信頼という安心とメルファラン | 必ずカエルよ~ 多発性骨髄腫と歩む

必ずカエルよ~ 多発性骨髄腫と歩む

多発性骨髄腫という病気になってしまいました。
検出できるM蛋白はベンスジョーンズですが
その数値が低く、非分泌型に近いそうです。
平成22年7月22日に入院、23年2月23日に退院しました。

今日は階段の踊り場で、


ラジオ体操第一とヨガのポーズらしきもの(他人が見たらそうは思えない(笑)をしていたら、


名医S先生がふらりと通りかかって、


イデデデデなんて言いながら体側伸ばしているところを見られてしまいました(・_・;




「いいことです、無理のない程度に運動してくださいね~」なんていい置いて、


さっそうと階段を駆け下りていった先生。




有名な先生なんです。


でもちっとも偉そうにしない。


この病院には、近畿圏各地から、この先生を頼ってくる患者が多数いるそうです。


この私もその一人。


去年7月21日、覚悟を持ってS先生のもとを訪れました。




その前にこの病気を発見してくれた大阪市内のA医師からは、


「予後はお二人が思っているよりもずっと短いですよ?」


なんていう脅しめいた言い方されたのですが、


S先生は、淡々とした表情で、多発性骨髄腫であること、


非分泌型である可能性が高いこと、フリーライトチェーンという検査法があること、


初めにする治療であるVAD、BDについて簡潔にそして明確に説明してくださいました。


予後の予の字も出ないので、彼が、A医師から言われたことを尋ねてみると、


「それは古い情報です、現在進行形の情報ではありません。」


とこれまた淡々とおっしゃいました。



この言葉に私たちは救われ、


この病院とこの先生を信頼して治療を受けようと決意した次第です。




これから先、私の病気がどんな状態になっていくのか、楽観視はしていませんが、


ここで治療を受ける限り、ただ悲観的になる必要がないとも思っています。


そういう安心というか、信頼かな?


これは治療を受ける上ではかなり大切なことだと思っていますので、


この先不幸にもこの病気になってしまわれるようなことになってしまった方は・・・・・


あわてず多発性骨髄腫患者の会へアクセス!


そこから顧問医師団をクリック、


お近くのお医者さんを調べて先生を選んでください、と言いたいです。



結果がどうあれ、納得のいく治療をうけたいですもんね^^



さて、明日はいよいよ再々度の首にカテーテル挿入です。


これを入れるとグッと患者っぽい感じになってきます。


まぁ、帽子を取れば、病人だと思ってもらえるかとおもいますけど・・・


(ヘンな趣味の人と思われなければいいんだけど・・・(笑)


このカテーテルから今回入れる抗がん剤は、メルファランというヤツです。


これを普通なら死んでしまうくらい入れて、(骨髄を荒廃させるため)


その後取っておいた幹細胞を注入、


正着すれば移植成功ということですが・・・・



このメルファラン、噂ではエンドキサンよりも強敵だということで><。。


メルファランの副作用について調べてみました。




国内臨床試験において、安全性評価対象症例41例中、


副作用は全例に合計164件報告され、


主な副作用は下痢38例(92.7%)、口内炎・粘膜炎33例(80.5%)、


悪心・嘔吐26例(63.4%)、AST(GOT)・ALT(GPT)上昇21例(51.2%)であった。


また、成人及び小児における特徴的な副作用は認められなかった。



成人・小児両試験で共通して発現した有害事象は、


消化器、肝臓、循環器、泌尿器の障害及び代謝異常であった。


Grade3以上の副作用は、下痢4件(9.8%)、口内炎・粘膜炎15件(36.6%)、


悪心・嘔吐8件(19.5%)、直腸潰瘍1件(2.4%)、AST(GOT)・ALT(GPT)上昇8件(19.5%)、


心筋症1件(2.4%)、不整脈1件(2.4%)及び咽頭炎1件(2.4%)であった。


感染症(感染症の疑いを含む)は35例(85.4%)にみられた。


試験期間中(移植後3カ月以内)、重篤な有害事象が2例


(MRSA感染による肺炎及び心筋症(増悪)各1例)にみられ、


そのうち1例は死亡した(死因:MRSA腸炎からの肺炎)。



強力な骨髄抑制、それと粘膜障害みたいです。


口から下まで全部、粘膜がやられちゃうらしい(__|||)


口内炎防止のために、氷をなめたり飲んだりするのがよろしいらしい。


粘膜表面の血管を収縮させて、メルファランの影響を抑えるためだそうで(・・;)



こうやって時間があると、出てないお化けを調べてビビりだす悪い癖、


かなんな~~(笑)←看護師さんに実際に言われた(笑)


まぁ、先生と自分の身体を信じて、乗り切っていきたい。


頑張りますヽ(‘ ∇‘ )ノ



P.S


チーム仙台坂、プレゼントありがとう(*^_^*)


無菌室から出たら、乾杯したいね~~~!!