先日初めて
大学病院の小児神経科を
受診しました
ずっと見てくれてた先生が
まさかの4月から大学病院に
異動になるということで
一緒に転院した感じです
以前は車で15分程度の
市民病院でしたが
今度は片道1時間程度の
場所になりまして
通うのは大変ですが
やっぱり今まで診てくれてた
先生の方が安心ですね
最初はとりあえず
薬の副作用を調べるため
採血だけの予定でしたが
脳波も取れるとのことで
せっかく来たし
脳波も撮ってもらいました
相変わらず服薬を始めてから
連続する発作は起きてませんが
寝始めてすぐにビクッとする
動きはあります
しかし先生的にも
赤ちゃんはみんな寝入りの時に
ビクッとする生理的な動きも
あるのでなんともいえないと
言われて話を聞く限りは
発作ではなく生理的な動きだと
思うとのことでした
こればっかりは本当に
小児神経科の医師でも
脳波と照らし合わせてみないと
難しいみたいです
あと数日前から寝返りを
うつようになったり
表情も相変わらずニコニコで
そこは非常に良いとのことで
安心しました
そして本日の結果ですが
採血の方は問題だった
肝機能も下がってきて
新しく飲み始めた薬の
副作用も出てないとのことで
安心しました
しかし脳波ですが
前回薬を減らしたところ
発作はないけれど
怪しい脳波が見られるとのことで
今度はてんかん薬の方を
増量することに
そして金曜日に再度
採血と脳波を撮ってもらい
そこで改善が見られなければ
ACTHに進むことに
なりそうです
先生的にもある程度
服薬の効果は見られるので
服薬で継続か
ACTHに進むのか
非常に難しいケースみたいで
悩ましいとのことでした
でも脳波が乱れたままだと
よくないので
最後の火消し的な意味で
ACTHを行うのも
考えてくれてました
心配は心配ですが
本人が1番ニコニコしてるのが
ありがたいです
そして中途半端に
脳波が乱れたまま
発作もないので悪化にも
気付かないのが1番怖いので
怪しいならACTHを
やってもらった方がいいと
パパとは話しています
副作用やゆりちゃんには
長期入院になり
負担になるかもだけど
やっぱり出来る治療があるなら
やってほしいと思います
いろいろ不安な日々は
続いていますが
ゆりちゃんも
寝返りを習得したり
頑張ってるし
親の私たちも頑張ります
寝返りから
勢いで寝返り帰りもどき
できたときの表情🤭笑