昨日ウエスト症候群と
診断されて早速
昨日の夜から
ビタミンB6の服用を
始めました
そして今日1日目
なんとなんと
発作１回も起きませんでした
そして昨日と一昨日は
発作があったり
脳波の検査のために
トリクロを飲まされたせいか
なんだかぼんやりしてて
いつもニコニコなのに
笑顔も少なくて
ウエスト症候群の影響が
早くも出てるのかと
とても悲しかったんです
それが今日1日は
過去1なんじゃないかくらいに
1日中ご機嫌でニコニコ
笑顔振りまいてくれて
涙が出るほど
嬉しかったです
発達がゆっくりなのは
もうこの際いいとして
笑顔が奪われるのだけは
本当に辛いと思ってたので
ひとまず薬のおかげとはいえ
安心しました
ビタミンB6のお薬も
ミルクに混ぜても
全然余裕で飲んでくれて
ありがたいです
金曜日に再受診なので
その時まで発作が
起きないで落ち着いて
くれたらな〜と
思ってます
そして今朝
夜中に弟のところの
ベビーが無事に産まれたと
連絡が来ました
母子共に元気とのことで
安心してます
そのまま落ち着いたら
会おう的な話になったので
勢いでゆりちゃんの
ダウン症のことと
現在ウエスト症候群の
治療をしてることを
弟に話しました
出産した当日に
話すのもなと思いましたが
ここまで黙ってたし
こっちも正直今は
気を使う余裕もなくて
弟も奥さんが里帰りで
しばらく家に1人とのことで
電話してた時に
さらっと伝えました
結果的にスッキリしたし
全然受け入れてくれたし
治療のことも応援してくれ
ゆっくり向き合っていこうと
可愛い姪っ子だもん
可愛がるに決まってると
言ってくれました
我ながらよくできた
弟だなと感心しました
ちなみに弟は
社会福祉士として
病院に勤務しているので
福祉の制度に関しては
プロなのでこれからは
いろいろ相談にも
のってくれるそうです
いろいろありますが
暖かいみんなに支えられて
幸せだな〜と実感しました
昨日は久しぶりに
病みそうな感じでしたが
嬉しい報告と
暖かい家族に支えられ
また笑顔のゆりちゃんが
何より嬉しくて
ウエスト症候群つらいけど
なんとかなるよねって
思い始めました
母もゆっくりですが
心も強くなり
前向きになれてると
実感してます
ママのお腹の上で
あざといゆりちゃん💕