脳神経外科のクリニックで２週間おきに神経ブロック注射をうけて5か月たちました。
残念ながらどこも痛くない日はないけど、かなり改善してきました。五十肩っぽい両肩の痛みはかなり治まって、可動域も完全ではないけどほぼ元に戻ってきた。これは注射を初めて１-2か月でみるみる改善したので、注射の効果かなーと思っています。
注射した翌日頃まで肩の痛みが治まって、また痛みが戻るのを繰り返して、いつの間にか痛みが治まって、腕が動かせるようになっていた。腕が痛くて後ろに動かせないので毎日洋服を脱ぎ気するのが苦痛で、何をするのも不自由だったのでこれだけでもQOLがめちゃくちゃ向上しました。
肩の痛みが治まったので相対的に首の痛みが気になるけど、こちらはなかなか改善しないです。寝ると痛くなるし腕がしびれることもある。
でも痛み止めは飲んでません。飲んでも効果ないし、飲まなくても我慢できる程度なので。
大学病院の膠原病内科でSAPHO症候群の治療を受けていましたが、去年の8月にアザルフィジンを中止して様子を見たいと申し出ました。11月に受診した時に悪化していないことを伝えたところ、今の痛みは頚椎症のせいだから、コロナもあるし免疫を抑える薬はあえて続けなくてもいいと思うとのことで治療は一旦終了となりました。
一応脊椎の専門医に見てもらっていることを確認したうえでの判断で、症状が強くなったらまた受診してとのことでしたが、なんとなく厄介払いされたっぽい気がしなくもない。でも、診断や薬の効果に疑問を感じていたのでまあいいやと。
掌蹠嚢胞症性骨関節炎と診断されてから、自分で購入した市販のビオチンとミヤリサンとビタミンCを飲んでいます。痛みが出始める直前に10年以上ぶりに左手に少しだけプツプツでていました。その後は皮膚の症状はないし、今回の痛みがどこまでSAPHOのせいなのかわからないけど、やっぱり当てはまる点もあるのでしばらく飲み続けます。
なにはともあれ、毎日痛みで夜も眠れず、食欲もなく、休職を真剣に考えていた頃と比べればずいぶん楽になりました。