭐️採血結果⭐️
肝機能の状態も落ち着き
今の所他の数値も
安定しています
⭐️脳の萎縮⭐️
正直私は最初この副作用が
1番怖かったんですが
こちらも一過性とのことで
多少安心しました
一応入院中にMRIも
撮ってもらって
今なところ問題ないようです
一応数日前から
注射が1日おきになり
笑顔はだいぶ出てきました
ウエスト症候群に
なってしまった時に
何よりも笑顔がなくなることが
恐怖でした
この際発達の遅れは
仕方ないとして
笑顔だけは奪わないで〜って
切実に思いました
治療を初めて笑顔が
戻ってきて本当に
嬉しかったです
これからも長く付き合って
いかないといけないけど
笑顔が見れたらなんとか
なる気がしてます笑
笑
今日はパパと久しぶりの
野球観戦
いつか生で観戦したいね〜
それから
今日は横浜のツナガリウォーク
行きたかったけど今年は
お預けで来年は絶対行く
そのためにも治療
がんばります