ゆりちゃんのダウン症を
やっとこ少しずつですが
受け入れて新しい出会いや
嬉しいことも沢山あって
前向きになってきてると
思ってたんだけど
ここ最近メンタル落ち気味
やっぱりウエスト症候群を
発症してしまったのが
大きいんだろうけど
それに加えて始まった
遊び飲みで全然ミルクも
飲んでくれなかったり
離乳食も思うように進まず
いろいろ重なって
久しぶりに弱ってます
ウエスト症候群の
薬が効いてるとはいえ
油断できない毎日や
ちょっとした動きでも
今のも発作？って
考える日々に疲れてます
そして暇さえあれば
ウエスト症候群について
検索してしまう
夜中の検索魔タイム
ダウン症の告知された時と
全く同じ状態です
そして検索しては
予後不良とか難治性とか
怖いことばかりが
目についてしまって
不安になってもうなんか
いろいろ考えてしまう日々
本当は周りの人にも
会いたいし話したいのに
ゆりちゃんが今何かに
感染したら大変って考えると
誰にも会えずに
週2回の外来をこなす日々
そしてその度に採血やら
検査やらで泣いて帰ってくる
ゆりちゃんを見てるのも
本当に辛いです
その度にまた消えかけてた
元気に健康に産んで
あげられなくてごめんねって
気持ちが再来してしまい
自分自身も辛くなってます
それでも私の顔を見て
ニコニコしてくれる
ゆりちゃんを見てると
本当に健気で可愛くて
余計にごめんって
思っちゃうんですよね
あと先日の検査入院の時
撮ってもらったMRIで
放射線科の先生は
特に問題なしと言ってたので
安心していたんですが
今日主治医の先生に
改めて効いてみたら
そんなに大きな問題は
ないと思うし
ダウン症があるからだと
思うけど脳のしわのところの
空間が少し広い気がすると
それが何を意味するのかは
怖くて詳しく聞けなかった
これから大きな病院に
うつることになったので
そこの先生とも詳しく画像を
診てみますと言われ
はい。としか言えなかった
そこからは脳のことについても
調べては怖いことばかり
目についてしまって
本当にもうなんでこの子なの？
もう勘弁してよって
思ってしまう
2023年はダウン症で
落ちるところまで落ちて
あとは上がるだけだから
2024年は良い年になるって
信じてたけど
早速これだもん
そりゃここまで頑張ってきても
こんなことばっかりなんて
流石にそこまでメンタル
強くないよ
基本前向きで頑張って
ここまできたけど
たまには弱音もいいよね
来週から大きな大学病院に
うつることになるけど
本当にもうこれ以上は
やめてくれって感じです
流石にメンタル
もたないってば
ウエスト症候群の脳波も
MRIの結果も
不安だし何もありませんようにと
祈るだけしか今はできない
そんな中でも
せっせと寝返りの練習したり
以前より明らかにうつ伏せで
顔が上がるようになって
安定してきてる
ゆりちゃんを見てると
ママも頑張ろうって
一瞬思うんだけど
流石にこんだけ通院したり
検査してると
すぐ現実に引き戻され
辛い気持ちになりがち
いろいろ素直な気持ちを
吐き出してスッキリしたので
きっとまだしばらくは
メンタル下降気味だけど
少しずつ浮上していけたら
いいなと思ってます
そして何よりも
ゆりちゃんの治療が
うまくいってまた楽しい日々が
早く戻ってきますように
祈るのみです