開頭手術から3年3か月、ガンマナイフから1年9か月 | harupinの聴神経腫瘍の記録

harupinの聴神経腫瘍の記録

福岡県出身/東京在住/1990年生まれ/管理栄養士

定期検診に行ってきました。

 

この3か月は精神的にも身体的にも結構きつかったです。

 

やっぱり前回急に大きくなって手術の可能性があるという説明を受けて、手術の辛さを思い出しました。

もうあんな思いはしたくないなぁ~と。人生で1番辛かったです。

手術となると、入院は?後遺症は?仕事は?と不安が溢れてきます。

不安な気持ちが出てくるたび「絶対小さくなる」と唱えていました。

何回唱えただろうかと思うほど…。

 

頭痛もここ1か月は頻度が多くなってきました。

頭痛で朝目覚めたり、走ったり、階段の上り下りをすると激痛というより振動で響くような痛みが。

そして時々耳の奥を押されるような激痛が短時間で来たり。

頭が痛むたびに押し寄せる不安が何よりも怖かった。

 

こんなに症状が出始めたこと、頭痛の頻度が多くなってきたことから

「小さくはなってないだろうな・・・せめてキープの大きさだったらいいな」

という思いでした。

 

今回は手術の可能性があると前回言われていたので、母が付き添いで病院へ。

何度やってもMRIの閉塞感は嫌いだ。

 

今回の結果は

・体積9.55cc→10.60cc 少し大きくなるスピードが落ちた。(3か月間で約1ccの増、前回は4か月で約3.5ccの増)

・腫瘍によって小脳が圧迫されて小脳ヘルニアという状態になっている。頭痛はこれが原因。

たしかに比べると右側(MRIの写真は反対になるので左側)の脳のほうが大きいし、脳の中心(小さな穴)がずれている。

・耳の奥が痛むのは顔面神経が引き延ばされているから。

・すでに10ccを超えているため手術が必要な状況ではあるため、3か月後大きくなっていれば手術検討。手術の可能性としては3割~4割くらい。

・ステロイドの薬は1日1錠から2錠へ。(食欲増進と免疫力低下の副作用…)

 

私の腫瘍は最初の大きさから現在8倍の大きさにまで大きくなっていて、これは先生が担当してきた患者さんの中で1番らしい。

これで小さくなったら他の患者さんやこれから治療を受ける人の希望だなぁ~なんて。

 

最初の写真がないのですが、これがガンマナイフ7か月経過の時。

写真を比べると1年2か月でこんなに大きくなったのかと思うと、ちょっと急成長すぎないか!?

 

 

とりあえず、大きくなるスピードが緩やかになっているため3か月間は様子を見ることに。

前回の診察後よりはちょっと気持ちは軽いかも。

前回は【次、大きくなっていたら手術】が呪いのように…。

今回も次、大きくなっていたら手術は変わりないけど、スピードが落ちていることが良い方向に向かっていることを信じたい。

 

次の3か月が勝負の期間。

(2020年は次小さくなる!次小さくなるはず…!次こそは…!!と常に勝負の年だったな…笑)

どうか、どうか小さくなっていますように。本当に。

 

仕事より身体が大事なのは十分に承知しているんだけど、やっぱり仕事を休職したり迷惑かけたり、やりたい仕事が先延ばしになるのは嫌だな。会社としても、今は大事な時期だし、微力ながら会社の力になりたいなって思うし。

普通の毎日がこれほどありがたいなんて4年前までは思ってもいませんでした。

3か月間小さくなることを祈って、無理せず過ごします。

ステロイドの薬も増えて、さらに免疫力が落ちちゃうのでコロナとインフルエンザに気を付けて。

 

P.S. 

Facebookページに「聴神経腫瘍の会」というページがあり、症状について質問したり、治療を経験された方のお話を聴くことができました。

特に、私は手術・ガンマナイフの両方を経験した方のお話を聴く機会がなかなかなかったのですが、数か月前に治療を受けた方がいらっしゃったので、とても心強かったです。

もし、このブログを見て治療に悩んでいらっしゃるかる方は、覗いてみるのも良いかもしれません♪

 

 

ここからは恒例の検診の日のご褒美のグルメを…♥

ずっと気になっていた築地本願寺の「築地本願寺カフェTsumugi」で18品目の朝ごはん(1,800円/税抜)。

個人的にはお粥が七分粥くらいだったので、全粥くらいの硬さがいいな。(笑)

でもお粥はおかわり自由でした!

 

お土産(自分用)は東銀座のもち吉へ♪

地元福岡のおかき屋さんで、小さいころから食べた味が東京で食べられる安心感。

おばあちゃん家に行くと大きな缶の箱に入っている詰め合わせがあったのが思い出。

私はこのアーモンドおかきが大好きで、おススメです!

昼ごはんとデザートはいつものお店で♪

築地 ふじむらの生まぐろの中落ちランチ♥

デザートは大丸東京の京都都路里で特選抹茶パフェ♥