きょうは穏和にとってとても大切な節目の日です
去年のきょう、10月30日からステロイドちゃんが開始になりました
夏からひどかった立ちくらみ、貧血、頭痛と人手不足で月8回の夜勤、毎日の残業…どうにも体調が悪くて病院へ行って
どうやらホルモンちゃんたちが大変なことになってるらしい、検査でもっとよく調べなきゃだけどステロイドちゃん飲まなきゃダメなのかな…
13歳で脳下垂体腺腫の手術をしてその後無駄に力価の高いステロイドちゃんを飲んで体重が20キロ増えたことがあって
思春期だったし辛かった記憶しかなくて
生理はないけどあんまり深く考えてなかったし
いまさら？って思ったり（笑）
今の主治医からも時間をかけて説明されてたけどやっぱり飲みたくなくてわがまま言って
だけどあの日夜勤明けでフラフラしながら家帰ってちょっと寝て
夜翌週予定してた検査入院の準備をしてたらケータイが鳴って
主治医からの電話
『3日前に採った血液検査なんだけどね、コルチゾールがかなり低くて…ちょっといつクリーぜ(急性副腎機能不全)で心停止とか倒れちゃったりとかしちゃうかも知れないくらいの数値なんだ…これから救急外来に来れる？ぼくは外勤でいなくなっちゃうんだけど上司が当直だから今から来てすぐステロイド始めよう、飲みたくないって言うのもわかるけどちょっとこの状態じゃ厳しいしもう待てないよ』
そうか…やっぱりダメだったか…
できるならステロイドちゃん飲みたくなかったよ…力価の小さいステロイドちゃんなのでプレドニンなどに比べて多少太ったりもしにくいけど内因性のステロイドちゃんで抗炎症ではなくあくまでコルチゾールちゃんの補充として使うので一生飲まなきゃいけない…
でもほんとに体調悪いしまだ死にたくないし（笑）
正直なところまっすぐ歩くのすら大変だったし夏の記憶が…あんまり思い出せないくらいだったりしたし
もう逃げきれないんだね
救急外来ではなぜか耳鼻科の先生が待っててくれて（笑）
すごく優しくてなんかちょっと泣きそうになったのを覚えてるなぁ
『みんなほんとに心配してるしだから主治医も電話もしたし、この数値でよくがんばってると思うよ、飲みたくないよね…だけど元気になるよ？』
そうだよね…元気になるよね
そんなこんなであきらめて始めたステロイドちゃん
今はこれがないと生きていけないことを実感しています
追加内服とかもあるのでどんなに近所でもこれを持たずにお外に出ることはまずありません
あんなに嫌だったのが嘘のようだけど（笑）
きっと死ぬ瞬間までコルチゾールちゃんに振り回されるけど
すべては去年のきょう、この日から始まったんだなー
この1年で他のホルモンちゃんたちの補充も始まり
ステロイドちゃんで軽く太ったり(気合いで戻したけど…笑)
だけどね
悪いことばっかりじゃなかった
自分の体と向き合ってセルフコントロールすることで医療従事者として患者さんの気持ちを今まで以上に理解できるようになったし
ブログでいろんな病気や同じホルモンちゃんの病気を抱えてる方と出会って
ひとりじゃないって勇気湧いたし
すごくラッキー&タイムリーな時期に(なんと2009年10月1日付！)穏和の病気が特定疾患として厚生労働省が指定してくれて
おかげで自己負担はあるけどみなさんの大切な大切な税金を使わせてもらって治療ができる
穏和は恵まれていますね
これからの日々も絶対（笑）いやなこともたくさんあるはずだけど
うれしいことも楽しいこともいっぱいあるよね、うん（笑）
そんな大切な節目の日
あしたからもがんばろーっと
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